MENY

Gällande vårdprogram

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2016-04-21

6. Att leva efter avslutad behandling – uppföljning, planering och cancerrehabilitering

För att personer som behandlats för cancer i barndomen ska kunna ta ansvar för och påverka sin hälsa är det är viktigt att de informeras om skydds- och riskfaktorer återkommande som ett komplement till eventuell medicinsk övervakning. Det gör den enskilde delaktig och ger ökade förutsättningar att leva ett så autonomt liv som möjligt.

6.1 Risk-/skyddsfaktorer för framtida hälsa

6.1.1 Psykisk/mental hälsa

Inom barnsjukvården ska bearbetning erbjudas kontinuerligt, även efter avslutad behandling. Insatserna ska vara åldersanpassade och även innefatta närstående (++++) (12).

För många är det tillräckligt att vid återbesök och uppföljande besök få möjlighet att ställa frågor och få förklarat för sig vad tidigare cancersjukdom och behandling innebär för framtiden. För några finns behov av mer ingående bearbetning. För unga/unga vuxna rekommenderas i första hand samtalskontakt inom barnsjukvård eller på primärvårdsnivå. Vid psykiska tillstånd som inte kan hanteras där fordras remiss till specialist inom psykiatri (13). 

Eftersom den psykiska hälsan ofta påverkar många andra områden är det viktigt att arbeta förebyggande med detta område (++++) (13, 14). 

Vad gäller mental trötthet, hjärntrötthet och ökad känslighet för uttröttbarhet, se vidare kapitel 7 Neurologiska och neurokognitiva biverkningar – Perifera nervsystemet och kapitel 8 Neurologiska och neurokognitiva biverkningar – centrala nervsystemet (CNS).

6.1.2 Fysisk aktivitet

Att vara fysiskt aktiv har stor positiv påverkan på den egna hälsan. Detta gäller för befolkningen i allmänhet och för canceröverlevare i synnerhet.

Det är viktigt att komma igång med fysisk aktivet så tidigt som möjligt i anslutning till behandling och sedan fortsätta att vara aktiv. Alla ska uppmuntras att vara aktiva på en normalnivå (15-17). Kontakt med fysioterapeut bör erbjudas vid behov.

Det finns flera anledningar till att uppmuntra fysisk aktivitet för denna grupp:

  • Lustfylld fysisk aktivitet stimulerar troligen hippocampus att producera nya stamceller d.v.s. koncentrations- och inlärningsförmågan ökar (18).
  • För de grupper som på grund av sin behandling har en ökad risk för osteoporos är fysisk aktivitet extra viktigt (19, 20).
  • Fysisk aktivitet påverkar det endokrina systemet samt endorfiner i kroppen, vilket i sin tur har en positiv effekt på den psykiska hälsan (21).
  • För denna grupp finns en viss en ökad risk för att utveckla diabetes och hjärt-/kärlsjukdomar p.g.a. cancerbehandlingen varför fysisk aktivitet är viktigt även ur denna synpunkt (22). 

6.1.3 Kost/vikt

Sund kost, fysisk aktivitet och vikt hänger nära samman. Det är väl känt att fetma ökar risken för att utveckla diabetes och hjärt-/kärlsjukdom, se även ”Fysisk aktivitet” (23). Det finns inga vetenskapliga belägg för att rekommendera annan kost för denna grupp än för normalbefolkningen (24-26).

6.1.4 Solvanor

Hudcancer är den cancerform som ökar mest i befolkningen och under senare år särskilt bland unga vuxna (27). Canceröverlevare ska informeras om riskerna med att bränna sig och vikten av att skydda sig mot solen (28). Detta gäller speciellt för personer som fått strålbehandling. Sol i strålområdet ökar risken för sekundära tumörer (29). Se kapitel 26 Hud.

6.1.5 Rökning/tobak

Rökning är den enskilt största orsaken till cancer och innebär även en ökad risk för flera andra sjukdomar (++++) (30-32). Beroende på cancerbehandling så kan det finnas en ytterligare ökad risk jämfört med normalbefolkningen (33). Det är alltid viktigt att förhindra rökstart och erbjuda hjälp att sluta röka.

Evidensen för sambandet mellan snus och cancer är relativt svag, däremot finns indikationer på att snusning ökar risken för vissa andra sjukdomar (32).

6.1.6 Alkohol 

Det finns ett samband mellan alkoholförtäring och risk att utveckla cancer, oftast korrelerat med mängden som konsumeras (31, 34). 

6.1.7 Övriga droger

Användande av droger innebär en allvarlig hälsorisk för alla. Frågan om droganvändande ska alltid ställas då det dessutom kan vara ett symtom på psykisk ohälsa (35-38). 

6.1.8 Sexualitet

Patienterna ska under tonårstiden erbjudas minst ett enskilt samtal om sin framtida fertilitet, sexualitet samt lämpliga former av antikonception. Detta bör upprepas i vuxen ålder. 

