Nationellt kvalitetsregister för Non-seminom

Testikelcancer är den vanligaste cancersjukdomen hos unga män mellan 25-40 år med 250-300 nya fall per år, hälften seminom och hälften icke-seminom.

Sedan 1981 finns gemensamma behandlingsprogram och fortlöpande studier för patienter med testikelcancer, så kallade SWENOTECA-programmen. SWENOTECA står för Swedish Norweigan Testicular Cancer Project. Alla patienter med testikelcancer ska anmälas till SWENOTECA. SWENOTECA innehöll initialt endast non-seminomatös testikelcancer, NSGCT men sedan 2000 också seminom, SGCT.

Sedan 1981 har data angående NSGCT rapporterats till SWENOTECA-databasen lokaliserad till Onkologiskt Centrum i Lund. Från år 2000 finns också en databas för seminom lokaliserad till Onkologiskt Centrum i Stockholm. 2009 slogs administrationen av dessa register ihop till ett gemensamt testikelcancerregister som fick status av nationellt kvalitetsregister.

Syfte och mål

SWENOTECA-registrets övergripande syfte är att bidra till ökad kunskap om, samt förbättrad diagnostik och behandling av testikelcancer i Sverige. Mer konkret syftar registreringen till att:

• Ge enskilda kliniker och regioner möjlighet att jämföra egna data med rapporterade nationella data angående omhändertagandet av  patienter med testikelcancer och resultatet av behandlingen. Sådan information kan ge incitament till förbättringsarbete vid enskilda kliniker eller inom en hel region.
• Analysera överlevnad i olika tumörstadier och olika riskgrupper.
• Analysera resultat i olika nationella behandlingsprogram.
• Utgöra referensmaterial för vårdprogramsarbete och behandlingsstudier inom respektive diagnos.
• Underlätta biobanksarbete (en nationell biobank är under uppbyggnad) genom att registret kommer att inkludera uppgifter om att biobanksmaterial finns sparat på en viss patient.

För att uppnå ovanstående mål krävs att registrering har god kvalitet samt hög täckningsgrad. Datas validitet kontrolleras regelbundet. Täckningsgrad kontrolleras mot cancerregistret minst en gång per år.

Målet med SWENOTECA- registret är att alla patienter med nydiagnostiserad testikelcancer skall registreras. Aktuella diagnoser, kvalitetsindikatorer samt vilka variabler som ska registreras definieras i respektive nationella vårdprogram.

Innehåll

Inom varje klinik utses en person med ansvar för rapporteringen till Onkologiskt Centrum i Lund för non-seminom (NSGCT). Denna sker för närvarande med pappersblanketter men planeras när INCAplattformen är väletablerad att ske elektroniskt. Rapporterande klinik bestämmer i övrigt självt rutiner för rapportering till registret. Ansvar för efterforskning av saknade data ligger hos Onkologiskt Centrum i Lund.

Tills elektronisk registrering har etablerats skickas pappersblanketter för registrering, behandling, uppföljning m fl till Onkologiskt Centrum i Lund (NSGCT). 

Inklusionskriterier

• Män med primärt icke-seminom i testikeln.