MENY

Gällande vårdprogram

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-05-22

28. Nationellt kvalitetsregister

Svenska Barncancerregistret har successivt byggts upp från att enbart innefatta barn med leukemi, från början av 70-talet, till mer komplett registrering av samtliga solida tumörer och CNS-tumörer, från början av 80-talet. Med tiden har det även blivit ett nordiskt register. Varje barnonkologisk arbetsgrupp sammanställer och publicerar årliga rapporter. En mer omfattande rapport sammanställdes 2013 under ledning av Göran Gustafsson ("Gustafsson, 2013;  Barnläkarföreningens sektion för Pediatrisk hematologi och onkologi). Ansvarig för Svenska Barncancerregistret är i dag Päivi Lähteenmäki, barnonkolog, och Omid Mavadati, specialist i medicinsk informatik, på barncancerforskningsenheten på Karolinska Institutet i Stockholm, där registret har sitt fysiska centrum. Registret är sedan 2013 ett nationellt kvalitetsregister och innefattar sedan november 2012 även SALUB-registret. Där registreras information om patientens cancerbehandling och det finns möjlighet att registrera händelser och biverkningar även i vuxen ålder. Patienten kan från detta register få en pdf-utskrift i form av en ”Sammanfattning av cancerbehandling” (bilaga 2). Det pågår ett arbete med inmatning av både prospektiva och retrospektiva data för att göra SALUB-registret fullständigt. Ett arbete pågår även för att registrera PROM (Patient Reported Outcome Measures) och PREM (Patient Reported Experience Measures). Under 2019 kommer  Svenska Barncancerregistret av flytta över till INCA-plattformen.

Alla personer som får strålbehandling före 18 års ålder registreras sedan 2008, efter föräldrarnas tillåtelse, i RADTOX-registret (Martinsson, 2014; Stoppel et al., 2017). Det är ett webbaserat register och ligger på samma plattform (CCEG) som övriga barncancerregister. Här registreras stråldata tillsammans med sparade dosplaner. Det innehåller dessutom data om symtom vid strålbehandlingens start. För uppföljningen av akuta och sena biverkningar används internationellt vedertagna formulär från RTOG/EORTC. Målet är att registrera akuta biverkningar direkt efter avslutad strålbehandling samt efter två till tre månader. Sena biverkningar ska sedan utvärderas efter 1, 3, 5 respektive 10 år och därefter vart 5:e eller vart 10:e år. För patienter över 18 år bör dessa registreringar samordnas med besök på en uppföljningsmottagning. Med hjälp av basdata i detta register kommer vi att kunna ställa biverkningar i relation till vilken typ av strålbehandling (fotoner, protoner, brakyterapi m.m.) som patienten fått.