Vanliga frågor och svar om statistiken

Nedan listas vanliga frågor och svar. Klicka på respektive fråga för att komma till svaret. Om du inte hittar svaret på en fråga kan du ställa en fråga till vår statistiker.

Frågor om statistiken

Frågor om kvalitetsregistren

Vårdprogram

Svar: 

Vad är en sjukvårdsregion?

När man diskuterar regionfrågor och Sveriges regionala indelning, så menar man administrativa regioner som styrs av politiska församlingar som utses genom allmänna val. Administrativa regioner formas genom politiska beslut och är beständiga. En region har samma uppgifter som ett landsting, alltså främst hälso- och sjukvård, kollektivtrafik och kultur. Regionerna ansvarar även för regional tillväxt och planering av infrastruktur. I Sverige finns sex sjukvårdsregioner, som är samarbeten mellan flera landsting och regioner i hälso- och sjukvårdsfrågor.  

Vad betyder FIGO-stadium?

Stadieindelning av en cancersjukdom är ett sätt att beskriva en cancersjukdoms spridning hos den enskilda patienten. De gynekologiska cancersjukdomarna delas in enligt en internationell överenskommelse som är framtagen av FIGO (Fédération Internationale de Gynécologie et d'Obstétrique). Det är den stora internationella intresseföreningen kring gynekologi och obstetrik (förlossningsvård).

Vad betyder ”relativ” överlevnad?

Statistik för överlevnad mäter hur länge man överlever efter att man har fått sin diagnos. Relativ överlevnad innebär att man räknar bort andra faktorer som kan göra att man avlider, som inte har med cancersjukdomen att göra. Relativ överlevnad mäter alltså sannolikheten att överleva sin cancersjukdom.

Varför kan jag inte se statistik för min sjukvårdsregion?

I dagsläget är täckningsgraden i kvalitetsregistret inte tillräckligt hög för att få fram statistiskt säkerställda data per region. Målet är att i en framtid kunna erbjuda regionala data för varje diagnos.

Varför kan jag inte se statistik för väntetider?

I dagsläget är täckningsgraden i kvalitetsregistret inte tillräckligt hög för att få fram statistiskt säkerställd data per region när det gäller väntetider. Målet är att i en framtid kunna visa väntetider nationellt och per region.

Vad är det för skillnad på ledtider och väntetider?

Det är samma sak. Man mäter olika tidpunkter i vårdresan för att få information om hur snabbt patienten blir omhändertagen eller behandlad. Man kan exempelvis titta på väntetiden från operation till start av efterföljande behandling med cellgift (även kallad cytostatika eller kemoterapi).

Hur ofta uppdateras statistiken på denna sida?

Den kommer att uppdateras en gång varje år.

Vad är canceranmälan och hur görs den?

Alla maligna tumörer (cancer), precancerösa tumörer (förstadier till cancer) och en del benigna tumörer (inte cancer) ska anmälas till Socialstyrelsens cancerregister.
Läs mer i Socialstyrelsens föreskrift SOSFS 2006:15 (M).
 
Anmälan till det nationella cancerregistret kan ske antingen genom att man rapporterar in patienten till Svenskt kvalitetsregister för gynekologisk cancer, eller att de anmälningspliktiga diagnoserna rapporteras via ett särskilt forumlär hos Socialstyrelsen
När man gör en täckningskontroll i kvalitetsregistret, så jämför man antalet fall som har rapporterats till Socialstyrelsen med antalet fall som har rapporterats till Kvalitetsregistret. Det är vikigt att täckningsgraden är så hög som möjligt.
Läs mer om täckningsgrad här.

Hur sker inrapporteringen till kvalitetsregistren?

Inrapporteringen till kvalitetsregistren görs av läkare, sjuksköterskor och sekreterare på kliniker som omhändertar kvinnan som insjuknar i gynekologisk cancer. Läs mer här.  

Var lagras statistiken?

