MENY

Gällande vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-05-22

2. Mål med vårdprogrammet

Rekommendationer för långtidsuppföljning efter barncancer har funnits sedan 2007, men kunskapen om dem har varit begränsad utanför den del av vården som behandlar barncancer. Syftet med detta vårdprogram är att få en nationell samsyn inom alla delar av vården och en regional samverkan för långtidsuppföljning efter barncancer. Målet är att alla individer som har behandlats för cancer under barn- och ungdomsåren i hela Sverige ska erbjudas adekvat uppföljning och sjukvård av högsta internationella klass. I den mån biverkningar upptäcks ska de följas upp och behandlas enligt de rekommendationer som finns inom respektive specialitet. Detta vårdprogram innehåller alltså inte rekommendationer för hur biverkningarna ska behandlas utan enbart för hur de ska monitoreras och diagnostiseras.

Målet är också att vårdprogrammet ska öka kompetensen och medvetenheten om denna patientgrupp. En s.k. ”sammanfattning av cancerbehandling” (se bilaga 2) med uppgifter om sjukdomshistoria, behandling och uppföljnings­rekommendationer kommer att vara mycket värdefull för patienter och föräldrar efter avslutad cancerbehandling. Målet är att man som överlevare efter barncancer ska vara välinformerad och delaktig i sin uppföljning.

I den nationella cancerstrategin som formulerades 2009 var ett av de fem huvudmålen ”att förlänga överlevnadstiden efter en cancerdiagnos och förbättra livskvaliteten efter en cancerdiagnos” ("Betänkande av utredningen En nationell cancerstrategi. SOU 2009:11,"). Gruppen överlevare efter barncancer är viktig i detta hänseende med tanke på det långa liv de har framför sig när barncancerbehandlingen är avslutad. Detta nämns även i regeringens nya långsiktiga inriktning för cancervård som publicerades 2018.

Parallellt med vårdprogramsarbetet pågår ett arbete i det nationella kvalitetsregistret, för att få en fullständig registrering av de sena biverkningar som denna grupp av patienter har. Syftet är att kunna göra nationella sammanställningar, planera uppföljning och använda data vid arbete med nya behandlingsprotokoll för barncancer. Patienter och vårdgivare kan redan i dag få en sammanfattning av cancerbehandling ur registret, med information om vilken behandling som givits, vilka risker som finns och vad som behöver följas upp.

Hur målen med vårdprogrammet har uppnåtts sedan april 2016, kommenteras i kapitel 4.