Andreas Thune, SU/Sahlgrenska, är ny regional processägare för pancreascancerprocessen. Han tar över efter Claes Jönsson som fram till hösten 2012 har haft uppdraget. Här nedan berättar Claes om arbetet så här långt med utvecklingen av processen.
Cancer i bukspottskörteln – pankreascancer - är en smygande sjukdom som ofta upptäcks sent. I Västra sjukvårdsregionen ligger man dock långt framme när det gäller att använda multidisciplinära webbkonferenser där alla patienter tas upp, vilket gör att snabba beslut om åtgärder kan tas. Det berättar Claes Jönsson som fram till hösten 2012 var regional processägare för pankreascancerprocessen. En av utmaningarna i utvecklingen av processen är att få till strukturen för kontakterna med regionens sjukhus.
Runt 300 personer drabbas varje år av cancer i bukspottskörteln i Västra götalandsregionen och norra Halland.
Dålig prognos- Det är generellt en sjukdom med ganska dålig prognos. Sjukdomens symtom är smygande och bara runt 20 procent kommer till oss så tidigt så att det är aktuellt med en operation som är det enda sättet att kunna bota sjukdomen, säger Claes Jönsson.
Ett speciellt problem med denna typ av sjukdom är att det kan vara svårt att skilja pankreascancertumörerna från andra tumörer som upptäcks i samma område.
- Man ser vid datortomografi en förändring i bukspottskörtelns huvud. Det kan antingen vara en vanlig tumör från bukspottskörteln – eller en tumör som utgår från tolvfingertarmen eller den nedre gallgången.
Diagnos efter patologsvar- En riktig diagnos har vi först sedan vi fått svar från patologin efter operationen, säger Claes Jönsson. Prognosen är betydligt sämre för pankreastumörer med en 5-årsöverlevnad på 20 procent jämfört med andra där 5-årsöverlevnaden är betydligt bättre, och behandlingen ser också annorlunda ut.
- De som har pankreascancer får cellgiftsbehandling i sex månader efter operation, medan det inte är bevisat att cellgifter har någon effekt på de andra tumörtyperna.
Det innebär att patienterna med pankreascancer får ett tufft besked ungefär en månad efter operationen.
- Dels när det gäller den sämre prognosen, dels att en fortsatt behandling väntar dem, säger Claes Jönsson.
Nationellt vårdprogram kommerFör cancer i bukspottskörteln finns inte något nationellt vårdprogram, med det är på gång. Claes är ordförande i arbetsgruppen, och författandet av vårdprogrammet pågår.
- Eftersom det kommer ett nytt nationellt vårdprogram under året har vi valt att avvakta med att uppdatera vårt regionala vårdprogram, som reviderades 2008. När det nationella vårdprogrammet är klart kommer vi att beskriva hur det ska tillämpas regionalt.
Nytt kvalitetsregister – täckningsgraden måste ökaEtt kvalitetsregister för pankreascancer finns sedan några år. I detta finns alla viktiga ledtider, process- och resultatmått.
- Det här kan bli ett mycket värdefullt verktyg när det gäller utvecklingen av processen, men problemet just nu är att täckningsgraden är för låg. Vi borde få med runt 95 procent av alla fall i registret för att det ska vara riktigt användbart och vi ligger långt ifrån det nu, säger Claes Jönsson. Detta är en av de viktiga frågorna vi ska ta upp på de dialogmöten vi planerar på regionens sjukhus.
- Men det finns en ”registertrötthet” ute i verksamheten. Det är ett problem som vi måste hantera.
Söker kontakt med sjukhusenDe fyra regionala processägarna för matstrups- ventrikel-, lever- och pankreascancer gör gemensam sak när det gäller kontakterna med sjukhusen.
- Vi har hittills inte lyckats få klarhet i hur de olika sjukhusen vill lägga upp kontakterna, säger Claes Jönsson. Vi vill träffa processchefer, berörda klinikchefer och övriga som arbetar med de här sjukdomarna. Vi vill veta hur de vill att vi från RCC:s sida ska möta deras önskemål och krav, och hur dialogen ska vara för att vi ska få till bra processer.
- Vi vill ha till lokala processgrupper, men vet inte riktigt hur det kommer se ut. Det kommer säkert att se olika ut beroende på de olika sjukhusens lokala förutsättningar.
På alla nivåerCancer i bukspottskörteln handläggs på de olika vårdnivåerna; i primärvård, länsvård och regionvård.
- Det är därför väldigt viktigt att vi har en bra och effektiv process så att patienten inte fastnar någonstans, menar Claes Jönsson. Vi behöver ha ett bättre samarbete med primärvården och ett bättre organisatoriskt flöde. En del väntetider är lite långa, till exempel när det gäller patologisvar, men det är ju ett generellt problem för många cancerprocesser.
Väl fungerande webbkonferenser- Vi har varje vecka året runt en multidisciplinär teamkonferens via webben där alla patienter i regionen diskuteras. På konferensen avgör vi om ska rekommendera opereration, och patienterna kan då oftast få information på sitt hemsjukhus dagen efter och sedan kallas för information på den opererande enheten veckan därpå. Det finns också en webbkonferens på nationell nivå där de mer ovanliga fallen diskuteras.- Det finns ovanligare tumörformer och det är jättebra att vi har hittat formerna för ett nationellt samarbete för dem.
Svårt få patientmedverkanClaes Jönsson skulle gärna ha mer patientmedverkan i utvecklingen av pankreascancerprocessen.
- Problemet är att det inte finns någon patientförening. Med en sjukdom med en liten patientgrupp där stor andel inte överlever är det av naturliga skäl svårt att få till.
Istället har han nu tagit kontakt med Ung cancer och ett nätverk som finns i Östergötland och bjudit in dem att medverka i den fortsatta utvecklingen på nationell nivå.
- Jag saknar verkligen fungerande patientorganisationer, det hade varit jättebra. Men det här är inte unikt för Sverige. Det är samma i till exempel England. Patienterna blir så hårt drabbade så de orkar inte riktigt med det.
Utbildning i GöteborgClaes Jönsson läste och disputerade i Göteborg och hade egentligen tänkt sig en forskarbana.
- Men jag var faktiskt allergisk mot råttor och kunde inte jobba på en institution med försöksdjur. Då valde jag att istället satsa på kirurgi, och det har jag aldrig ångrat.
Han gjorde sin kirurgutbildning i Borås och var klar 1997. Sedan 2001 har han arbetat på Sahlgrenska.
Det bästa med jobbet är kontakten med människor, med patienterna.
- Jag trivs också med variationen inom kirurgin. Variationen mellan hantverk och att arbeta med händerna och samarbetet och mötet med patienter och närstående.
Regionalt cancercentrum väst | Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 413 45 Göteborg | Besöksadress: Kapellgången 9, Landala | 031-343 90 70 | rccvast@oc.gu.se