Cancerregistret vid Socialstyrelsen

Cancerregistret är ett hälsodataregister på Socialstyrelsen. Syftet är att kartlägga cancersjukdomars förekomst och förändringar över tid.

Det utgör en viktig källa för statistik, för planering och möjliggör internationella jämförelser. Informationen i cancerregistret används också för forskning. Uppgifterna i registret kan användas för att svara på exempelvis:

  • Hur ser utvecklingen ut när det gäller antal nya fall?
  • Finns det några regionala eller demografiska skillnader?
  • Hur stor är överlevnadssannolikheten i olika cancersjukdomar?

Canceranmälan

Ansvarig läkare ska rapportera anmälningspliktiga tumörer till ett RCC antingen via ett nationellt kvalitetsregister eller via en canceranmälningsblankett för de diagnoser som inte ingår i ett kvalitetsregister. Canceranmälan – Anmälan om tumörer och tumörliknande tillstånd från klinisk verksamhet

Canceranmälan från patologi- och cytologiavdelningar samt hematologi-, genetik-, kemi-, och övrgia kliniska laboratorier görs lämpligen genom att en kopia av det diagnostiska utlåtandet tillsammans med kopia på remissen från den kliniska verksamheten skickas in till RCC.

Uppgiftsskyldighet

Uppgiftsskyldigheten gäller för nyupptäckta tumörer och tumörliknande tillstånd som upptäcks vid kliniska undersökningar och laboratorieundersökningar. Canceranmälan ska göras oavsett vilken typ av undersökning som ligger till grund för diagnosen. Om diagnosen ställts på olika sätt, till exempel både kliniskt och morfologiskt, ska uppgifter lämnas från alla diagnostiserande enheter.

Om nya undersökningar bekräftar eller förtydligar en diagnos ska tidigare lämnade uppgifter till cancerregistret kompletteras eller rättas. Samma gäller om nya undersökningar leder till att en diagnos eller bedömning av ett sjukdomstillstånd ändras eller om det visar sig att det inte finns en tumör.

Genom systemet med dubbla anmälningar, från kliniker och laboratorier, inkluderar cancerregistret en mycket hög andel av alla nya tumörer. Vilka tumörformer som är anmälningspliktiga regleras av Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret – HSLF-FS 2016:7 

Tumörregister vid RCC

Utbildade kodare på RCC handlägger inkomna ärenden och skapar registerposter i ett tumörregister. Kodning sker med en nationell gemensam instruktion upprättad i samarbete med Socialstyrelsen. Tumörregistret har en viktig funktion, förutom de årliga leveranserna till hälsodataregistret på Socialstyrelsen, genom att säkerställa innehållet i de diagnosspecifika kvalitetsregistren avseende information och täckningsgrad.

Data och statistik

Hälsodataregistret på Socialstyrelsen uppdateras en gång per år med data från respektive regions RCC. Nationell cancerstatistik publiceras en gång per år i publikationen Cancerincidens i Sverige

Uttag från cancerregistret

Begäran om uttag för kvalitetssäkring och forskning kan göras på både regional och nationell nivå. Vid uttag för forskningssyfte krävs redovisning av projektplan, etikansökan samt ett dokumenterat godkännande av etikprövningsnämnd (EPN). Regionala uttag görs via respektive RCCs rutiner. Begäran om uttag från nationella cancerregistret görs på en blankett tillgänglig på Socialstyrelsens webbsida och skickas direkt till mydigheten.

 


Faktaägare: Lena Damber, samordnare nationella kvalitetsregister och INCA
Gemensam information uppdaterad: 8 februari 2017