MENY

Gällande vårdprogram kronisk lymfatisk leukemi

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-08-26

13. Omvårdnad och rehabilitering

En viktig del av vårdens uppdrag är att göra patienten delaktig i sin egen vård och få information om sitt tillstånd och behandlingars biverkningar, samt rätten till en förnyad medicinsk bedömning. Sjukvårdteamets uppgift är att stödja patienten genom dennes sjukdom, att finnas till hands, lyssna och ge adekvat information. Utöver teamet av läkare och sjuksköterskor är det nödvändigt att patienten vid behov har tillgång till hälsoprofessioner så som fysioterapeut, kurator, dietist och arbetsterapeut.

Val av behandlingsintensitet sker beroende på patientens allmäntillstånd och samsjuklighet. Framför allt behandlingarna med kemoimmunterapi innebär risk för toxicitet med illamående, fatigue och infektioner, med risk för en negativ inverkan på patienternas livskvalitet (Shanafelt & Kay, 2007). Denna påverkan kan vara av övergående karaktär, och ett gott behandlingsresultat där en god remission uppnås kan ge en varaktig stabilisering eller förbättring av livskvaliteten på grund av hematologisk återhämtning (Else et al., 2012).

13.1 Kontaktsjuksköterska

Rekommendation

Samtliga patienter med KLL, oavsett behandlingsbehov, ska erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska ("Insatser för fler kontaktsjuksköterskor inom cancervården. Ännu bättre cancervård - delrapport 8," 2012).

Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient vid diagnostillfället ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken. Syftet är att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och att stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11) (Socialdepartementet, 2009). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt (hälso- och sjukvårdslagen 1982:763) .

Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och om möjligt registreras i kvalitetsregister.

Mer information om kontaktsjuksköterskans uppdrag.

13.2 Min vårdplan

Rekommendation

Alla cancerpatienter ska få en skriftlig individuell vårdplan där rehabiliteringsåtgärder bör ingå.

En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer direkt efter fastställande av diagnos. Det framgår i den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) (Socialdepartementet, 2009)och i de patientcentrerade kriterierna som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011). 

 

 

13.3 Aktiva överlämningar

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patient och närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.

Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt med nästa instans, både muntligt och skriftligt. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att den mottagande instansen bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Påbörjade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.

13.4 Löpande cancerrehabilitering

Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Alla patienter och deras närstående bör få information om cancerrehabilitering. Behov av cancerrehabilitering bör återkommande bedömas av vårdgivare. Distresstermometern eller Hälsoskattningen är ett enkelt hjälpmedel vid bedömning av rehabiliteringsbehov (se länk nedan). Vid behov bör kontakt med rehabiliteringsprofessioner förmedlas.

Mer information om cancerrehabilitering.

13.4.1 Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående

Cancerrehabilitering är aktuell under hela processen, från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds.

I patientens skriftliga vårdplan, Min Vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov kan finnas kvar livet ut.

Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som närstående har en särställning då hälso- och sjukvården enligt Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) 5 kap, 7 § har en skyldighet att ge dem information, råd och stöd.

Läs mer i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering

 

13.5 Infektioner

Rekommendation

Patienter med KLL behöver få information om risk för en ökad infektionskänslighet framför allt i samband med kemoimmunterapi. Informationen måste balanseras och individualiseras så att patienter och närstående inte isolerar sig.

