MENY

Gällande vårdprogram tumörer i hjärna och ryggmärg

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2018-05-07

14. Omvårdnad och rehabilitering

14.1 Lagstöd

Den som har i uppdrag att säkerställa patientens delaktighet i vården bör känna till innehållet i patientlagen (patientlagen 2014:821). Där anges t.ex. att patienten ska få information om biverkningar och att patienten har rätt att få en ny medicinsk bedömning. 

14.2 Kontaktsjuksköterska

Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken med syfte att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt (hälso- och sjukvårdslagen 1982:763). Kontaktsjuksköterskan är patientens fasta vårdkontakt i cancervården. Idag är kontaktsjuksköterskan en nyckelfunktion för att skapa en sammanhållen vårdkedja i cancervården. Staten och Sveriges Kommuner och Landsting har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion

Patienter med malign hjärntumör och deras närstående ska ha tillgång till en kontaktsjuksköterska över hela sjukdomsförloppet, från utredning till diagnos och under hela sjukdomsperioden. Eftersom patienter med malign hjärntumör vårdas på fler specialistkliniker (neurologi, neurokirurgi och onkologi) ska kontaktsjuksköterskan finnas tillgänglig för patient och närstående oavsett vårdande klinik. Kontaktsjuksköterskas namn och kontaktuppgifter bör dokumenteras i patientens journal och Min vårdplan. Kontaktsjuksköterskan ansvarar för att Min vårdplan upprättas och uppdateras. Att patienten har tillgång till en kontaktsjuksköterska är en kvalitetsindikator som följs upp i det nationella kvalitetsregistret för hjärntumörer. 

14.3 Min vårdplan

En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan (MVP), ska tas fram för varje patient med cancer. Det framgår i den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) och i de patientcentrerade kriterierna som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011).

Min vårdplan skapar trygghet för patienter och närstående och underlättar patientens navigering mellan olika vårdgivare och behandlingar. Den är patientens dokument och ska utgå från patientens behov. Den ska innehålla tider för undersökningar och behandlingar, kontaktuppgifter, information om stödinsatser, patienträttigheter med mera. 

Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, rehabilitering och palliation ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan. Min vårdplan är en viktig del i informationsutbytet mellan sjukvården och patienten. För patienter med hjärntumör kan också riskbedömningar behöva ingå i vårdplanen.

14.4 Aktiva överlämningar

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”. Patienten och de närstående ska alltid ha information om vilken vårdgivare de ska vända sig till, och kontaktuppgifter dit. 

Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten. 

14.5 Omvårdnad

Maligna hjärntumörer innebär både ett hot mot livet och mot rörelseförmåga, perception, emotion och kognition, d.v.s. mot de funktioner som definierar oss som de människor vi, och andra, uppfattar oss vara. Beroende på tumörens läge kan tumören orsaka fokala neurologiska symtom, som t.ex. pareser och afasi. Oberoende av tumörläge utvecklar många patienter p.g.a. tumörens volym störningar i uppmärksamhet, minne, psykomotorisk snabbhet och exekutiva funktioner. Sjukdomen påverkar därför inte bara den sjukes möjlighet att leva sin vardag utan också i hög grad de närståendes vardag. Roller och ansvar förändras ofta i takt med sjukdomens progression. 

All personal inom hälso- och sjukvård ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Sjuksköterskan ansvarar för att samordna omvårdnadsinsatserna. Sjuksköterskan ska värna om patientens säkerhet, värdighet och rättigheter samt arbeta enligt omvårdnadsprocessen där hen ska planera, genomföra och utvärdera given omvårdnad (32).

Omvårdnadsbehovet hos patienter med hjärntumör är ofta stort och komplext. Patienten har både en cancersjukdom, med hot om livet och svåra behandlingar, och en hjärnskada orsakad av tumören och dess behandling. Att vårda patienter med hjärntumör kräver därför kunskap om både neurologisk och onkologisk omvårdnad, sjukdomen, dess behandling och konsekvenser för både individen och de närstående. 

Kring patienter med hjärntumör behövs ett familjeorienterat synsätt där sjukvårdsteamet tillsammans med patienten och de närstående skapar en helhetsbild av deras situation, önskemål och resurser. Kognitiva och språkliga nedsättningar kan uppkomma när som helst under sjukdomsperioden och det kan vara svårt för patienten att själv identifiera och förmedla sina behov. Det är därför viktigt att vårdaren, tillsammans med de närstående, uppmärksammar behov och riskfaktorer för att kunna sätta in stödjande resurser i rätt tid (240).

