MENY

Gällande vårdprogram tumörer i hjärna och ryggmärg

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2018-05-07

15. Palliativ vård och insatser

Inledning

För generella aspekter på palliativ vård, se Nationella vårdprogrammet för palliativ vård i livets slutskede.

Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt där helhetssyn betonas liksom möjlighet att leva med värdighet och största möjliga välbefinnande till livets slut. Vården syftar vare sig till att förlänga eller förkorta livet, utan strävar efter att förebygga och lindra symtom genom tidig upptäckt, noggrann analys och bejakande av helheten. Vården bedrivs i multiprofessionella team för att täcka bredden av behov.

Eftersom fullständig bot idag inte ses som en realistisk möjlighet för patienter som diagnostiseras med gliom är det viktigt för patienten och de närstående att vårdgivaren redan tidigt i sjukdomsförloppet introducerar det palliativa förhållningssättet. Det palliativa arbetssättet med multiprofessionell kompetens kring patienten, att uppmärksamma närståendes behov av stöd och att ligga "steget före" vad gäller symtom, ökar möjligheten för patienten att få en god vård som uppmärksammar alla olika sidor av sjukdomsförloppet. Att slippa slussas mellan en rad olika vårdaktörer minskar stress och informationsbrister.

Det är således framgångsrikt för vårdgivare att redan vid diagnos anlägga ett palliativt förhållningssätt på patientens situation. Man bör överväga att i ett relativt tidigt skede aktualisera specialiserad palliativ vård, särskilt som dessa patienter förutom tumörsjukdom ofta också har neurologisk och kognitiv påverkan. Detta kan ske parallellt med att symtomlindrande, potentiellt tumörhämmande onkologisk behandling ges.

Det är av stor vikt att ansvarig läkare kontinuerligt tar ställning till patientens samlade sjukdomsbild, gör en så kallad brytpunktsbedömning, och när behov finns har samtal med patienten och om möjligt de närstående om patientens sjukdom, progress och prognos. Det administrativa begreppet för dessa samtal är brytpunktssamtal. Det ska noga dokumenteras i journalen. När man talar med patienten och de närstående kallas dessa samtal lämpligen informerande samtal. Vid t.ex. remittering till palliativ enhet bör ett sådant samtal hållas.

Patienter med lågmaligna gliom vid diagnos har ofta längre överlevnad än patienter med högmaligna gliom. De speciella behov som beskrivits ovan är också relevanta för patienter med mer lågmalign sjukdom och bör kombineras med neurologisk rehabilitering i tidigt skede.

15.1 Palliativa överväganden vid behandling av patienter med maligna gliom

För generella aspekter på palliativ vård, se Nationella vårdprogrammet för palliativ vård i livets slutskede.

Både patienter och närstående behöver förbereda sig inför det palliativa slutskedet/döendet. Okunskap kring detta viktiga skede av sjukdomen leder ofta till rädsla som många gånger är obefogad. Teamet runt patienter med hjärntumörer är ofta vana att prata om den slutliga fasen i sjukdomen och bör erbjuda sådana samtal om patienten eller de anhöriga inte själva tar initiativet. Många gånger finns rädsla för olika scenarier som faktiskt relativt sällan inträder.

I takt med att tumörsjukdomen progredierar ökar det intrakraniella trycket i hjärnan. Eftersom skallbenet är en oeftergivlig struktur leder detta så småningom till att medvetandet sjunker och vitala funktioner (andning och cirkulation) påverkas för att så småningom upphöra. Vanligen märks detta genom att patienten successivt blir tröttare och sover större delen av dygnet. Ofta noteras också att patienten inte orkar ta in nya intryck eller bry sig om sina närstående på det sätt han eller hon gjorde tidigare. I de allra flesta fall avslutas livet för en patient med hjärntumör lugnt och stilla utan svåra och plågsamma symtom.

Hos patienter med maligna gliom kan dock några specifika medicinska problem i palliativt skede behöva belysas.