KLL-sjukdom kan ge ett nedsatt immunförsvar vilket innebär att även patienter som inte fått behandling kan ha en ökad infektionsrisk. Patienter som behandlas med kemoimmunterapi, FCR, i mindre omfattning BR eller klorambucil i kombination med monoklonal antikropp löper risk att drabbas av allvarliga infektioner. Behandlingen nedsätter immunförsvaret och ger ökad risk för virusinfektioner (till exempel herpes), svampinfektioner (pneumocystis jirovecii) samt bakterieinfektioner, särskilt om patienten har samtidig neutropeni. Patienter under behandling med kemoimmunterapi är extra mottagliga för infektioner under behandling och även 3–6 månader efter avslutad behandling. Efter behandling med monoklonala antikroppar kan neutropeni ibland uppkomma veckor till månader avslutad behandling. Den är oftast ofarlig och spontant övergående. Ökad mottaglighet för infektioner förekommer också vid höga kortisondoser. Infektionerna kan vara orsakade av såväl endogena som exogena patogener, och drabbar bland annat ofta luftvägarna. Risk finns även för reaktivering av latenta virus. Om infektionsprofylax används är det viktigt att följa upp följsamheten, samt eventuella biverkningar eller andra svårigheter att följa ordinationen. Detsamma gäller även om G-CSF-stöd ges i samband med eller mellan behandlingarna (Moran et al., 2007).

All information och rådgivning om infektionsrisk måste individualiseras utifrån den enskilde patientens förutsättningar.

Patient med signifikant ökad infektionskänslighet bör få information om att:

  • ha noggrann handhygien, framför allt i samband med måltider och efter toalettbesök
  • var noggrann vid tillagning (upphettning) av kött och kyckling, för att minska risken för smitta
  • undvika att umgås med personer med pågående infektion
  • undvika att vistas i större folksamlingar
  • vara extra noggrann med munhygien, speciellt tiden närmast efter cytostatikabehandlingen. Då bör en mjuk tandborste med mild tandkräm användas och man bör rengöra mellan tänderna varje dag
  • skyndsamt, under behandling med cytostatika och antikroppar eller vid neutropeni ta kontakt med vårdpersonal vid infektionssymtom såsom feber över 38,0°C, hosta, andfåddhet, blödningar, blåsor i huden (bältros) eller andra nya sjukdomssymtom
  • vid gravt nedsatt immunförsvar få information om att avstå från opastöriserade mjölkprodukter, rå fisk och rått kött.

Information måste balanseras så att patienterna inte isolerar sig. Så god livskvalitet som möjligt är ett viktigt mål. De bör ha tydliga och lättillgängliga kontaktvägar till kliniken dit de kan vända sig vid symtom såsom feber, hosta, urinträngningar eller diarré, för att skyndsamt få råd. Vid allmänpåverkan bör akutsjukvård sökas utan fördröjning. Uppgift om vart de bör vända sig dokumenteras i vårdplanen eller på ett kort som ges till patienten.

Patienten bör bedömas inför varje behandlingscykel för att säkerställa att hen har ett tillfredställande allmäntillstånd och inte bär på någon infektion. Vid infektion eller misstanke om sådan kan det vara aktuellt att skjuta upp behandlingen.

Vid sjukvårdskontakter bör vårdpersonalen undvika att utsätta patienten för smitta och tillämpa basala hygienrutiner, se Vårdhandboken.

Uppmana patienterna att vaccinera sig mot säsongsinfluensa och pneumokocker enligt ovanstående rekommendationer. Föreslå även närstående att vaccinera sig mot säsongsinfluensa.

13.6 Psykisk kris

Rekommendation

Patienter med KLL som får en psykologisk kris på grund av sin sjukdom, i samband med diagnos eller vid senare tillfällen under sin sjukdom, ska erbjudas psykosocialt stöd.

