MENY

Gällande vårdprogram T-cellslymfom

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2017-05-16

17. Omvårdnad och rehabilitering

17.1 Lagstöd

Den som har i uppdrag att säkerställa patientens delaktighet i vården bör känna till innehållet i patientlagen (2014:821). Där anges t.ex. att patienten ska få information om biverkningar och att patienten har rätt att få en ny medicinsk bedömning. 

 

17.2 Kontaktsjuksköterska

Den nationella cancerstrategin SOU 2009:11 (19) styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken. Syftet är att förbättra informationen till och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och att stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården. Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt (hälso- och sjukvårdslagen 1982:763). 

Staten och Sveriges Kommuner och Landsting har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion

Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och om möjligt registreras i kvalitetsregister. 

17.3 Min vårdplan

En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer. Det framgår av den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) och de patientcentrerade kriterierna för ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011). 

17.4 Aktiva överlämningar

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt med nästa instans, muntligt och skriftligt. Den överlämnande parten har fortsatt ansvar till dess att den mottagande instansen bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan

17.5 Löpande cancerrehabilitering

Cancerrehabilitering är aktuell för alla patienter med T-cellslymfom, genom hela patientprocessen från diagnos, under behandling och efter behandling eller i palliativ fas. Här diskuteras endast de rehabiliteringsinsatser som är speciella för patienter med T-cellslymfom. I övrigt hänvisar vi till Nationellt vårdprogram för rehabilitering

Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Se det nationella vårdprogrammet för rehabilitering.

17.5.1 Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående

Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen, från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Ett screeninginstrument kan användas ex. distresstermometern. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min Vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov, t.ex. lymfödem, kan kräva behandling livet ut.

Rehabiliteringsinsatser omfattar inte bara patienterna utan även deras närstående, exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården enligt 2g § hälso- och sjukvårdslagen har skyldighet att ge dem information, råd och stöd. 

17.5.2 Grundläggande och specialiserad rehabilitering

All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner såsom sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.

17.6 Sexualitet

Cytostatikabehandling påverkar cellnybildningen och kan hos kvinnor ge sköra slemhinnor och torrhet. Sekundärt till detta kan svampinfektioner och även sammanväxningar uppstå.

Cytostatikabehandling leder ofta till att kvinnor som inte har kommit i menopaus slutar att menstruera och kommer in i klimakteriet, vilket ofta innebär besvär i form av värmevallningar och svettningar.

För män ger cytostatikabehandling ökad risk för erektil dysfunktion, vilket man bör fråga efter. Behandling med potenshöjande läkemedel kan här ofta ha god effekt. Män bör också informeras om att använda kondom eftersom cytostatika kan finnas kvar i sperma i upp till 24 timmar efter behandling.

Män som fått intensiv cytostatikabehandling eller strålbehandling mot testiklarna kan drabbas av hypogonadism med låga P-testosteronnivåer och åtföljande symtom såsom initiativlöshet och nedsatt libido. Sannolikt är detta tillstånd underdiagnostiserat, och Ptestosteron bör kontrolleras på vida indikationer.

Illamående, trötthet och eventuellt håravfall kan också påverka sexualiteten. Patienten bör informeras om ovanstående och kan behöva remiss till en gynekolog, androlog eller sexolog. 

 

17.7 Fertilitetsbesparande åtgärder

Alla typer av kurativt syftande behandling för T-cellslymfom innebär en risk för långvarig eller permanent påverkan av fertiliteten, i varierande utsträckning. Störst risk innebär alkylerande cytostatika (t.ex. cyklofosfamid). Högdosbehandling planeras ofta redan i första linjen vid aggressiva Tcellslymfom och innebär större risk för fertilitetspåverkan än cytostatikabehandling i standarddos. 

17.7.1 Kvinnor 

Det största problemet för kvinnliga patienter är s.k. ”premature ovarian failure”. Under kurativt syftande cytostatikabehandling för T-cellslymfom får de flesta amenorré. Vid CHOP-liknande behandling i första linjen med 6–8 cykler är amenorrén vanligen övergående men risken för permanent ovariepåverkan ökar med högdosbehandling, vilket rekommenderas många patienter med T-cellslymfom. Risken för bestående amenorré ökar också med stigande ålder (> 30 år). Därför ska kvinnor i fertil ålder informeras om risken för infertilitet och erbjudas kontakt med en specialiserad fertilitetsenhet för information om och ställningstagande till fertilitetsbevarande åtgärder. Dessa åtgärder kan omfatta skydd med GnRH-agonist (21) och/eller infrysning av skördade aktiverade ägg (22) eller infrysning av ovarievävnad, helt ovarium eller del därav (23). Aktivering av ägg inför skörd inbegriper oftast minst 1–2 veckors hormonbehandling, vilket måste vägas mot risken det innebär att inte behandla lymfomet under denna period (24).

