GEP-NET får eget kvalitetsregister

Sidan publicerades 7 juni 2017

- Det här registret behövs om vi ska ha en möjlighet att förstå hur vanligt GEP-NET är, hur diagnostiken fungerar, hur olika behandlingar fungerar och mycket annat som vi samlar in data om.

Det berättar Eva Tiensuu Janson, professor i medicin, medlem i vårdprogramgruppen för GEP-NET och ordförande i kvalitetsregistergruppen. Eva har tillsammans med övriga medlemmar arbetat med att skapa ett nytt kvalitetsregister för GEP-NET.

Neuroendokrina buktumörer, eller GEP-NET som de också kallas i vården, är tumörer som utvecklats i hormonproducerande celler. Det innebär att symptomen kan variera mycket och de kan vara svåra att upptäcka. För att öka kunskapen om GEP-NET fick diagnosen ett eget vårdprogram 2015, och vårdprogramgruppen planerade för att även skapa ett eget kvalitetsregister. Nu är det klart och 31 mars kommer GEP-NET registret att börja ta emot data.

-  Vi behöver ett eget kvalitetsregister för GEP-NET för att ha en chans att ha kontroll på hur vanlig sjukdomen är. Idag kodar vi all cancer i tunntarmen med samma kod, men neuroendokrina tumörer beter sig inte alls som andra tumörer, så det gör det svårt att hitta alla patienter för att kunna forska och lära sig mer, säger Eva.

I dagsläget är det okänt hur epidemiologin för GEP-NET ser ut, eftersom det inte finns några data samlade om just de här specifika tumörerna.

Eftersom tumören utgår från hormonproducerande celler kan symptomen bli flush, diarré eller hjärtpåverkan, vilket sällan förknippas med cancer. Tumörerna kan uppstå på olika ställen i kroppen – i gallblåsan, tunntarmen eller bukspottkörteln, och därmed orsaka helt olika symptom. NET i bukspottkörteln gör att tumören kan producera eget insulin, som i sin tur kan leda till blodsockerfall.

-  Även om cancerdiagnosen är relativt ovanligt, bara 5-6 fall per 100.000 invånare, så finns det bra behandlingar.

Prognosen för patienter med neuroendokrina tumörer är oftast god, även vid metastaser, så det är viktigt att patienterna får rätt behandling.

-  Omhändertagandet är en viktig anledning till varför vi behöver öka kunskapen. Med hjälp av kvalitetsregistret kommer man kunna förfina behandlingen och ge rätt behandling för rätt typ av GEP-NET, förklarar Eva.

Det nya registret är skapat med den senaste tekniken, som innebär att all registrering kan skickas direkt till Cancerregistret och skapa en canceranmälan. Dessutom innehåller det hjälptexter direkt i formuläret, som ska lotsa användaren rätt.

-  Läkare och inrapportörer kommer förhoppningsvis uppleva det nya registret som enkelt och självinstruerande, och det gör att vi kan få fler att använda det, hoppas Eva Tiensuu-Janson.

Sidan uppdaterad: 7 juni 2017