14.5.1 Kommunikation

Beroende på hjärntumörens lokalisation kan olika kommunikationsproblem uppstå, som afasi eller dysartri. Som vårdpersonal är det viktigt att ta en sak i taget, tala långsamt och ge patienten tid att tänka efter och tid att ge ett svar. Det bör undvikas att flera personer pratar runt patienten samtidigt. För bedömning och behandling remitteras den som fått kommunikationsstörning till logoped (241). 

14.5.1.1 Kunskap/utveckling

Varje patient har olika behov av information (Centrum för personcentrerad vård). Hur patienten och de närstående tar till sig information kan påverkas av faktorer såsom kognition, psykiskt mående och en rådande krissituation. Allmänt betonas behovet av återkommande information samt uppföljande samtal för att säkerställa att patienten tagit till sig viktig information. I detta ingår att informera om diagnos och behandling samt perspektiv på sjukdomsutveckling. När patienten själv får berätta om sin sjukdom kan kunskapsbehov identifieras.  

Vid kognitiv svikt skapar tydlighet och struktur grunden till ett gott bemötande. Några tips i mötet med patienten är att strukturera information, ge information stegvis i rimlig omfattning, begränsa störande brus, använda minnesstöd i form av listor, ljudfiler m.m. Avsätt tid för att undvika stresspåslag; se Vårdhandboken, 2017

14.5.2 Kognition

Oberoende av var tumören sitter i hjärnan kan patienten under sjukdomsperioden besväras av kognitiva svårigheter i form av nedsatt närminne, svårigheter med koncentration och uppmärksamhet. Flera patienter har kognitiva nedsättningar redan vid diagnos. För att utreda kognitiva besvär behövs både kognitiva test och samtal med patient och närstående; se avsnitt 14.7.2.

Kognitiva besvär kan vara svårigheter med: 

  • minne
  • exekutiva funktioner (ta initiativ, planera, organisera)
  • uppmärksamhet 
  • metakognition (självmedvetande, självhämmande) 
  • agnosi (svårigheter att känna igen kända objekt, ljud, färger eller former, t.ex. ansikten) 
  • apraxi (oförmåga att utföra korrekta kroppsrörelser, t.ex. använder en sked till att borsta håret) 
  • visuospatiala besvär (svårigheter att rätt och snabbt tolka omgivningen) 
  • neglect (fel uppfattning av medellinjen) eller svårigheter med att uppfatta vissa kroppsdelar. 

Studier har visat att kognitiva funktionsnedsättningar har en negativ inverkan på hälsorelaterad livskvalitet, speciellt om de kognitiva besvären påverkar förmågan att genomföra dagliga aktiviteter, ger nedsatt självständighet eller gör att patienten inte kan återgå till arbete (242). 

Screening av kognitiva besvär behövs under hela sjukdomsförloppet tillsammans med riskbedömningar (243). 

14.5.3 Andning och cirkulation

Det finns en ökad risk för tromboser i ben och lungor hos patienter med hjärntumör, oavsett om de är uppegående eller inte och oberoende av om de har förlamningssymtom eller inte; se avsnitt 12.3. Det är viktigt att informera patienten och dennes närstående om risker och symtom samt att sätta in snar och adekvat undersökning och behandling efter upptäckt. 

Hypertoni förekommer oftare vid kortisonbehandling; se avsnitt 12.1.4.6.

14.5.4 Nutrition

Patienter och närstående har ofta frågor kring kost och hur kosten påverkas av sjukdomen. Informationsmaterial till patienter kan hittas på Dietister i onkologis webbplats.

För näring och kost, se kapitel 11 i Vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

Olika nutritionsproblem kan förekomma beroende på tumörens lokalisation samt på grund av den behandling som ges. Hos patienter med hjärntumör finns risk för både viktuppgång och viktnedgång. Vid behov konsulteras dietist. 

Viktuppgång, hyperglykemi, svampinfektion i munhålan och gastrit är vanliga biverkningar vid kortisonbehandling som patienten och de närstående behöver information om för att kunna förebygga; se kapitel 12.

