Gällande vårdprogram akut myeloisk leukemi (AML)

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2016-09-13

20. Psykosocialt omhändertagande

Vid ett cancerbesked är ofta de psykologiska och sociala konsekvenserna lika stora som de fysiska för patienten och de närstående. Vilken typ av psykosocialt stöd som behöver ges ska värderas och bedömas individuellt av vårdteamet. Varje avdelning eller mottagning som vårdar patienter med cancer ska ha en kurator i teamet.

Läkare och sjuksköterska ska kunna ge basalt psykosocialt stöd. Insatser utöver detta ges av kurator. Att stödja närstående innebär att indirekt stödja patienten. Ansvaret för detta delas av alla i vårdteamet.

20.1 Vårdteam

Alla patienter med AML bör ha tillgång till ett vårdteam bestående av läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, kurator, dietist och fysioterapeut. Patienterna ska veta att teamet finns och hur de kan kontakta teamet. Teamets uppgift är att vara ett kontinuerligt stöd för patient och närstående under hela sjukdomstiden samt att förbättra och utveckla vården (175).

Läkare har huvudansvar för medicinsk information, behandling och uppföljning.

Kontaktsjuksköterska bistår med råd och hjälp vid medicinska frågor, informerar om sjukdomen, kan vara samtalspartner och hjälper till med praktiska kontakter, t.ex. med andra vårdgivare. Patienterna ska från diagnos och därefter kontinuerligt få muntlig och skriftlig information om vem som är deras kontaktsjuksköterska samt hur de kan nå läkare och kurator. Här finns utförligare information om kontaktsköterskans roll.

Kurator erbjuder stödsamtal, krissamtal och bearbetande samtal, ger information om och samordnar samhälleliga insatser och myndighetskontakter. Alla patienter ska få skriftlig information om hur de kan kontakta kuratorn.

Dietist ger tillsammans med sjuksköterska eller undersköterska råd om nutrition under sjukdomsperioden, vad man kan och inte kan äta, vilka näringstillskott man bör ta o.s.v. De ger också råd om parenteral nutrition. Förskrivning av kosttillägg på livsmedelsanvisning bör göras av dietist.

Fysioterapeut och arbetsterapeut ökar förutsättningarna för en optimal och individuellt anpassad aktivitetsnivå.

20.2 Information om diagnos

Vid konstaterad AML-diagnos ska läkaren ge patienten information om sjukdo­men, förväntat sjukdomsförlopp, behandlingsmöjligheter, komplikationer samt tidsperspektiv för behandlingen. Alla patienter bör få en skriftlig individuellt ut­formad vårdplan (IVP), Min Vårdplan (MVP), i vilken cancerrehabilitering ingår.

Några viktiga punkter för informationssamtalet(en) är:

  • Informera patienten och de närstående samtidigt.
  • Sjuksköterska bör vara med under samtalet.
  • Komplettera med skriftlig information.
  • Ge patienten namn och kontaktuppgifter för såväl patientansvarig läkare (PAL) som kontaktsjuksköterska (kssk).
  • Diskutera gärna ungefärlig total sjukskrivningstid vid något av de första patientsamtalen (”hur länge blir jag borta från jobbet”?).
  • Informationens mängd och laddning kan vara övermäktig för patienten. Det är därför viktigt att vid senare tillfälle(n) upprepa (delar av) informat­ionen.
  • Informera även om psykologiska bieffekter, emotionella reaktioner och stresshantering.
  • Informera gärna om Blodcancerförbundet och dess lokalförening.

Kontinuitet i den fortsatt läkar- respektive sjuksköterskekontakten är viktig. Det är viktigt att identifiera patienter med särskilt hög risk att drabbas av social isole­ring och psyko­sociala problem (begränsat socialt kontaktnät, ensam vårdnadsha­vare för minderåriga barn, tidigare drabbad t.ex. av förlust, allvarlig sjukdom i familjen eller arbetslöshet).

Ge patienten möjlighet att under vårdtiderna på sjukhus behålla kontakten med omgivningen utanför sjukhuset t.ex. genom regelbundna besök och möjlighet till uppkoppling till sociala medier via internet.

Hjälp patienten att uttrycka sina känslor, oavsett vilka de är, ge­nom att finnas till hands och lyssna. Patienten kan behöva stöd och hjälp med att stärka sitt egna sätt att klara den nya livssituationen, d.v.s. att leva med och klara sjukdom och behandling. Kontakta kurator vid behov.

20.3 Barn som närstående

Barn och ungdomar som är närstående till patienter med allvarlig sjukdom har rätt till och ska erbjudas stöd och information från sjukvården. Det är därför viktigt att tidigt ta reda på om patienten har barn som närstående. Barns delaktighet och kunskap under sjukdomstiden är viktig, och sjukvården ska erbjuda och ordna informations­samtal och besök på berörd vårdavdelning eller mottag­ning. Barn har rätt till information som är anpassad efter deras ålder och ofta är föräldrarna de som bäst kan tala med sitt barn om sjukdomen. Som stöd till barn och föräldrar bör varje enhet ha tillgång till ett barnrättsombud (§ 2g Hälso-och sjukvårdslagen 1982:763).

20.4 Existensiella frågor

Att få en cancerdiagnos väcker för de allra flesta många existentiella frågor. Det är viktigt att det finns utrymme att prata om dessa frågor. Det är också viktigt att denna dialog i samråd med patienten dokumenteras i omvårdnadsjournalen, så att det i ett senare skede är enkelt att se ev. önskemål från denne(a). Förutom teamet kan patienten också kontakta sjukhuskyrkan eller företrädare för andra samfund. Sjukhuskyrkan bistår vid behov med att etablera kontakt med företrädare för andra samfund och religioner än Svenska kyrkan. Utanför sjukhuset kan patienten få stöd inom sam­fund och ideella organisationer.