MENY

Gällande vårdprogram

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2016-04-21

3. Bakgrund och orsaker

Varje år insjuknar i Sverige ca 350 barn och ungdomar upp till 18 år i cancer, vilket motsvarar knappt 17 fall per 100 000 barn och unga årligen. Cancer hos barn är relativt jämnt fördelad mellan könen, men är något vanligare bland pojkar än bland flickor. 

Omkring 35 procent utgörs av leukemi och lymfom, omkring 25 procent är hjärntumörer och resterande 40 procent utgörs av ett stort antal andra tumörformer. Förekomsten av olika tumörgrupper varierar mellan åldersgrupper, bland annat är leukemi vanligare i lägre åldrar och skelettumörer vanligare under tonåren. 

Överlevnaden ökade kraftigt under framför allt 1970- och 1980-talet, men har under de senaste decennierna planat ut för de flesta diagnoserna (2). Den relativa femårsöverlevnaden för pojkar respektive flickor är 82 och 84 procent. I takt med att överlevnaden har ökat har antalet individer i samhället som behandlats för barncancer ökat.

Överlevnad beroende av diagnos och tid för insjuknande. Bild från Barncancerregistret.

Det finns sex barnonkologiska centrum i Sverige, vilka organiserar cancervården av barn och ungdomar upp till 18 år. Dessa finns i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå och Uppsala. Så länge barnet är under 18 år omfattas hen av den barnonkologiska sjukvården. Efter cancerbehandlingen följs barnet upp avseende tumörsjukdomen under ett antal år. Dessutom följer barnsjukvården upp möjliga, ibland sent uppträdande, komplikationer såsom försämrad tillväxt, försenad pubertet, organkomplikationer med mera. I Sverige finns det i dag mer än 3 000 barn och ungdomar i skolåldern (0–19 år) som har eller har haft någon typ av cancer, varav cirka 650 med en tumör i hjärna eller övriga centrala nervsystemet, en grupp med ökad risk för kognitiva och neuropsykologiska resttillstånd. Dessa barn och ungdomar behöver adekvat rehabilitering samt individanpassad skolgång och åtgärdsprogram för att barnet ska kunna få en fullgod utbildning. Rehabilitering för barn och även unga vuxna finns i mycket begränsad omfattning i dag, och skolinspektionen har även påvisat att många skolor inte lever upp till kraven (3, 4). 

Sjukvårdens organisation sätter en tydlig gräns när barnet fyller 18 år. I dag lever cirka 11 000 personer i Sverige som har eller har haft cancer under barn- och ungdomsåren. I den siffran inkluderas både personer som nu är vuxna och utan behandling och barn som är relativt nydiagnostiserade och är under pågående behandling (3). Sena komplikationer, som drabbar 60–80 procent av barncanceröverlevarna, visar sig ofta inte förrän långt senare (5-7). Detta ställer krav på kunskap och organisation kring denna grupp av individer inom sjukvården (8). Förutom inom sjukvården finns också ett ökat behov av kunskap om denna växande grupp inom andra delar av samhället, till exempel Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan, universitet och högskolor.