Illamående, kräkningar och smakförändringar kan förekomma bland annat vid förhöjt intrakraniellt tryck och vid cytostatikabehandling. Det är därför av vikt att vara lyhörd för vilket illamående patienten upplever och ger uttryck för. Illamående kan påverka livskvaliteten och det är därför viktigt att utreda orsakerna till illamåendet och behandla detta (244). 

Riskbedömning (241): 

  • Patienter med nedsatt kognition som exempelvis besvär med tidsuppfattning kan glömma bort att äta och dricka, vilket kan leda till undernäring och uttorkning. 
  • Patienter med synfältsbortfall eller neglekt kan behöva hjälp att anpassa matsituationen. 
  • Patienter med misstänkta sväljningssvårigheter bör undersökas av logoped för bedömning.

14.5.5 Elimination

Förstoppning är vanligt som resultat av minskad fysisk aktivitet, förändrad kost, buksmärtor, cancerbehandling, smärtor eller läkemedelsbiverkan. Under sjukhusvård bör tarmfunktionen dagligen dokumenteras. Patienten bör informeras om adekvata åtgärder för att minska risken för förstoppning/diarré; se Vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

Vid skada i hjärnan kan blåsdysfunktion, såsom urinträngningar och -inkontinens, uppkomma (245). Blåsdysfunktion kan öka i samband med sjukdomsprogress och bör utredas (246).

14.5.6 Aktivitet

Betydelsen av fysisk aktivitet för att motverka negativa effekter av sjukdomen och dess medicinska behandling har lyfts fram de senaste åren. Systematiska översikter visar att fysisk aktivitet under och efter behandling har positiva effekter på både fysisk funktion, fatigue och andra aspekter av livskvalitet. Se Vårdprogrammmet för cancerrehabilitering

Det kan finnas flera orsaker till att personer med hjärntumör kan ha svårt att upprätthålla sin normala aktivitetsnivå, t.ex. pareser, fatigue och kognitiv funktion; se avsnitt 6.2.

Muskulaturen försvagas av långvarig kortisonbehandling, s.k. kortisonmyopati, då det framför allt är stora muskelgrupper såsom lårmusklerna som påverkas; se avsnitt 12.1.4.5.

Ofta kan personer med låggradiga tumörer med stöd klara av att träna inom ramen för friskvård eller primärvård. Ett verktyg att använda som hjälp är Fysisk aktivitet på recept (FAR) (247) vilket kan ombesörjas och följas upp av kontaktsjuksköterska, läkare eller fysioterapeut. 

14.5.7 Epilepsi

Många patienter med hjärntumör drabbas av epilepsi; se avsnitt 6.2.1 (248). För patienter kan epileptiska anfall medföra låg självkänsla samt känslor av skam, skuld, otrygghet och oro (241).

Patienten och de närstående ska erbjudas adekvat information och undervisning om epilepsi och hur anfallen kan hanteras. Informationens syfte är att stärka patientens och de närståendes kontroll över anfallssituation och behandling. Målet är ökad trygghet, säkerhet och ökat välbefinnande (241). Riskanalys i hemmet kan göras genom hembesök av arbetsterapeut. För information om faktorer som sänker kramptröskeln – sömnbrist, alkohol, fysisk och psykisk stress, infektion med feber, lågt blodsocker eller att man glömt ta sina epilepsimediciner eller sitt kortison – se Svenska Epilepsiförbundets hemsida.

Närstående behöver särskilt uppmärksammas eftersom de kan komma att bevittna epileptiska anfall. Anfallen ser ofta dramatiska ut och de närstående behöver stöd i att hantera oro och rädsla. Närstående behöver också information om när sjukvården bör kontaktas samt vilken anfallskuperande behandling som kan ges (241).

14.5.8 Trötthet och sömn

Mental trötthet, även kallad fatigue, är ett vanligt symtom hos patienter med primära hjärntumörer (249). Mental trötthet har ett samband med sjukdomen och de cancerbehandlingar patienten genomgår och kan även finnas kvar efter att behandlingen har avslutats. Symtom som kan uppstå vid mental trötthet kan vara nedsatt koncentration, nedsatt minne, irritation, mindre stresstålighet, långsamhet i tänkandet, ljud- och ljuskänslighet. Patienterna kan få svårt med koncentrationen, arbetsförmågan kan begränsas och det kan vara svårt att upprätthålla orken under flera dagar. Vardagliga aktiviteter som normalt inte är ansträngande som att läsa, delta i samtal, umgås med vänner och familj samt handla kan bli begränsade (250).