I samband med ett besked om cancersjukdom är oro och rädsla naturliga reaktioner. Ordet leukemi har för många en stark laddning och kan väcka stor oro. Studier har visat att det psykologiskt kan vara extra svårt, jämfört med både en matchad normalbefolkning och andra med annan cancersjukdom, att hantera cancerbeskedet i de fall sjukdomen inte kräver behandling direkt (Holzner et al., 2004; Morrison et al., 2016; Shanafelt, Bowen, et al., 2007; Shanafelt & Kay, 2007). Detta betyder att KLL, även hos dem med sjukdom utan symtom och behandlingsbehov, kan innebära en avsevärd psykosocial belastning och leda till en krisreaktion där också existentiella frågor ingår. De patienter som har hög initial stress mår oftare psykiskt sämre längre fram också (Goyal et al., 2018). För att kunna bearbeta, normalisera och medvetandegöra situationen så patienten kan hantera denna behövs ofta stödsamtal med inriktning på krishantering. Det primära psykosociala omhändertagandet bör ske på diagnostiserande enhet med kontaktsjuksköterska och behandlande läkare. Vid behov bör patienten remitteras till kurator/socionom, psykolog eller till personal inom sjukhuskyrkan eller annat samfund. Även närstående kan hamna i en krissituation och behöva stödsamtal tillsammans med patienten eller enskilt.

13.6.1 Barn som närstående

Minderåriga barn och ungdomar som är närstående till patienter med allvarlig sjukdom har lagstadgad rätt enligt HSL 5kap 7§ till stöd och information från sjukvården. Det är därför viktigt att tidigt ta reda på om patienten har mindre barn som närstående. Barns delaktighet och kunskap under sjukdomstiden är viktig, och sjukvården ska erbjuda och ordna informationssamtal och besök på till exempel berörd vårdavdelning eller mottagning. Patienten och eventuell ytterligare vårdnadshavare bör erbjudas kontakt med kurator för råd och stöd. Barn har rätt till information och bemötande som är anpassad efter deras ålder och ofta är föräldrarna de som bäst kan tala med sitt barn om sjukdomen. Se även Socialstyrelsens ”Barn som anhöriga” (Barn som anhöriga : konsekvenser och behov när föräldrar har allvarliga svårigheter, eller avlider, 2013).

13.7 Fatigue och fysisk svaghet

Rekommendation

Patienter med KLL behöver få information om att de kan uppleva fatigue och fysisk svaghet, och de bör, oavsett om behandling pågår eller inte, uppmuntras till fysisk aktivitet och fortsätta med dagliga aktiviteter. Kontakt med arbetsterapeut och/eller fysioterapeut tas vid behov.

Läs mer i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering

 

13.8 Illamående

Rekommendation

Illamående vid cytostatikabehandling bör bedömas kontinuerligt och förebyggas med antiemetika. Vid nutritionsproblem kontakta dietist.

Läs mer i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering

13.9 Hud

Rekommendation

Patienter bör vara uppmärksamma på nytillkomna hudförändringar på grund av ökad risk för hudcancer.

Nya hudförändringar bör visas upp för läkare då risken för hudcancer ökar när man har KLL. Försiktighet med vistelse i starkt solljus rekommenderas i samband med cytostatikabehandling då det föreligger en ökad känslighet i huden för solljus efter cytostatikabehandling.

13.10 Sexualitet

Rekommendation

Patienter bör få information om att sexualiteten kan påverkas av cancerbehandlingen.

Cytostatikabehandling kan ge sköra och torra slemhinnor och hos män ökar risken för erektil dysfunktion. Behandling med glidmedel kan hjälpa kvinnor och potenshöjande läkemedel kan ofta ha god effekt hos män (Sanchez Varela et al., 2013). Män bör informeras om att använda kondom i anslutning till att cytostatikabehandling ges eftersom utsöndring till sperma kan ske. Även biverkningar såsom illamående, trötthet och eventuellt håravfall kan påverka intimitet, sexualitet och kroppsuppfattning. Patienten bör informeras om ovanstående biverkningar, och få möjlighet att prata om sexuella problem innan, under och efter behandling (Olsson et al., 2015)eftersom de ofta inte löser sig av sig självt. Ibland kan biverkningarna till och med förvärras om de inte tas om hand (Sanchez Varela et al., 2013). Vid behov remittera till gynekolog, androlog eller sexolog.

13.11 Fertilitet

Om önskemål om fertilitetsbevarande åtgärder, rekommenderas kontakt med reproduktionsmedicinskt centrum

Läs mer i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering