Dialogmöte med unga vuxna inför start av ny mottagning

 Vad behöver de unga vuxna som behandlats för cancer när de var barn? Det var frågan när Regionalt cancercentrum väst nyligen bjöd in tidigare patienter och deras närstående till ett dialogmöte.

Bakgrunden är den nya mottagning för unga vuxna som ska öppna på Sahlgrenska universitetssjukhuset under hösten. Mottagningen ska fylla en lucka i vårdkedjan för dem som behandlats för cancer som barn.

Allt fler vuxna som haft cancer
- Vi har gjort stora framsteg när det gäller att behandla och bota barncancer, säger Marianne Jarfelt som är regional processägare för barncancerprocessen. Det innebär att det finns allt fler unga vuxna som en gång behandlats för cancer.

Man räknar med att en av 700 unga vuxna har behandlats för cancer som barn. I hela Sverige handlar det om runt 6 000 personer.

- När vi började arbetet med att förbättra barncancerprocessen var detta något vi ganska snabbt fastnade för, berättar Marianne Jarfelt. Vi är inom vården bra på att följa upp barnen upp till 18-årsåldern, men sedan blir det ett glapp när vuxenvården ska ta över.

Vill fånga upp behoven
Tankarna på en särskild mottagning för uppföljning av sena bieffekter för unga vuxna föddes. Man har studerat sådana mottagningar i England och är långt framme i planeringen. Och som ett led i förberedelserna bjöds unga vuxna som behandlats för cancer som barn in till ett dialogmöte.

Anna Ringheim, som är projektledare för arbetet med att involvera patienter och närstående i utvecklingen av cancervården, var med och ledde mötet.

- Vi vill träffa er för att fånga upp och förstå de behov som ni har och som ni vill att den nya mottagningen ska möta, sade hon.

Livliga gruppdiskussioner
Deltagarna delades upp i mindre grupper där tidigare patienter diskuterade vilka behov de ser tillsammans med sjuksköterskor från Barncancercentrum och läkare från vuxenvården.

Diskussionerna kom att handla mycket om behovet av information och möjligheterna att lätt komma i kontakt med mottagningen, om psykosocialt stöd och om vilka andra frågor man vill kunna få hjälp med på mottagningen. En grupp med närstående diskuterade vilka särskilda behov föräldrarna kan ha och i vilken mottagningen kan hjälpa även dem.

Viktigt att vården lyssnar
Jonas Karlsson var en av de tidigare patienterna som var med och bidrog med sina tankar om vad den nya mottagningen bör erbjuda. Han behandlades för en tumörsjukdom när han var liten, och har inte så mycket minnen av den mest intensiva behandlingstiden. Hans mamma Britt-Marie var också med på mötet.

- En jättebra kväll, tycker hon. Det kom fram många bra frågeställningar i samtalen.

Även Jonas tyckte att det var ett bra möte.
- Jättekul, inte minst att få möta andra som liksom jag har behandlats för cancer som barn.

- Jag har haft många viktiga frågor och funderingar och på mötet förstod jag ju att många har haft tankar och oro om samma saker. Och om den nya mottagningen hade funnits hade jag kunnat få hjälp med dem där.

- Det har varit bra diskussioner – och det är helt rätt sätt att vården frågar efter våra erfarenheter. De som jobbar i vården vet ju de medicinska behoven, men de kan ju inte veta vad som fattas ur vårt perspektiv.

Barncancerfonden var på plats
Olle Björk, som är generalsekreterare för Barncancerfonden, var med på mötet.

- Det har varit en mycket intressant och givande kväll och ett bra sätt att få del av de tidigare patienternas behov och erfarenheter. När det som kommit upp i kväll kombineras med det som professionen ser kommer det att bli jättebra.

- Mottagningen är ett naturligt nästa steg som vi behöver ta när allt fler överlever barncancer och det bildas en helt ny grupp i befolkningen.

- Vi behöver ha den här typen av mottagningar över hela landet, och väst ligger i framkant i det arbetet.

Nöjda med mötet
I den snabba utvärdering som gjordes efter mötet var omdömena från deltagarna mycket positiva:
”Är glad att kunna vara med och medverka till öppningen av ”drömmottagningen”,
”Det var bra att känna att man får vara med och påverka”, ” Alla fått komma till tals – bra med smågrupper”, ”Bra initiativ att ta reda på vad tidigare behandlade vill ha” var några av kommentarerna.

Även arrangörerna av mötet var mycket nöjda efteråt:

- Det blev väldigt bra diskussioner och deltagarna var mycket generösa med sina erfarenheter, tyckte Anna Ringheim.

- Vi har fått med oss många kloka tankar som kan användas i utvecklingen av mottagningen, säger Marianne Jarfelt.

Kort om mottagningen
Förberedelserna med den nya mottagningen för unga vuxna som haft cancer som barn är i full gång. Ambitionen är att starta i mitten av oktober.
Specialsjuksköterskan Kirsti Pekkanen och barnonkologen Marianne Jarfelt kommer att vara spindlarna i nätet på mottagningen. Till sig kommer de att knyta en rad olika specialister som kan möta de unga vuxna vid behov.
Man börjar med två diagnoser – sarkom och Hodgkins lymfom, för att sedan ansluta unga vuxna som haft andra cancerformer som barn.
Runt 1 000 unga vuxna i regionen har haft cancer som barn.
Mottagningen kommer att arbeta efter en modell från England:
- De flesta har inte så stora behov, säger Marianne Jarfelt. För dem räcker det kanske med ett besök i 25-årsåldern. En grupp har fler besvär och behöver fler besök och en liten grupp har många biverkningar och kommer att behöva mycket hjälp.