Fysisk aktivitet är den intervention som har visat sig ha den bästa effekten för att minska graden av cancerrelaterad fatigue. För en patient med hjärnskada finns samtidigt behov av att sänka aktivitetsnivån betydligt. Patienten kan behöva hjälp med strategier för att hitta balans mellan vila och aktivitet i vardagen. 

Fatigue tillsammans med andra symtom som smärta, ångest, sömnsvårigheter och svaghet ökar symtomens svårighetsgrad (251). Fatigue kan påverka patientens livskvalitet negativt och behöver därför följas upp kontinuerligt (252). Se avsnitt 12.4.

Vid mental trötthet eller fatigue finns bra information här.

Sömnstörningar är vanliga och kan bero på kortisonbehandling, oro och ångest. Patienten eller dennes närstående bör informeras om att rapportera problem kring sömnen till ansvarig läkare eller sjuksköterska så att adekvata åtgärder kan vidtas. 

 

14.5.9 Smärta

För huvudvärk hos patienter med hjärntumörer, se avsnitt 6.2.2

Vid huvudvärk är det viktigt att bedöma huvudvärkens karaktär så att patienten kan erbjudas adekvat behandling. Huvudvärksdagbok kan användas för närmare kartläggning (253).

För patienter med huvudvärksbesvär kan ibland faktorer såsom ljud och lukter förstärka smärtans intensitet. Vid förhöjt intrakraniellt tryck kan sängens huvudända höjas för att lindra smärtan (137).

Annan smärta hos hjärntumörpatienter är diffus led- och muskelvärk som kan komma efter en längre tids behandling med kortison eller cytostatika (251). Neurogen smärta kan också förekomma, främst hos patienter med tumör i ryggmärgen.

14.5.9.1 Sinnesintryck

Olika synstörningar kan uppstå av flera anledningar hos patienter med hjärntumör; se avsnitt 6.2.6.1. Synfältsbortfall eller dubbelseende kan försämra avståndsbedömning, balans- och lokalisationsförmåga. Det är värdefullt att få råd och träna strategier för att kompensera.

Synhallucinationer och andra psykotiska symtom kan vara läkemedelsutlösta av kortison- eller opiatbehandling; se avsnitt 12.1.4.2.

Synhallucinationer kan även vara epilepsiorsakade och är då episodiska och stereotypa; se avsnitt 6.2.1 och avsnitt 14.5.7.

14.6 Psykosocialt

Patientens sociala situation och behov bör kartläggas vid diagnostillfället och därefter fortlöpande (se vårdprogrammet för cancerrehabilitering). Få andra cancersjukdomar, om ens någon, har den sociala innebörd som hjärntumörsjukdomen har. För ett gott psykosocialt omhändertagande krävs att patienten blir sedd i sitt sociala sammanhang. Oftast är det de närstående som utgör det naturliga stödet för patienten. Därför är det av vikt att vårdpersonal kring patienten arbetar med ett familjeorienterat förhållningssätt (254), samt att ett professionellt psykosocialt omhändertagande innefattar erbjudande om kuratorskontakt för stöd- och krissamtal för både patient och närstående, och vid behov även psykolog. Den sjuke har sin krisprocess och den närstående sin och dessa kan ta sig olika uttryck (255). Kurator kan också ge praktiskt stöd vid kontakter med myndigheter och information om patientens och de närståendes rättigheter i samhället, och även vara behjälplig vid behov av olika intyg.

Svåra cancersjukdomar får ofta stora sociala konsekvenser och för många både patienter och närstående är det av största vikt att de får information om samhälleliga rättigheter på ett tidigt stadium.
Att inte få köra bil på grund av synfältsbortfall, epilepsi eller kognitiva symtom är ofta en stor sorg för patienten och gör att de blir mer beroende av andra (240).

Patientföreningar kan fylla en viktig funktion för dem som behöver stöd och vägledning genom sjukdomen. Rutin för att informera om Svenska Hjärntumörföreningen bör finnas. Broschyrer finns att beställa på föreningens hemsida.

