Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Prostatacancer är den vanligaste cancerformen bland svenska män. Varje år diagnostiseras ca 9 000 fall i Sverige och varje år dör 2 500 män av sjukdomen. Det finns cirka 48 000 prevalenta fall av prostatacancer, vilket utgör ungefär hälften av all prevalent cancer bland män i Sverige. Antalet fall har ökat starkt sedan början på 1990-talet p g a ökad användning av prostata-specifikt antigen (PSA) och ultraljudsledda biopsier av prostata. Sedan 1996 registreras fall av prostatacancer i Nationella Prostatacancerregistret (NPCR) och sedan 1998 är registret landstäckande. Täckningen i  NPCR är mer än 97% jämfört med det obligatoriska Cancerregistret.

Syfte och mål

NPCR är ett verktyg för att dokumentera och kvalitetssäkra vården av män med prostatacancer och vara en bas för kliniskt förbättringsarbete.

Det yttersta syftet med NPCR är att varje prostatacancerpatient ska få optimal behandling men terapivalet vid prostatacancer är ofta svårt då man vill undvika både under- och överbehandling. All terapi ska ges med bästa möjliga tumörkontroll och minsta möjliga biverkningar. Med optimal behandling menas att män med låg risk för progress får behandling med minimala biverkningar, att män med risk för progress får kurativ behandling och att män med avancerad sjukdom får optimal tumörkontroll. För att uppnå detta syfte krävs data på diagnostik, tumörkarakteristika och behandling och behandlingsresultat på kort och lång sikt och symtom efter behandling. Data ska vara lättillgängliga och möjliga att enkelt analysera för alla användare lokalt och vara möjliga att analysera centralt på nationell nivå.

NPCR ska dessutom användas som en plattform för klinisk prostatacancerforskning för att inhämta ny kunskap om prostatacancer.

Registreringen i NPCR sker i fyra etapper. I det första formuläret registreras diagnostiska uppgifter; kliniskt tumörstadium, serumnivå av PSA, tumördifferentiering enligt Gleasonklassifikation, tumörutbredning på biopsi, prostatastorlek och anledning till diagnostisk; hälsoundersökning eller utredning av symtom och dessutom registreras väntetider. I det andra formuläret registreras behandling och om strålbehandling ges rapporteras det på ett separat formulär från behandlande onkologklinik. En tredje registrering sker av patientupplevda symtom före, ett och fem år efter kurativ behandling. Slutligen görs en uppföljning fem år efter diagnos av män under 70 år med lokaliserad prostatacancer med registrering av progress, tilläggsbehandling och allvarliga komplikationer till behandling.