17.7.2 Män 

All kurativt syftande behandling av T-cellslymfom hos män innebär hög risk för bestående infertilitet. Därför ska män informeras om denna risk samt erbjudas kontakt med en specialiserad fertilitetsenhet för ställningstagande till infrysning av spermier (25-27).

17.8 Fysisk aktivitet

Vid kurativt syftande behandling av T-cellslymfom får patienten upprepade cykler med cytostatika. Detta ger illamående, infektioner och fatigue som bidrar till nedsatt livskvalitet (QoL). 

Fysisk aktivitet under och efter cytostatikabehandling har visats vara viktig för att förbättra livskvaliteten, genom både minskad fatigue och minskat illamående (28). Fysisk aktivitet är också viktig för att minska risken för inaktivitetsrelaterade komplikationer, såsom förlust av muskelstyrka (29). En av fysioterapeutens viktigaste uppgifter är att motivera patienten till fysisk aktivitet, med målsättningen att minska risken för inaktivitetskomplikationer, minska reduktionen av muskelstyrka, minska illamåendet, minska smärtan, minska problemen med fatigue, behålla rörligheten och optimera ventilationen.

17.9 Hygien och isolering

Patienter med T-cellslymfom löper risk att drabbas av allvarliga infektioner, främst bakteriella, under fasen med cytostatikainducerad neutropeni. Infektionen härrör då i de flesta fall från patientens egen bakterieflora. Virus- och svampinfektioner ses framför allt hos patienter som får steroider med hög dosintensitet (CHOP-14 och CHOEP-14). För att skydda patienten mot infektioner under och mellan cytostatikabehandlingarna krävs strikta vårdhygieniska principer. Patienten ska skyddas mot såväl sin egen som omgivningens bakterieflora.

Den viktigaste åtgärden för att förebygga smittspridning i vårdarbetet är basala hygienrutiner. De ska därför tillämpas av alla som deltar i patientnära vårdarbete, se Vårdhandboken.

Vid inneliggande vård bör patienten ”skyddsisoleras” under fasen med grav neutropeni. Det innebär att patienten vårdas i enkelrum med förrum eller ventilerad sluss och med särskilt noggranna hygienrutiner. Det finns inga klara belägg för värdet av sådan skyddsisolering, men vårdformen underlättar tillämpningen av basala hygienrutiner och minskar patientens exposition för mikrobiologiska agens i sjukhusmiljön – inte minst infekterade medpatienter. Så få personer som möjligt bör delta i vården av den skyddsisolerade patienten. Besökare (närstående personer) bör vara få och friska.

17.10 Munvård

Patienter med T-cellslymfom drabbas ofta av infektioner och sår i munhålan, speciellt i samband med cytostatikaregimer innehållande högdosmetotrexat eller vid CHOEP-14-behandling och i ännu högre grad i samband med högdosbehandling med autologt stamcellsstöd. Munslemhinnelesioner kan innebära ett stort lidande för patienten och komplicerar den medicinska behandlingen med risk för såväl nutritionsproblem som bakteriemi och sepsis. Infektionerna orsakas ofta av mikroorganismer (bakterier, virus och svamp) som normalt finns i munhålan. En god munhygien kan i viss mån förebygga dessa infektioner och reducera munhålekomplikationernas svårighetsgrad och varaktighet. Patienter med dålig tandstatus bör bedömas av tandläkare före start av cytostatikabehandling. Man bör överväga remiss till tandläkare för patienter som får strålbehandling mot huvud-hals området >20 Gy.

Under perioderna med cytostatikainducerad neutropeni bör patienten använda en mjuk tandborste och mild tandkräm. Vid rengöring mellan tänderna används individuellt anpassade hjälpmedel, t.ex. en skumgummituss på pinne som fuktas med vatten och används för att rengöra hela munhålan. För att lindra muntorrhet bör patienten skölja munhålan frekvent med vanligt vatten eller koksaltlösning; salivstimulerande medel kan också vara till hjälp.

