Uppskattningsvis insjuknar omkring 700 personer om året i någon form av NET i Sverige. Den vanligaste formen av NET är den som förekommer i mag- tarmkanalen, inklusive pankreas (GEP-NET).
Uppgifter om insjuknande och förekomst i Sverige är dock osäkra, bland annat på grund av att det idag inte finns någon specifik ICD-klassificering att använda vid registrering.
Första behandling av neuroendokrina buktumörer är kirurgi, läkemedelsbehandling, strålbehandling eller palliativt symtomlindrande behandling. Övriga behandlingsmetoder används i sällsynta fall som start av behandling. Dessa bör kodas som strålbehandling (PRRT/SIR-T) eller kirurgi (RF, partikelembolisering) trots att ledtiden i dessa ofta är längre.
Den maximala ledtiden enligt SVF är 56 dagar för kirurgi, 49 dagar för läkemedel och strålbehandling samt 35 dagar för palliativ symtomlindrande behandling. Vid NEC eller binjurebarkcancer ska behandling påbörjas senast 7 dagar efter att diagnosen är ställd, och behandlingen ska kodas som ”behandling, annan”.
Vårdförloppet infördes under 2018.
Diagrammet redovisar endast SVF som avslutats med att patienten har startat behandling (exempelvis läkemedel, kirurgi eller symtomlindrande palliativ behandling). SVF som avslutats av annan orsak (t.ex. när misstanke om cancer avskrivs) ingår inte i väntetidsrapporteringen. Ett undantag gäller SVF för allvarliga ospecifika symtom som kan bero på cancer, som har en annan avslutspunkt.
Väntetidsuppgifterna hämtas ur den nationella väntetidsdatabasen vid SKL. Täckningsgraden i regionernas inrapportering av SVF-mätpunkterna varierar, dels mellan regionerna, dels mellan diagnoserna. De siffror som redovisas här ger främst en övergripande bild av väntetidsläget på riksnivå. Jämförelser mellan regioner och mellan diagnoser ska därför göras med stor försiktighet.
För att utvärdera uppföljningens kvalitet har en jämförelse gjorts mellan uppgifterna i väntetidsdatabasen och tillämpbara väntetidsuppgifter i de nationella kvalitetsregistren. Jämförelsen (som redovisas i en rapport) uppvisar skillnader både vad gäller täckningsgrad och väntetider. RCC rekommenderar därför att väga in uppgifter från både kvalitetsregistren och väntetidsdatabasen vid mer noggranna analyser av väntetiderna i vårdförloppen.
Rapport: Jämförelse av data i kvalitetsregister och nationella väntetidsdatabasen vid SKL (pdf)
Det saknas jämförande data för väntetider innan SVF.
I kvalitetsregistret finns fler kvalitetsindikatorer.
Nationellt kvalitetsregister neuroendokrina buktumörer (GEP-NET)