Gällande vårdprogram akut myeloisk leukemi (AML)

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2016-09-13

17. Palliativ vård och insatser

Här omtalas endast de palliativa insatser som är speciella för AML-patienter. I övrigt hänvisar vi till Nationellt vårdprogram för palliativ vård; www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/vardprogram. Därutöver ger Socialstyrelsens ”Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slut­skede” och ”SOSFS 2011:7” stöd och riktlinjer för sådan vård.

Pati­enter med AML där syftet med vården är palliativt och inte inkluderar mer intensiv cytostatikaterapi kan vårdas vid sjukhusavdelning/mottagning, hem­sjukvård eller särskilt boende. Vården kan ske i samverkan med eller helt av specialiserad palliativ enhet. Var pati­enter med palliativt vårdbehov vårdas får avgöras av det palliativa vårdbehovet samt av lokala organisatoriska förhållanden.

17.1 Palliativ behandling av AML

Hos vissa patienter med lågproliferativ AML (leukopeni, inga proliferativa sym­tom) kan ibland understödjande behandling utan cytostatika vara den klokaste palliativa strategin. Hos andra patienter nås bästa palliation genom en kombinat­ion av god understödjande behandling samt lågintensiv cytostatikaterapi med syfte att kontrollera leukemiproliferation.

Exempel på palliativa cytostatikaregimer är lågdos cytarabin subkutant och hyd­roxyurea peroralt, men det finns också erfarenhet av exempelvis 6-tioguanin och etoposid (164). Det finns dock mycket få randomiserade studier i denna patient­grupp och därför kan ingen behandlingsregim ännu sägas vara förstahandsval. En större jämförande studie hos patienter, där man valt palliation som primärbehand­ling, visade dock att lågdos cytarabin (20 mg x 2 s.c. i 10 dagar upprepat var 4:e–6:e vecka) gav fler remissioner och signifikant bättre överlevnad än hyd­roxyurea (165). Ingen sådan skillnad sågs dock i gruppen med högriskcyto­genetik.

Upprepade cykler med azacitidin, som är en något mer avancerad form av lågintensiv behandling, diskuteras i avsnitt 9.3.2 Generellt om val av cytostatika i primärbehandling och bilaga IV.

För att höja livskvaliteten kan det vara aktuellt att ge blodtransfusioner. Trombo­cyttransfusioner bör i regel begränsas till att ges vid besvärande blödning.

17.2 Brytpunkt, brytpunktssamtal

Med brytpunktsamtal menar vi här ett samtal som man har med patient och när­stående om att övergå till palliativ vård i livets slutskede, där innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål. Patienten och närstående skall informeras om att kurativa insatser eller annan remissionssyftande terapi inte är aktuella.

Genom att definiera viktiga brytpunkter skapas möjligheter till samtal. Vid dessa säkerställs att patienten och de närstående får adekvat information och att vården planeras utifrån de nya förutsättningarna. Brytpunktssamtalet skall dokumenteras i journalen av behandlande läkare. Kontaktsjuksköterskan har ansvaret för aktiva överlämningar enligt funktionsbeskrivning.

17.3 Palliativregistret

Svenska palliativregistret strävar efter att registrera samtliga dödsfall i landet och särskilt mäta vårdkvaliteten hos dem som dör en förväntad död. Socialstyrelsen betraktar användningen av detta kvalitetsregister som en kvalitetsindikator.

17.4 Närståendepenning

Om närstående avstår från arbete för att vara ett stöd för patienten vid svår sjukdom kan de få närståendepenning. Den ger rätt till ledighet från arbetet med ekonomisk er­sättning. Med svår sjukdom menas sådana sjukdomstillstånd som innebär ett på­tagligt hot mot patientens liv. Närståendepenning kan utbetalas även när patienten vårdas på en sjukvårdsinrättning. Ersättningen utbetalas endast till en närstående i taget. Till närstående räknas partner och släktingar men även andra som patienten har en nära relation till.  Patient som vill ha ytterligare information om villkor för närståendepenning kan få detta av kurator vid enheten.

Ersättningsnivån är f.n. 80 procent av den sjukpenninggrundande inkomsten (SGI) och betalas ut i högst 100 dagar sammanlagt för varje person som vårdas. Karensdag gäller inte. Ersättningen kan tas ut till en fjärdedel, halv, tre fjärdedels eller helt.

Den patient som vill ha ut närståendepenning ska anmäla detta till försäkringskas­san. Det är oftast enklast att behandlande läkare skickar intyget direkt till försäkringskassan.