Se även https://ungcancer.se/, http://www.naracancer.se, http://www.hjarnkraft.nu/.

14.6.1 Närstående

Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller en annan person som patienten anser sig ha en nära relation till.

Den närstående kan ha andra behov av information än den sjuke själv (34). I en studie av Schubart, Kinzie & Farace (2008) där närståendes behov av stöd undersöktes såg de hur relationer, roller och ansvarsområden ändrades i takt med hur sjukdomen utvecklades. De fann fyra teman som de närstående berättade om: familjeproblem, att förstå och hantera neurokognitiva förändringar/personlighetsförändringar hos patienten, egna känslor samt att förstå och navigera i kontakten med sjukvården och Försäkringskassan (240). Närstående kan få depressiva besvär samt symtom med oro och ångest som påverkar deras livskvalitet negativt (255).

Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården har en lagstadgad skyldighet att ge dem information, råd och stöd. I samråd med barnets vårdnadshavare bestäms vilken information som ska ges till barnet och på vilket sätt informationen ska ges, d.v.s. vem som ger informationen. Barnets ålder och vilken information de fått bör dokumenteras. För mer information om barn som närstående, se det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

Se även http://www.anhoriga.se/.

14.6.2 Existentiellt

När man inom omvårdnad och rehabilitering talar om existentiella behov, innehåller det frågor om livet och döden, dess mening, uppkomst och tillvaro. För patienten och de närstående är det viktigt att vårdpersonalen uppmärksammar och ger stöd kring dessa frågor.

Om patienten har ett sådant behov bör hen få hjälp att få lämplig samtalskontakt med t.ex. kurator, psykolog, sjukhuspräst, diakon eller annan religiös företrädare.

Patienters existentiella behov har identifierats som behov av att prata om själslig oro, att vårdpersonal visar respekt för och uppmärksammar patientens känslor samt att tillgodose religiösa behov. I närståendes existentiella behov ingår att de får stöd med beslut i livets slutskede, att stödja dem när känslan av hopp försvinner och livet kommer i obalans, att uppmuntra dem att hitta mening i livet och att de ges utrymme för egen tid att prata med vårdpersonal (256).

Se Vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

14.6.3 Screening av rehabiliteringsbehov – patientrapporterade utfallsmått

Återkommande bedömning av rehabiliteringsbehov är utgångspunkten för att rätt åtgärder sätts in i rätt tid. Bedömning av fysiska, psykiska, sociala och existentiella rehabiliteringsbehov ska göras regelbundet under patientprocessen med start vid diagnos.

Lämpliga tillfällen för bedömning av rehabiliteringsbehov kan vara:

  • då patienten får diagnosbesked
  • då patienten först kommer i kontakt med ny vårdgivare
  • i samband med ingrepp (operation, biopsi etc.)
  • i samband med inskrivning i och utskrivning från specialistvård
  • i samband med att behandlingar inleds, följs upp och avslutas
  • i samband med övergång från en vårdgivare till en annan
  • i samband med att man ger besked om sjukdomsprogress- eller regress, ändrade behandlingar eller resultat av medicinska utredningar.

Bedömningsinstrument kan vara ett hjälpmedel för att få en helhetsbild över patientens rehabiliteringsbehov och kan ligga till grund för samtal. Bedömningsinstrument kan vara en lista med frågor som vårdgivaren frågar patienten eller ett formulär som patienten själv fyller i exempelvis innan besök. Distress-termometern är ett hjälpmedel för bedömning av cancerpatienters rehabiliteringsbehov.

Det finns inget bedömningsinstrument på svenska specifikt för patienter med hjärntumör. För symtomintervention kan därför distress-termometern behöva kompletteras med symtom och besvär specifika för patienter med hjärntumör.

Patientrapporterade utfallsmått, PROM, kan användas för att följa upp behandling och rehabilitering samt vara underlag för samtal. PROM är en förkortning av Patient Reported Outcome Measure, dvs. patientrapporterade utfallsmått. Med PROM mäts patientens egen upplevelse av sin sjukdom och hälsa under eller efter behandling. Exempel på PROM är sjukdomssymtom, funktionsförmåga och hälsorelaterad livskvalitet. Med sjukdomssymtom avses här även biverkningar följt av behandling (257).

