MENY

Gällande vårdprogram kronisk lymfatisk leukemi

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-08-26

18. Kvalitetsregister

Svenska KLL-registret startade 1 januari, 2007 med successivt införande av web-baserad rapportering samma år. Under åren 2007–2016 har totalt 5240 patienter inrapporterats till registret.

Samtliga fall med nyupptäckt KLL ska anmälas till KLL-registret som är ett nationellt kvalitetsregister som ingår i Blodcancerregistret. Rapporteringen görs elektroniskt till RCC:s INCA-databas så snart diagnosen är fastställd.

Kvalitetsregisteranmälan ersätter den lagstadgade anmälan till Cancerregistret.

I samband med diagnos registreras även diagnostiska metoder och klinisk stadieindelning. Förutom anmälningsformuläret finns uppföljningsblanketter för uppföljning vart annat år för obehandlade och en gång årligen för behandlade patienter. Registret har under 2019 bättre anpassats för löpande registrering av läkemedelsanvändning för att få en fullgod rapportering även av kontinuerliga behandlingar. Dessa bör fyllas i för att den enskilda kliniken ska kunna följa sina patientdata och bedriva utvecklings- och förbättringsarbete, samt för att man på nationell nivå ska kunna följa handläggningen av patienter med KLL. Vid behandlingsstart samt vid andra linjens behandling ifylls ett specifikt formulär för respektive behandling.

KLL-registret publicerar rapporter med data från registret samt via Svensk förening för hematologi. Den första rapporten publicerades maj 2014 och andra rapporten i februari 2016.

Sedan maj 2016 finns i INCA tillgängligt onlinerapporter. Där kan inrapportörer få ut sökbara data i realtid för sin klinik, regionen samt hela riket. Man kan själv begränsa sin sökning avseende tid, åldersgrupper med mera efter eget önskemål.