Det är inte tillräckligt undersökt i hur stor utsträckning barncancerbehandling innebär komplikationer (fysiska och psykiska) som försvårar möjligheten till ett bra samliv och sexuell hälsa, men flera behandlingar innebär risk för detta. Remittera vid behov vidare till specialist. Infektioner i könsorgan medför en ökad risk för infertilitet (39). Informera om och rekommendera HPV-vaccinering (40). 

Se vidare bilaga 1 Bemötande och psykosocialt omhändertagande av tonåringar och unga vuxna, M Grufman samt kapitel 22 Könsorgan och sexuell funktion

6.2 Målsättning

Målet är optimal hälsa och tillgång till vård och stöd utifrån individuella behov. Personer som har behandlats för barncancer ska vara välinformerade för att kunna ta ansvar för sin hälsa och därigenom få så hög livskvalitet som möjligt. Detta förutsätter kunskap om aktuella risk- och skyddsfaktorer samt vilka livsstilsfaktorer som de själva kan påverka.

6.3 Uppföljning

Behandlingssammanfattning och ovanstående information om skydds- och riskfaktorer bör ges återkommande och minst vid följande tre tillfällen: i början av tonåren, vid avslut från barnklinik samt i ung vuxen ålder. Det bör därefter finnas någon form av koordinerande verksamhet för dessa personer att vända sig till för stöd och eventuella frågor. Detta enligt en evidensbaserad brittisk modell (41, 42). Behandlingssammanfattningen hämtas från kvalitetsregistret (se kapitel 28 Nationellt kvalitetsregister samt bilaga 2 Sammanställning av cancerbehandling.

Behandlingssammanfattningen är ett viktigt verktyg för den enskilde för att bättre kunna ta ansvar för sin egen hälsa. Den fungerar också som underlag i framtida kontakter med vården (43). Behandlingssammanfattningen kan i samförstånd med den enskilde distribueras till andra aktuella vårdkontakter som t.ex. primärvårdsenhet, detta i syfte att förbättra omhändertagandet.

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patient och närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”. Aktiv överlämning är även aktuell vid överflyttning till vuxenklinik samt vid uppföljning.

Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att kontakt tagits med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras av ansvarig personalkategori. Byte av ansvarig vårdgivare ska tydligt framgå i journalen och i patientens Min vårdplan eller behandlingssammanfattning.

6.4 Kunskapsunderlag

6.4.1 Levnadsvanor allmänt 

Enligt världshälsoorganisationen (WHO) kan sunda levnadsvanor förebygga upp till 30 procent av all cancer i vuxen ålder (44). Rökning är den enskilt största orsaken till cancer. När en patient har insjuknat i cancer kan levnadsvanorna påverka hur framgångsrik behandlingen blir. 

Det är mycket viktigt att alla verksamheter inom hälso- och sjukvården kan hantera frågor som gäller levnadsvanor. Arbetet bör bygga på Socialstyrelsens nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder för levnadsvanor (32). Riktlinjerna inkluderar såväl hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande som riskreducerande åtgärder och bygger på rådgivande samtal i tre nivåer. Se även det nationella vårdprogrammet för rehabilitering.

6.4.2 Livet efter barncancer

Att som barn drabbas av cancer innebär en erfarenhet som andra jämnåriga inte har. För att citera en ung vuxen som behandlats för barncancer ”Jag har en annan insida”. Erfarenhet av sjukdom och behandling kan ge både direkta och indirekta effekter fysiskt, psykiskt, interpersonellt och socialt, och kan inte minst påverka relationer, studier, framtida familjebildning och yrkesliv (45).

För att kunna ta ansvar för och göra välgrundade val för sin hälsa och framtid i övrigt krävs att hälso- och sjukvården ger adekvat information. Informationen ska vara anpassad till personens ålder och anpassad till tidigare sjukdom och behandling. Informationen bör omfatta, förutom ovan nämnda områden, information om förmågor, eventuella begränsningar, förväntade sena biverkningar och framför allt vad man kan göra själv. Detta kan innebära erbjudande om hjälp och stöttning till en hälsosam livsstil, information om vikten av att ta del av regelbundna undersökningar/kontroller, möjligheten till neuropsykologisk utredning, tillfällen att bearbeta tidigare erfarenheter samt stöd att hitta strategier att hantera livet som det gestaltat sig, både vad gäller synliga och osynliga erfarenheter (5, 45-47).

I samband med avslut från barnklinik är det lämpligt att upplysa om möjligheten att förlänga en eventuell barnförsäkring till vuxenförsäkring, då det oftast är möjligt utan någon förnyad hälsodeklaration. 

Socialförsäkringsfrågor och ekonomi tas inte upp specifikt i detta vårdprogram utan hänvisas till aktuella myndigheters hemsidor samt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Ett flertal olika ersättningar kan vara aktuella utifrån individuella omständigheter. I vårdprogrammet för cancerrehabilitering finns även möjlighet till fördjupning inom några av ovanstående områden (48).