Begreppet hälsorelaterad livskvalitet beskriver hur sjukdomen eller behandlingen påverkar patientens livskvalitet. Hälsorelaterad livskvalitet är ett viktigt hälsoutfallsmått för individen och i kliniska studier (258). Patienter med malign hjärntumör kan ha flera aspekter som påverkar livskvaliteten negativt. Symtom inducerade av sjukdomen, behandling och oviss prognos är faktorer som påverkar den hälsorelaterade livskvaliteten (259).

Exempel på bedömningsinstrument för hälsorelaterad livskvalitet för patienter med cancer är The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-Core 30 (EORTC QLQ-C30) (260). För patienter med hjärntumör finns en tilläggsmodul med 20 frågor specifika för patienter med hjärntumör, BN-20 (258, 261).

14.7 Löpande cancerrehabilitering

Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Fördjupad information om cancerrehabilitering inklusive bedömning och insatser finns i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Där belyses även närståendes situation och behov av stöd samt barn som anhörigas lagstadgade rätt till information och stöd då en vuxen i familjen är svårt sjuk.

Rehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Se det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

Patienter med hjärntumör har både en cancersjukdom och en förvärvad hjärnskada. Utöver cancerrehabilitering finns därför behov av specialiserad neurologisk rehabilitering. Flera studier visar att patienter med hjärntumörer kan tillgodogöra sig funktionell rehabilitering på liknande sätt som patienter med neurologiska störningar efter stroke och traumatiska hjärnskador (262).

Tidig och individuellt anpassad fysisk träning resulterar i en betydande funktionell vinst för patienter med höggradiga gliom (138, 263-265).

Det finns få studier som systematiskt studerat utfallet av kognitiv rehabilitering av patienter med primära hjärntumörer (266). De som finns visar att patienter med malign hjärntumör kan ha god användning av traditionellt upplagda rehabiliteringsprogram som för patienter med traumatiska hjärnskador (262) eller kognitivt utbildningsprogram i grupp (267). Man kan t.ex. träna uppmärksamhet och skapa kompensatoriska minnesstrategier för att underlätta i vardagen (268). Efter interventionsprogram med kognitiv träning sågs förbättrad upplevd kognitiv förmåga och i neuropsykologiska test sågs även förbättrad uppmärksamhet och verbalt minne. Kognitiv träning kan förbättra arbetsminnet hos hjärntumörpatienter, vilket kan återspegla sig i att vardagen fungerar bättre. Yngre patienter har lättare att tillgodogöra sig kognitiv rehabilitering (242, 269).

14.7.1 Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående

Patienter med hjärntumör kan utveckla ett stort spektrum av symtom som dels kan orsakas av tumören i sig, dess lokalisation och utbredning, och som ofta försämras under sjukdomsförloppet, dels kan orsakas eller påverkas av de tumörspecifika behandlingarna. Det är vanligt med diffusa kognitiva besvär, trötthet, psykiska och emotionella symtom samt fokala neurologiska symtom. Tidigare diagnostik och effektivare behandlingar har medfört att patienterna lever längre och har ett större behov av återkommande rehabiliteringsinsatser.

Rehabiliteringens huvudsakliga mål är att förebygga komplikationer, återhämta funktioner, förstärka självständighet, återhämta sociala funktioner och familjeroll och förbättra livskvaliteten.

Multidisciplinärt teambaserad rehabilitering är en patientcentrerad och målinriktad process. Den bör vara specialiserad med flera professioner som har kunskap och erfarenhet av cancerrehabilitering och neurologisk rehabilitering.

Rehabiliteringsinsatserna kan erbjudas i öppenvård eller slutenvård, i hemmiljö eller dagvård, beroende på patientens önskemål och behov.

Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller en annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården enligt hälso- och sjukvårdslag (2017:30) 5 kap. 7 § har skyldighet att ge dem information, råd och stöd.

14.7.2 Grundläggande och specialiserad rehabilitering

All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner som sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.

Alla patienter med hjärntumörer ska ha tillgång till kvalificerade rehabiliteringsinsatser under hela sjukdomsförloppet: från insjuknandet, före, under och efter behandlingar, efter operationer och komplikationer samt under mer avancerad fas av sjukdomen, för att identifiera fortlöpande behov och ge rätt vård. Fysisk och psykosocial rehabiliteringsplan ska finnas dokumenterad i Min vårdplan.

