Forskare går på djupet kring anhörigproblematiken vid cancer

Sidan publicerades 10 november 2017

Anhöriga till cancerpatienter bidrar med värdefullt känslomässigt och praktiskt stöd till andra anhöriga. Detta framgår av preliminära forskningsresultat som Regionalt Cancercentrum Syd (RCC Syd) presenterar i samarbete med anhörigstödet Cancerkompisar. Resultaten leder eventuellt till att anhöriga och deras behov blir mer synliga inom sjukvården.

Anhöriga till cancerpatienter upplever att det finns brister i hur sjukvården bemöter och stöttar anhöriga. De söker ofta stöd först när de har utvecklat utbrändhetssymptom, ångest och oro, vilket inte bara leder till personligt lidande och drabbade arbetsgivare, utan även till ökade sjukvårdskostnader.

- Det här är miljarder det handlar om. Detta är en samhällsangelägenhet av allra högsta grad. Och det finns inget lagstöd för att bygga anhörigstöd. Alltså behöver vi vidimera vår forskning och visa att anhöriga lider. De blir sjuka. Till exempel löper de 25 procent större risk att drabbas av sjukdomar som hjärtkärlsjukdomar, berättar Inga-Lill Lellky, verksamhetsledare och grundare av Cancerkompisar som har sitt säte på Medicon Village.

Detaljkunskap av anhörigas erfarenheter i cancervården

I Cancerkompisar stöttar anhöriga till cancerpatienter andra anhöriga via en webbplats. Här kan anhöriga läsa om andras erfarenheter och tankar, men också dela med sig av egna.

Det ger ett unikt underlag till det pågående forskningsprojektet där anhöriga till cancerpatienter deltar. De närståendes erfarenheter i cancervården undersöks av RCCs Syd, också de med säte på Medicon Village, som driver forskningsprojektet i samarbete med Cancerkompisar. I en del av projektet har anhöriga svarat på en enkät på Cancerkompisars hemsida för medlemmar.

- Det vi kan konstatera, både via intervjuer och enkäter, är att närstående tar ett stort ansvar samtidigt som de inte upplever sig sedda av vården, berättar Magdalena Andersson, verksamhetsutvecklare på RCC Syd. I denna situation som de befinner sig i, där de är stressade, är de i stort behov av att få stöd både rent praktiskt, som information och kunskap från vården, men också hur man själv ska klara av det hela, säger Magdalena Andersson.

RCC Syds och Cancerkompisars preliminära resultat ger ny och specifik information från de som är anhöriga till någon med cancer. Från enkätens svar framgår i detalj de anhörigas behov, deras insatser och konsekvenserna av dem.

- Det vi ser under analysarbetet är att vi kommer att bidra till kunskapen om vilka insatser de anhöriga verkligen gör. Det leder till att vi får ett bättre diskussionsunderlag om hur man för in anhöriga i ett sammanhang i vården. Om vi visar hur de verkligen har det och deras upplevelser av detta, så blir det lättare att driva förändring, säger Magdalena Andersson.

Cancerkompisar bereder anhöriga en frizon där de vågar berätta om sina tankar och sitt liv med andra som har liknande erfarenhet. Idén fick Inga-Lill Lellky när hennes egen man hade cancer.

- Han ville dö hemma. Jag ifrågasatte aldrig att jag tänkte – hur ska jag orka ta hand om honom hemma? Hur ska jag kunna förklara för tonårsbarnen att det ligger en ung människa här som ska dö i vårt hem? Jag ville inte detta. Men det säger man inte, säger Inga-Lill Lellky.

Och många pratar om förbjudna tankar.

- När vi har samtalsgrupper så kommer det fram saker så man häpnar. Och jag har varit med om samma sak själv så jag känner igen mig i detta. Men för samhället i övrigt är detta svårt att förstå, eftersom det upplevs som skamligt, berättar Inga-Lill Lellky.

Magdalena Andersson tycker sig se detta i de preliminära resultaten.

- De menar att det alltid finns någon som är precis där man själv är – antingen mitt uppe i det eller på slutet. De får en känsla av att någon annan förstår en och sätter ord på det man själv känner, säger Magdalena Andersson.

Inga-Lill Lellky hör från sina medlemmar hur mycket en Cancerkompis betyder för dem. Nu är hon förhoppningsfull inför forskningsresultaten som blir klara under våren 2018.

- Jag hoppas att det ska visa att Cancerkompisar, digitalt stöd, ehälsa – det är något som fungerar. Det är ett bra komplement till vården. Och också se till att ta in det i vården som en del av ett stöd, berättar Inga-Lill Lellky. 

Sidan uppdaterad: 10 november 2017