15.1.1 Personlighetsförändring

Personlighetsförändring är ofta ett symtom redan vid diagnos och kan förstärkas vid progress. Personlighetsförändring kan upplevas mycket plågsamt, ofta mer för de närstående än för patienten själv. Ett starkt och tydligt såväl patient- som närståendestöd, där man uttrycker förtrogenhet med symtombilden, kan betyda mycket.

Enstaka patienter utvecklar våldsamhet eller organiskt utlösta psykoser i senare sjukdomsskede. Detta kan vara svårbehandlat, och många gånger krävs stora doser neuroleptika, ibland i kombination med sedativa. Ibland begränsar detta symtom patientens möjlighet att vårdas i hemmet, även när det finns tillgång till avancerade medicinska insatser i hemmet.

Initialt bör man fundera över genesen – vi känner till hjärntumören men finns ytterligare faktorer som kan behandlas, till exempel uttorkning, hyperkalcemi, läkemedelspåverkan?

I sent palliativt skede har patienter med gliom en något ökad risk att drabbas av delirium, dvs. ett tillstånd av konfusion. Detta kan vara stillsamt, men ofta kräver det avancerad läkemedelsbehandling.

15.1.1.1 Läkemedelsbehandling

En organiskt utlöst psykos i tidig fas behandlas med neuroleptika enligt psykiaters rekommendation.

Vid ett delirium i sen palliativ fas är haloperidol förstahandsvalet. Här finns en stor klinisk erfarenhet även om det inte finns några studier. Haloperidol kan doseras peroralt 0,5–2 mg 1–2 gånger per dygn. Läkemedlet kan också ges parenteralt (intravenöst och subkutant). I palliativ vård ges det ofta subkutant som injektion haloperidol 5 mg/ml i doser 0,5–5 mg per dygn. Läkemedlet kan kombineras med morfin och midazolam, ibland i en läkemedelspump. Vid utebliven effekt kan haloperidol titreras 0,5 mg intravenöst var 30:e minut tills effekt uppnås. Det är ovanligt att doser över 10 mg per dygn behöver användas. Generellt bör dosen till äldre patienter vara försiktig, då de kan vara extra känsliga för haloperidol, och för uppegående patienter finns ökad risk för fall. Erfarenhetsmässigt kan också framför allt äldre patienter i enstaka fall reagera paradoxalt på haloperidol med agitation, istället för att bli lugnade. Då kan istället risperidon eller olanzapin användas, och man bör här följa dosering enligt FASS.

Midazolam (ett kortverkande bensodiazepinpreparat) kan ges som ett komplement till neuroleptika i svårbehandlade fall av psykotiska symtom och samtidig mycket svår ångest. Dosen titreras upp genom upprepade subkutana injektioner. Vanligen startar man med injektion midazolam 2,5 mg subkutant. Även här rekommenderas extra försiktighet vid behandling av äldre, och en startdos på 1 mg kan övervägas. Injektion midazolam kan upprepas med 15 minuters intervall tills symtomlindring uppnås. Vid otillräcklig effekt eller vid behov av upprepade och täta subkutana injektioner kan kontinuerlig sederande behandling övervägas, så kallad palliativ sedering. När midazolam ges i läkemedelspump är en vanlig initial dos 10–15 mg per dygn. Det kan i vissa fall vara tillräckligt att ge 5 mg midazolam per dygn i pump.

Dosen midazolam kan behöva justeras successivt. I vissa fall kan det räcka med att patienten blir lugnare och mer tillfreds, medan det i andra fall är en sedering av patienten som måste uppnås. När en kontinuerligt sederande behandling påbörjas måste man som läkare vara klar över, och ha diskuterat med patienten och de närstående varför behandlingen startats, hur den ska fortgå och följas upp. Syftet är en symtomlindring för patienten. Behandlingen kan läggas upp så att sedering bara ges intermittent, t.ex. nattetid, och då kan avstämning vid behov ske med den vakna patienten dagtid och en ny bedömning göras. Om inte döden är mycket nära förestående bör man ha en plan för hur sederingen ska utvärderas och vid behov omprövas. Om man överväger kontinuerlig midazolaminfusion bör man kontakta en enhet med vana av specialiserad palliativ vård för diskussion.