Målen med specialiserad neurologisk rehabilitering är att förebygga komplikationer, återhämta funktioner, stärka självständighet, återhämta social funktion och familjeroll och förbättra livskvalitet, vilket ska ske i nära samarbete med den behandlingsansvariga kliniken.

Sjuksköterskan har en viktig roll i rehabiliteringen ur omvårdnadssynpunkt genom sina kunskaper att lindra smärta, hjälpa till med hygien, mobilisering och tryckavlastande vård, främja och hantera kontinens, ge emotionellt stöd och utbilda patienter och närstående i omvårdnad (270).

Patienter med maligna hjärntumörer kan ibland ha mindre synliga kognitiva svårigheter, som kan vara svåra att uppmärksamma av vårdpersonal och som patienten själv kan ha svårt att uttrycka och förstå, och de kan sakna fysiskt uttalade funktionsnedsättningar. Det är viktigt att patienten och de närstående återkommande får hjälp av vårdpersonal att uppmärksamma och bedöma vilka rehabiliteringsbehov de har och hjälp att få rehabiliteringsinsatser.

Rehabiliteringsbehovet bör identifieras genom både subjektiva bedömningar av patienten och dennes närstående med hjälp av riktade frågor, och objektiva bedömningar med screeningtest av t.ex. fysiska och kognitiva funktioner, smärta och stämningsläge.

Kognitiva svårigheter är vanliga, oavsett hjärntumörens lokalisation, särskilt nedsatt närminne och uppmärksamhet, försämrad förmåga att ta initiativ till aktiviteter, planera och genomföra aktiviteter i vardagen, vilket påverkar livskvaliteten i familjeliv, arbete och fritidsaktiviteter (271).

Kognitiv screening är värdefullt och kan utföras av flera yrkesgrupper. Neuropsykologisk utredning av psykolog bör utföras vid behov av en mer omfattande kognitiv utredning; detta är speciellt angeläget vid lågmaligna och benigna hjärntumörer. Vid en neuropsykologisk undersökning bedöms samtidigt många aspekter av hur patienten fungerar psykologiskt: kognitiv påverkan, emotionella förändringar, personlighetsförändringar och mental trötthet.
Kognitiv screening, som utförs av arbetsterapeut, bör utföras genom en intervju med patienten och de närstående, med olika mätinstrument/screeningtest (t.ex. MOCA, MMT, COGNISTAT) samt genom bedömning i praktiska aktiviteter. Bedömningen är viktig för att hjälpa patienten och de närstående att förstå patientens resurser och svårigheter och för att inrikta träning och åtgärder på olika nivåer. Träningsprogram kan vara inriktade på specifika uppgifter eller färdigheter, t.ex. påklädning, gång, hantera dator eller telefon, vara stimulerande vid t.ex. apraxi, neglekt eller synfältsbortfall, erbjuda träning med kompenserande tekniker vid nedsatt problemlösningsförmåga eller med hjälpmedel vid t.ex. minnesnedsättning. Neuropsykologisk utredning bör utföras vid behov av en mer omfattande kognitiv utredning. Bedömning av kognition och ADL-förmåga är viktiga vid bedömning av kommunala hjälpinsatser eller ansökan om personlig assistans. Såväl kognitiva som fysiska funktionsnedsättningar kan medföra risksituationer i hemmiljön, bedömning i eget boende, utprovning av hjälpmedel och bostadsanpassning bör övervägas och vid behov genomföras.

Arbetsterapeuten använder olika mätinstrument (t.ex. Min mening, ADL-taxonomin, COPM) för att beskriva en persons ADL-förmåga i personlig vård (P-ADL: äta, dricka, förflyttning, toalettbesök, på-/avklädning, hygien och kommunikation) och instrumentellt (I-ADL: resor, matlagning, inköp, städning, tvätt) i vardagliga aktiviteter. FIM (Functional Independence Measure) är ett viktigt utfallsmått av ADL-förmåga som används inom rehabilitering. FIM är ett bra instrument för att planera rehabilitering, vård- och omsorgsplanering och för att följa utvecklingen av patientens självständighet/grad av beroende.

