Här finns en övergripande beskrivning av hur och var patienter med myelom vårdas i Västra sjukvårdsregionen samt en beskrivning av myelomprocessens utveckling.
Här kan du läsa en intervju med Cecilie Blimark, regional processägare för myelomprocessen
Om sjukdomenMyelom är den (efter lymfom) näst vanligaste blodcancersjukdomen med cirka 100 fall per år i VGR. Över hälften av dem som insjuknar är över 70 år. Myelom måste med nu tillgänglig behandling betraktas som en icke botbar sjukdom. Modern myelombehandling åstadkommer dock hos majoriteten av patienterna remissioner med förbättrad livskvalitet och förlängning av överlevnaden. Det innebär att antalet patienter som lever med myelom ökar.
UtredningPatienter med misstänkt myelom utreds av hematologspecialist, som finns på alla sjukhus i regionen. Diagnos ställs via benmärgsprov och blodprover, samt röntgen av hela skelettet. I enstaka fall måste CT eller magnetröntgen göras.
Utredningen skall visa hur utbredd sjukdomen är, vilka andra sjukdomar som kan föreligga och eventuellt vara till hinder för behandling, samt stadieindela patienten i riskgrupp för återfall.
Myelomsjukdomen är en mångfacetterad sjukdom och föregås ofta av ett förstadium med ökade immunproteiner i blodet utan tecken till myelomsjukdom, s.k. MGUS (monoclonal gammopathy of undetermined significance). Eftersom sjukdomen kan debutera med många olika symptom, såsom ryggsmärta, njursvikt eller hög sänka, är det viktigt att ortopeder, njurläkare och allmänläkare har kunskap om sjukdomen. Tiden från det att patienten får symptom till diagnosen är ställd är i några tillfällen lång, då sjukdomen ibland debuterar långsamt och med diffusa symptom som trötthet och anemi. Efter det att misstanke föreligger, är dock utredningen oftast klar inom några veckor.
BehandlingMyelom delas in i asymptomatiska (icke-behandlingskrävande) och symptomatiska (behandlingskrävande) vid diagnos. Patienter med asymptomatiskt myelom kan leva i åratal utan att sjukdom utvecklas, och studier har visat att det inte lönar sig att behandla dessa i tidigt skede. De allra flesta kommer till diagnos i symptomatiskt och behandlingskrävande stadium och det blir då oftast omgående start av behandling.
Huvudbehandlingen består av cellgifter i kombination med kortison och eventuellt tillägg av nyare läkemedel. Behandling kan ske på alla regionens enheter, enbart högdos cellgift med stamcellstöd (autolog stamcelltransplantation) måste ges på Hematologen Sahlgrenska.
Oftast har myelombehandling biverkningar som påverkar patientens livskvalitet. Det kan vara trötthet och infektionskänslighet efter cellgifter eller nervpåverkan efter nyare läkemedel. Ibland leder infektioner hos patienter med låga värden till inneliggande vård i sjukhus.
Patienten behandlas i omgångar till dess att symptomkontroll och stabila blodvärden föreligger. I stabila faser kan patienten vara behandlingsfri och enbart kontrolleras med blodprover.
Skelettstärkande medel ges månatlig för alla nya myelompatienter med behandlingskrävande sjukdom om inte kontraindikationer föreligger. Utöver cellgiftsbehandling kan strålbehandling ibland behöva ges mot skelettlesioner. Strålbehandling ges i VGR på Sahlgrenska och i Borås.
UtvecklingEn ny västsvensk myelomgrupp har bildats 2012. Alla sjukhus som tar hand om myelom är representerade och ett regionalt vårdprogram är under utveckling. Ett regionalt vårdprogram kommer att innehålla regionala anpassningar till logistik och diagnostik i VGR. Nationella riktlinjer kommer att utgöra stommen i det medicinska innehållet och man kommer i stor grad att hänvisa därtill. På lämpliga områden kan man tänka sig att ett regionalt förslag till behandlingsalgoritm.
En kartläggning av myelomhändertagandet på 10 vårdinrättningar i regionen har genomförts och man har identifierat olika flaskhalsar som regionala gruppen skall arbeta vidare med. (Läs mer här).
Arbetet med att öka deltagande i kvalitetsregister och myelombiobanken, samt arbete med ordnat införande av nya läkemedel är andra prioriterade arbetsområden för västsvenska myelomgruppen. Den kommer också arbeta processinriktat i samarbete med andra yrkesgrupper som sköterskor och annan vårdpersonal för att stärka det paramedicinska och omvårdnadsmässiga omhändertagandet av patientgruppen. Den västsvenska myelomgruppen är representerad i Nationell Diagnosgrupp för plasmacellssjukdomar, som har till uppdrag att skriva nationella riktlinjer för myelom, samt i Myelomregistrets styrgrupp, som är ansvariga för Myelomregistret i INCA. Dessutom finns representanter med i NMSG (nordiska myelomstudiegruppen) som genomför studier på myelompatienter i Norden i samarbete med europeiska centra.
Årsberättelse Myelom.pdf
Rapport Myelom 2013 (för 2008-2011)
Kvalitetsregister sedan
1997
Blanketter etc förnationellt kvalitetsregister:
Regionalt cancercentrum väst | Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 413 45 Göteborg | Besöksadress: Kapellgången 9, Landala | 031-343 90 70 | rccvast@oc.gu.se