Nationell cancerportal

Strukturerad registrering av tumörbiologiska data tillsammans med klinisk information genererar unika förutsättningar för att följa och utvärdera patientens behandling samtidigt som den skapar unika förutsättningar för forskning.

Glädjehopp i fjällvärlden

Syftet med Nationella cancerportalen är bland annat att möjliggöra uppföljning och monitorering av hur biomarkörer bäst kan användas för vårdens utveckling.

Detta är nödvändigt av flera skäl.

  • Cancerportalen kan utgöra en plattform för breda, populationsbaserade studier för att kunna fånga effekter och biverkningar av nya målsökande läkemedel.
  • Cancerportalen har tillkommit delvis som ett resultat av vårdens, akademins och läkemedelsindustrins behov att samverka för en snabbare utveckling och implementering av skräddarsydda terapier.
  • Cancerportalen skapar förutsättningar för translationell cancerforskning. Detaljerad klinisk information och uppföljning kan knytas till information från biologiskt material för stora patientgrupper. Informationen kan sedan göras tillgänglig för forskare efter sedvanlig etik- och sekretessprövning.
  • I flera av Socialstyrelsens nationella riktlinjer och nationella vårdprogram finns rekommendationer om avancerad testning av biomarkörer i syfte att styra terapier. Det måste inrättas mekanismer för att följa upp vem som testas och om/hur testning förbättrar vårdens resultat.  

Lungcancer

Första diagnos att ansluta sig till cancerportalen är ALK-positiv lungcancer. Det nationella kvalitetsregistret för lungcancer har utvidgats med ALK-specifik behandlings- och uppföljningsinformation samt en strukturerad inrapportering av molekylärpatologiska data. Syftet är att skapa möjligheter för forskning för utvärdering av ALK-inhibitorer, möjliggöra retrospektiva studier av ALK-inhibitorer angående respons, biverkningar, dosjusteringar, behandlingsduration etc, samt att samla realtidsdata för kliniker angående tumöreffekter och biverkningar av given behandling.

Flera tumörgrupper ansluter under 2016

Under 2016 kommer diskussion och förberedelse pågå i flera tumörgrupper. Minst en tumörgrupp utöver lungcancer planeras att ansluta till cancerportalen.

Under år 2017 ska antalet grupper där diskussioner och förberedelser pågår utökas. 


Faktaägare: Anna Pedersen, projektledare Nationell cancerportal, RCC Uppsala ÖrebroAnna Pedersen, projektledare Nationell cancerportal, RCC Uppsala Örebro
Ansvarig redaktör: Jana Howe
Gemensam information uppdaterad: 2 november 2016