Mental trötthet eller hjärntrötthet är vanligt vid sjukdomar och skador i hjärnan. Karaktäristiskt för hjärntrötthet är att patienten snabbt kan förlora mental energi och behöver lång tid för återhämtning. Hjärntrötthet kan medföra svårigheter för patenten att behålla koncentration och uppmärksamhet, försämra simultankapacitet och mental uthållighet i vardagliga aktiviteter och arbete och påverkar livskvaliteten.

Mental Fatigue Scale (MFS) är ett screeninginstrument vid bedömning av hjärntrötthet. Vid behov kan det kompletteras med utredning av neuropsykolog för att bedöma om det finns kognitiva nedsättningar, depression och andra faktorer som kan förvärra tillståndet. Muntlig och skriftlig information om hjärntrötthet är viktig för att öka patientens insikt om tillståndet och ge patienten råd och strategier om balans mellan vila och aktivitet för att klara vardagliga aktiviteter.

Fysiska aktivitetsbegränsningar bör bedömas av fysioterapeut. Patienter med hjärntumör kan drabbas av olika neurologiska symtom som kan påverka förmågan att gå och förflytta sig och försämra balansförmågan. Olika fokala bortfallssymtom kan ligga bakom, t.ex. pareser, myopati, känselnedsättning, ataxi/koordinationssvårigheter, homonym hemianopsi eller diplopi. Även kognitiva svårigheter såsom neglekt, apraxi och visuospatial påverkan kan försämra balans, uppmärksamhet och lokalisationsförmåga.

Fysioterapeuten tillhandahåller olika träningsprogram för balansförmåga, förflyttningar, gång, rörlighet, muskelstyrka, kondition, träning av spatiala svårigheter och strategier för att kompensera för synfältsbortfall/neglekt. Fysioterapeuten kan utforma individuella självträningsprogram för egen träning och prova ut hjälpmedel.
Många studier visar att fysisk aktivitet och träning är betydelsefullt för att motverka biverkningar av cancerbehandling och symtom av cancersjukdomar i alla stadier, och kan bidra till ökad självkänsla och livskvalitet (272, 273).

Information om lämplig träningsnivå kan ges av fysioterapeut, kontaktsjuksköterska eller läkare. (FYSS 2017 del 2, http://www.fyss.se/) är en evidensbaserad handbok med rekommendationer om fysisk aktivitet vid bl.a. cancersjukdom.

Språkliga svårigheter som afasi, röstproblem och dysartri, kan medföra svårigheter för patienten att kommunicera med andra och att delta i sociala aktiviteter. Logopedbedömning bör övervägas och behandling med olika träningsprogram och kommunikationshjälpmedel. Närstående kan få information och träning i kommunikationsteknik.

Patienter som har sväljsvårigheter behöver ofta specialistbedömning av logoped och foniater för undersökning av svalgmotorik och rådgivning av kostsammansättning och sväljningsteknik. Vid uttalade problem behövs ställningstagande till anläggning av PEG (Percutan Enteral Gastrostomi) för att minska risken för aspiration, förbättra nutritionsstatus och livskvalitet. Rådgivning om kost och nutrition samt förskrivning av näringshjälpmedel kan utföras av dietist.

Samtalsstöd vid emotionella, psykiska och existentiella reaktioner behöver finnas genom hela vårdkedjan. Samtalsstödet kan ges av olika professioner som har kunskap om sjukdomen, företrädesvis kurator eller psykolog med neuropsykologisk inriktning eller religiös företrädare. Ett familjeorienterat psykosocialt omhändertagande omfattar stöd- och krissamtal för både patient och närstående, enskilt, var för sig eller tillsammans. Det är viktigt att närstående görs delaktiga, och inte reduceras till att enbart vara en resurs för den sjuke.

Bedömning av arbetsförmåga och hjälp med återgång i arbete eller studier bör ske i samarbete med Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, företagshälsovården eller arbetsgivaren. Rehabiliteringsteamets bedömningar och åtgärder är viktiga instrument i denna process. Neuropsykologisk bedömning av kognitiva funktioner kan vara särskilt värdefull.

Kurator kan ge praktiskt stöd vid kontakter med myndigheter och information om patientens rättigheter i samhället, och även vara behjälplig vid behov av intyg för t.ex. god man, närståendepenning eller färdtjänst.