Patientuppgifterna lagras på INCA (informationsnätverk för cancervården). Det är en nationell IT-plattform för hantering av register kring cancerpatienter avseende vård och forskning. Patientuppgifter omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att patientuppgifter enbart får lämnas ut från registret om det står klart att varken patienten eller någon närstående lider men om uppgiften lämnas ut. Endast sjukvårdspersonal och registerpersonal med tystnadsplikt har tillgång till patientuppgifter. 

Vad är täckningsgrad?

Täckningsgraden beskriver hur stor andel av en definierad patientgrupp som registreras i cancerregistret, som också finns rapporterad med anmälningsblankett till INCA (Informationsnätverk för cancervården) och det Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer. Vad som ska definiera patientgruppen beslutas av registrens styrgrupp och meddelas i form av så kallade inklusionskriterier.
Läs mer om inklusionskriterier här. 

Täckningsgrad för samtliga gynregister fram till och med 2015

Grafen ovan visar de olika täckningsgraderna gentemot cancerregistret som finns i kvalitetsregistret för varje region och för varje gynekologisk cancersjukdom. Det finns fler blanketter i kvalitetsregistret än anmälningsblanketten som exempelvis kirurgisk behandlingsblankett och därför kan täckningsgraderna variera på olika saker som man vill mäta och analysera. Klicka på grafen för att se en större bild.

Varför registreras mina uppgifter i kvalitetsregistret?

Genom registrering av dina uppgifter i kvalitetsregistret är du med och förbättrar vården. Ju fler som är med i kvalitetsregistret desto bättre och statistiskt säkrare blir resultaten. 

Kan jag som patient se vad som finns registrerat om mig?

Du som patient har en gång per år, kostnadsfritt, rätt att få veta vilka uppgifter som har registrerats om dig (registerutdrag). Läs mer här.

Vad gör jag om jag inte vill att data om mig ska lagras i kvalitetsregister?
Din medverkan i registret är frivillig och påverkar inte den vård du får. Om du inte vill att dina uppgifter registreras, vänd dig till den vårdgivare du besökt. Läs mer här.

Hur länge har registret funnits?

Det Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer består av fyra delregister. 

  • Delregistret för ovarialcancer (äggstockscancer) startade 2008. Det innefattar även äggledarcancer, bukhinnecancer, cancer i buken hos kvinnor och bordeline tumörer i äggstockarna
  • Delregistret för corpuscancer (livmoderkroppscancer) startades 2010.
  • Delregistret för cervixcancer (livmoderhalscancer) och vaginal (slidcancer) cancer startade 2011.
  • Delregistret för vulvacancer startade 2012 

Varför har inte kvalitetsregistret funnits tidigare?

Cancerregistret har funnits tidigare (startade 1958) och olika regionala kvalitetsregister likaså, men en samordning av data har skett först på senare tid. 

Vad är nationella vårdprogram?

Nationella vårdprogram skrivs av flera läkare inom olika specialiteter från alla sex sjukvårdsregioner i Sverige, tillsammans med specialistsjuksköterskor och i dialog med patientorganisationer. Vårdprogram beskriver nationella riktlinjer för hur sjukdomen bör behandlas efter senaste samlade vetenskapliga rön. Individuella bedömningar görs alltid.

Kan jag som är patient läsa vad som står i nationella vårdprogram?

Ja, man kan läsa de nationella vårdprogrammen på webben. I dagsläget finns nationella vårdprogram för livmoderkroppscancer (corpuscancer/endometriecancer) och äggstockscancer (ovarialcancer). Ett vårdprogram för livmoderhalscancer (cervixcancer) är under framtagning. När det gäller vulvacancer finns det än så länge inget nationellt vårdprogram, men flera regioner har regionala vårdprogram.


Faktaägare: Pernilla Dahm Kähler, gynekologisk tumörkirug, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
Gemensam information uppdaterad: 25 april 2017