15.1.2 Biverkningar av kortison

Biverkningar av kortison är vanligt och ofta uttalat i sent sjukdomsskede. Detta berörs i andra avsnitt av vårdprogrammet. Har patienten behandlats med kortison under en längre tid för ett uppnå symtomlindring bör man överväga att ha kvar behandlingen också under sent palliativt skede. Kortison kan ha en god effekt på kramper och huvudvärk. Även i dessa fall kan man ofta utan risk för komplikationer avsluta kortisonbehandlingen när patienten inte längre kan svälja läkemedel. Behandlingen kan då avslutas tvärt utan nedtrappning då patienten bedöms vara i mycket sent palliativt skede och enbart ha enstaka dagar kvar i livet. I de enstaka fall där kramper och huvudvärk är uttalade och svåra symtom kan det vara meningsfullt att fortsätta med kortisonbehandling parenteralt-intravenöst eller subkutant för symtomlindring. Omvandlingsfaktorn är här 1:1.

15.1.3 Biverkningar av cytostatika

Biverkningar av cytostatika kan bli allt svårare för patienten att tolerera i takt med att sjukdomen framskrider. Funktionsstatus (performance status ECOG) är en viktig parameter att följa. Det palliativa vårdteamet kan ha en viktig roll i att underlätta dialogen mellan behandlande onkolog och patient i dessa frågor, liksom att informera övrig sjukvård om patientens aktuella symtombild och funktionsnivå.

15.1.4 Huvudvärk

Huvudvärk kan vara ett symtom som ökar i sent palliativt skede relaterat till förhöjt intrakraniellt tryck.

15.1.5 Läkemedelsbehandling av huvudvärk eller annan värk

Den vanligaste behandlingen utöver kortison är paracetamol, NSAID eller opioid. När patienten inte längre kan svälja tabletter kan man ersätta perorala analgetika med fentanylplåster eller läkemedelspump med opioid. För övervägande kring kortisonbehandling, se kapitel 12.

15.1.6 Epilepsi

Epilepsi kan också vara ett symtom som debuterar i sent palliativt skede, men vanligare är att det finns sedan tidigare men att symtomkontrollen blir sämre, relaterat till tumörtillväxt.

15.1.7. Läkemedelsbehandling mot epilepsi i sent palliativt skede

En patient som haft kramper under sin sjukdomstid bör kvarstå på sitt ordinarie antiepileptikum så länge som möjligt. Har patienten varit relativt anfallsfri under profylaktisk behandling kan ofta den profylaktiska medicineringen upphöra, och enbart akutbehandling vid ett eventuellt epilepsianfall ordineras. Det finns viss dokumentation för att behandla epilepsi och också status epilepticus i sent palliativt skede med midazolam. Midazolam kan ges i regelbundna intermittenta doser eller i pump. För doser se avsnittet om palliativ sedering. Kontakt med specialiserad palliativ enhet rekommenderas för diskussion kring doser och administrationsform. Om man överväger kontinuerlig midazolaminfusion bör man också kontakta en enhet med vana av specialiserad palliativ vård för diskussion.

Ett alternativ till injektion midazolam subkutant som krampbrytande behandling är buccolam oral lösning 10 mg. Buccolam är också midazolam i en peroral beredningsform. Medlet sprutas in i mungipan och absorberas i munhålan. Dokumentation finns för behandling av barn upp till 18 år, men en klinisk erfarenhet finns nu också vid behandling av vuxna med kramper. Denna behandling kan vara aktuell vid vård i hemmet eller på ett vårdboende.

Har patienten en mer komplicerad epilepsi med frekventa anfall trots behandling med antiepileptika bör man överväga att också i sent palliativt skede fortsätta med profylax. Kontinuerlig tillförsel av midazolam är en möjlighet där det nu finns viss evidens. Det finns även antiepileptika som kan ges intravenöst (valproat, fenytoin, klonazepam, levetiracetam). Man bör här följa FASS-dosering. Man måste också i dessa fall överväga en ventral venös infart. Ett ytterligare behandlingsalternativ i sent palliativt skede är S. Tegretol. Dosen till en vuxen patient är då oftast 250 mg x 2.