MENY

Gällande vårdprogram

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2016-04-21

5. Organisation

Barnonkologin har ansvaret för planering av uppföljning under barn- och ungdomsåren, och uppföljningen kan ske i samråd med andra specialiteter inom barnmedicin och -kirurgi. Det ska inom barnonkologin finnas en organisation för detta. Det är grundläggande att alla individer som har haft cancer som barn får kunskap om den sjukdom de haft, den behandling de har gått igenom samt eventuella risker för sena biverkningar. Upprepad information ges under uppväxten. I samband med aktiv överlämning vid 18 år ålder ges åter grundlig muntlig information med chans att ställa frågor samt en skriftlig sammanfattning av behandling och rekommendationer för uppföljning, se bilaga 2 Sammanställning av cancerbehandling

Överföringen från barn- till vuxenvård är ett mycket viktigt tillfälle för att stärka unga människor att själva ta ansvar för sin hälsa. Erfarenhet har visat att de flesta unga personer även behöver ett nytt besök vid ca 24–25 års ålder. Man har då kommit in i ett nytt skede av livet och har nya frågor. Inom National Health Service (NHS) i Storbritannien har man indelat patienterna i tre olika riskgrupper baserat på behandling, kön, ålder och psykosociala behov. En stor grupp kan i stort sett klara sig själva genom att de får kunskap om de risker som finns och informeras om vart de ska vända sig vid problem. En mellangrupp behöver glesa besök på en specialistmottagning kombinerat med besök inom andra delar av sjukvården, företrädesvis inom primärvård. En mindre grupp är i stort behov av sjukvård och behöver tillgång till multidisciplinärt team för att få adekvat vård. NHS-utredningen är evidensbaserad och har även beaktat hälsoekonomiska aspekter. 

Kunskapscentrum/mottagningar inom vuxenvården med tillgång till multidisciplinära team är en förutsättning för att denna patientgrupp ska få den uppföljning och vård de behöver. Det är lämpligt med ett kunskapscentrum/mottagning vid varje sjukhus där barnonkologi finns representerad. Vid dessa centrum ska det vara lätt för patienterna att få kontakt, ställa frågor samt få återbesök eller råd om vart de kan vända sig. Det är viktigt att denna patientgrupp tas på allvar när de söker för olika symtom. Dessutom ska professionen kunna få utbildning samt råd och hjälp när de träffar patienter med barnonkologisk bakgrund. Förutsättningarna ser olika ut i Sverige beroende av geografi, befolkningsmängd etc. Organisationen i olika delar av landet kan därför komma att se olika ut. 

De grundläggande punkter som bör tillgodoses för alla överlevare efter barncancer är dock:

  • Fungerande överföring från barn- till vuxenvård, s.k. aktiv överlämning.
  • Välinformerad patient som får en ”Sammanfattning av cancerbehandling”.
  • En organiserad mottagning eller kunskapscentrum, till vilken patienter och personal från olika delar av vården kan vända sig för expertråd.
  • Möjlighet till psykosocialt stöd.
  • Multidisciplinär mottagning för patienter med multipla och komplexa biverkningar.