17.11 Nutrition

Ofrivillig viktförlust är ett av symtomen på en tumörsjukdom. Denna viktförlust påverkar muskelstyrka, fysisk aktivitet och kognitiva funktioner. Undernäring minskar också livskvaliteten betydligt och orsakas av nedsatt aptit, illamående, smakförändringar och problem i munhåla och svalg. Patientens nutritionsstatus måste därför bedömas regelbundet, och man måste vara observant på nutritionsrelaterade problem som kan kräva dietistkontakt.

Dessa patienter har ibland redan gått ner i vikt innan diagnosen är ställd, och när cytostatikabehandlingen satts in blir födointaget än viktigare. Energiintag bedöms utifrån aktuellt energibehov.

Om patienten är undernärd bör man erbjuda energiberikad mat som är lättare att äta, kompletterat med flera mellanmål och kosttillägg. Ett gott nutritionsstatus minskar problem med fatigue. Tidig kontakt med dietist rekommenderas, i synnerhet vid högdosbehandling.

 

17.12 Skötsel av central infart till blodkärl

Cytostatikabehandling av T-cellslymfom kräver i de flesta fall en central infart (central venkateter, PICC-line eller subkutan venport). En central infart kan dock vara ingångsport för infektioner, och en vårdhygieniskt korrekt skötsel av patientens centrala infart är därför en mycket viktig infektionsförebyggande åtgärd. För utförlig beskrivning av principer och tekniker vid handhavande av venkateter eller venport, se Vårdhandboken 

17.13 Psykosocialt stöd

Att få en cancersjukdom kan innebära en stor psykisk belastning för den som blir sjuk och för de närstående. Känslor av oro, nedstämdhet och sorg är vanliga. I vissa fall utvecklar patienten eller de närstående symtom på psykisk ohälsa, såsom depression, oro eller ångest. Det är viktigt att tidigt upptäckta detta och initiera psykosocialt stöd, psykologisk behandling och/eller farmakologisk behandling. I övrigt hänvisar vi till Nationellt vårdprogram för rehabilitering.

17.14 Information om biverkningar

Information om biverkningar bör ges muntligen och skriftligen före behandlingsstarten. Den behandlande läkaren bör också regelbundet fråga efter biverkningar under pågående behandling. Även närstående bör få denna information. Nedan beskrivs några vanliga biverkningar. 

17.14.1 Alopeci – håravfall 

De flesta patienter som cytostatikabehandlas drabbas av alopeci, vilket beror på att cytostatikan är utformad för att döda snabbväxande celler. Detta innebär att de även påverkar de friska snabbväxande cellerna såsom cellerna i hårsäckarna. Håravfallet är övergående och kommer oftast ca 3 veckor efter start av cytostatikabehandling.

17.14.2 Fatigue 

Fatigue är ett vanligt symtom vid tumörsjukdom (28). Det är en trötthet som beror både på cancern och på cancerbehandlingen, och den försvinner inte av vila. Man kan sova hela natten och vara precis lika trött när man vaknar som vid sängdags. 

17.14.3 Kognitiv funktionsnedsättning

Många patienter berättar om kognitiva problem vid cancerbehandling. De refererar till koncentrationssvårigheter, inlärningssvårigheter, minnessvårigheter, problem med rumsuppfattning och problem med språket såsom ordflöde och svårigheter med att hitta ord. Den kognitiva funktionsnedsättningen skulle även kunna vara ett resultat av fatigue, stress eller en kombination av andra läkemedel (30).  

17.14.4 Benmärgspåverkan 

Cytostatika påverkar bildandet av blodkroppar i benmärgen. Detta kan leda till lågt Hb-värde, lågt antal vita blodkroppar och även lågt antal trombocyter. Blodprover tas regelbundet för att upptäcka avvikande provsvar. 

17.14.5 Neuropati 

Vissa cytostatika, i synnerhet vinca-alkaloider, kan påverka perifera nerver. Detta kan ge bl.a. stickningar och känselbortfall i händer och fötter. 

17.14.6 Illamående 

Illamående kan förekomma vid cytostatikabehandling. Det viktigaste är att förebygga detta med antiemetika. Förutom farmakologisk behandling kan även akupunktur och akupressur förebygga, behandla och mildra cytostatikainducerat illamående (31).