Här gör vi en övergripande beskrivning av hur och var patienter med lymfom vårdas och vad som nu sker i utvecklingen av processen
Om sjukdomen
Blodcancerdiagnoserna (i huvudsak lymfom, leukemier och myelom) står för en tredjedel av alla cancerrelaterade dödsfall i landet. Lymfom är den vanligaste hematologiska cancern och i Västra Götalandsregionen rör det sig om cirka 300 nya fall per år. Allt fler som drabbas av lymfom kan botas, och för en ökande andel av de övriga kan sjukdomen hållas i schack i en kronisk fas med god livskvalitet. Detta innebär att både antalet canceröverlevare och de som lever med sin sjukdom ökar.
Utredning
Patienter med misstänkt lymfom i Västra Götaland utreds av specialister i hematologi, som finns på de flesta av regionens sjukhus. Utredningen skall fastställa lymfomtyp, hur utbredd sjukdomen är och vilka prognostiska faktorer (både tumörspecifika och patientrelaterade) som föreligger. Utredningen inkluderar vävnadsprov från lymfkörtlar och benmärg, blodprover samt datortomografier och i förekommande fall ytterligare bildframställning med magnetkamera eller PET-scan.
Tiden från remiss till första besök hos specialist kan vara extremt kort i akuta fall; alla med en klar misstanke får tid inom de två veckor vårdgarantin stipulerar. Hur lång tid utredningen sedan tar beror på tillgången till tider på röntgen och svarstiderna från patologlaboratorierna på vävnadsproverna.
Behandling
Behandling ges direkt till alla patienter med aggressiva lymfom och Hodgkins sjukdom, övriga lymfom behandlas om de ger symtom eller påverkan på blodvärden.
Maligna lymfom finns oftast även utanför den eventuella tumör som ledde till diagnos, varför kirurgi som led i behandlingen sker endast i undantagsfall. Huvudbehandlingen är cellgifter i kombination med antikroppar, och i vissa fall strålbehandling.
Behandlingen leder alltid till försämrade blodvärden och kompletteras ofta med läkemedel som stimulerar den normala blodbildningen för man skall kunna hålla önskvärt tempo. Patienten blir, på grund av behandlingen, mer känslig för infektioner och förebyggande behandling med antibiotika kan bli aktuell. Alla patienter får dessutom noggranna instruktioner vad gäller föda mm, och skall höra av sig direkt vid feber. De infektioner som drabbar en känslig patient kräver ofta antibiotika i dropp inneliggande för att kunna hävas.
I Västra Götaland kan strålbehandling ges i Borås och Göteborg, och på Hematologen Sahlgrenska sker alla så kallade högdosbehandlingar med stamcellsstöd och alla allogena transplantationer.
Utveckling
Den Västsvenska Lymfomgruppen har funnits sedan 1980-talet och här är alla klinker som tar hand om lymfompatienter representerade. Arbetet med vårdprogram är en bra plattform för nya insatser, det finns ett väl inarbetat nätverk där alla känner varandra väl. Genom ett processorienterat arbetssätt kommer det traditionella vårdprogrammet att få nya ingredienser, och i tillämpliga delar kommer det medicinska faktainnehållet att återfinnas i nationella riktlinjer.
Utöver vårdprogramarbete kommer gruppen att fokusera på analyser av ledtider, nivåstrukturering (vilka minimikrav skall en klinik uppfylla för att bedriva utredning och behandling av lymfom, skall fler patienter koncentreras till ett eller fler sjukhus?), kompetensförsörjning, patientmedverkan och omvårdnadsaspekter.
Den Västsvenska Lymfomgruppen är tillsammans med sina regionala motsvarigheter representerad i den Svenska Lymfomgruppen. Denna grupp samordnar och godkänner nationella riktlinjer, koordinerar studier och är registerhållare för det Nationella Lymfomregistret. Detta är sedan något år digitaliserat inom den s.k. INCA-plattformen, och registrering av en patient innebär också en canceranmälan enligt gällande lag.
Inrapporteringen till INCA regionalt är fortfarande manuell, trots att både registret och patientjournalen är datoriserade. Ett problem är att inmatningarna sackar efter, mycket beroende på att data måste överföras manuellt men också pga att registret är ganska omfattande. Dessutom skall uppföljningsformulär fyllas i. Rutiner för inmatning och innehållet i registret behöver ses över för att öka följsamheten.
Sammanfattningsvis finns det en etablerad lymfomarbetsgrupp i Västra Götaland, och det finns därmed en bra plattform för att genomlysa och utveckla den regionala lymfomprocessen.
Årsberättelse Lymfom.pdf
Vårdprogram sedan2000
Kvalitetsregister sedan1995 (INCA 2008)
Blanketter etc förnationellt kvalitetsregister:
Regionalt cancercentrum väst | Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 413 45 Göteborg | Besöksadress: Kapellgången 9, Landala | 031-343 90 70 | rccvast@oc.gu.se