MENY

Gällande vårdprogram tumörer i hjärna och ryggmärg

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2018-05-07

16. Egenvård och samvård (co-care)

16.1 Definitioner

Egenvård definieras i detta vårdprogram som förmågan av individer, anhöriga och närstående att främja och vidmakthålla hälsa, förebygga sjukdom samt hantera hälsorelaterade utmaningar med eller utan stöd av vårdpersonal, baserat på WHO:s definition från 2009 (274).

Samvård definieras i detta vårdprogram som aktiviteter som sker i samarbete mellan patienter, närstående och vårdpersonal, utifrån patientens behov och mål, för att uppnå bästa möjliga hälsa och välbefinnande (enligt forskningsprogrammet Co-care/Samvård, Karolinska Institutet).

16.2 Insatser för att främja hälsa i närvaro av sjukdom

Att främja självupplevd hälsa kan ske både i närvaro och i frånvaro av sjukdom, vilket kan ha en positiv effekt på individers hälsorelaterade livskvalitet.

Patienter och närstående undrar ofta vad de själva kan göra och då får man gärna hänvisa till denna del av vårdprogrammet.

Hälsofrämjande insatser kan ske inom följande områden:

  • Social hälsa: Umgänge med nära och kära.
  • Psykisk/mental hälsa: Självkänsla, egen förmåga och motivation.
  • Fysisk hälsa: Kondition, muskelstyrka och rörlighet.
  • Kost: Hälsosam kost
  • Sömn: Kvalitet på sömn.

Intensitetsgraden av hälsofrämjande insatser inom ovanstående områden är individ- och sjukdomsberoende och bör därför styras av patientens behov och förutsättningar.

Det är inte ovanligt att patienten under sjukdomsförloppet omvärderar vad som är viktigt för hen, och själv eller med stöd från närstående och sjukvården hittar bra lösningar för att uppnå en så stor andel upplevd "frisk tid" som möjligt, i relation till upplevd "sjuk tid". Detta har även kallats för må bra-tid (här finns inspiration). 

För att öka kunskapen om vilka hälsofrämjande insatser som fungerar för olika individer, är det av stor nytta om patienter och närstående delar med sig till vården vilka hälsofrämjande insatser de gör och hur de upplever dess effekter. Det finns även många sätt för patienter att dela med sig till och lära sig av andra patienter, via patientnätverk som exempelvis patientslikeme.com.

16.3 Insatser för att förebygga följdsjukdomar

Nedan följer rekommendationer på egenvårdsinsatser som kan bidra till att förebygga följdsjukdomar.

Vikten av socialt umgänge
Hjärntumör är många gånger en livsomvälvande sjukdom för både patienten och de närstående. En viktig förutsättning för att kunna förebygga följdsjukdomar är att vara observant på och i möjligaste mån undvika social isolering på grund av sjukdomen.

Rekommendation

Hälso- och sjukvården bör vara vaksamma på förändringar i patientens och närståendes sociala struktur. Kuratorstöd i tidigt skede kan vara till stor hjälp.

Förebygga psykisk ohälsa
Många patienter drabbas under sin sjukdom av ångest och/eller depression till följd av hjärntumören. Rätt insats i ett tidigt skede kan verka förebyggande.

Rekommendation

Hälso- och sjukvården bör erbjuda psykosocialt stöd till patienter med hjärntumör. 

Förebygga fysisk inaktivitet
Fysisk aktivitet kan både stimulera "friskhet" och förebygga följdsjukdomar. Det är därför viktigt att patient, närstående och vårdpersonal hjälps åt för att uppmuntra till och underlätta fysisk aktivitet.

Rekommendation

Hälso- och sjukvården bör via exempelvis primärvården kunna erbjuda hjälp till patienter som befinner sig i riskzonen för fysisk inaktivitet. 

Alkohol
Alkoholkonsumtion i samband med operation innebär förhöjd komplikationsrisk såsom ökad risk för blödningar, infektioner, försämrad sårläkning och akuta hjärthändelser.

Rekommendationer

  • Hälso- och sjukvården bör erbjuda patienten rådgivande samtal om alkoholens möjliga inverkan på planerad eller pågående behandling.
  • Kontaktsjuksköterskan bör även rekommendera patienten att vara uppmärksam på sina alkoholvanor under alla typer av cancerbehandling.

Tobak
Tobaksanvändning är skadligt för individers hälsa, både i närvaro och frånvaro av cancer. Komplikationsrisken är större för rökare än icke-rökare i samband med operation. Personer som röker får mer biverkningar än icke-rökare av såväl cytostatikabehandling som strålbehandling. Vad gäller konsumtion av tobak i andra former, exempelvis i form av snus eller e-cigaretter, saknas vetenskaplig evidens för hälsorisker i samband med cancerbehandling, men användning rekommenderas inte.

Rekommendationer

  • Varje verksamhetsområde bör ha rutiner för stöd till tobaksavvänjning då rökning påverkar cancerbehandlingen negativt och ökar risken för återfall.
  • Om patienten är rökare bör kontaktsjuksköterskan informera om rökningens negativa effekter vid operation och strålbehandling, och hänvisa patienten till rökavvänjning via primärvården eller den specialiserade vården som kan ge hjälp med rökstopp (274-280).
  • För egenvård kan patienten erbjudas internetbaserat eller tryckt utbildningsmaterial (78). Patienterna kan även ringa den nationella Sluta röka-linjen 020-84 00 00.

Sömn
Vid försämrad sömnkvalitet bör patienten meddela kontakt-sjuksköterskan för att få stöd.

Rekommendation

Sjukvården bör ha utvecklat rutiner för hur man kan stödja patienten med sömnproblem. 

16.4 Monitorering och hantering av symtom

Hur vi reagerar på sjukdom och behandling är individuellt. Monitorering av symtom kan underlätta tidig insättning av lämpliga åtgärder för att hantera symtomen, vilket kan leda till bättre hälsa och välbefinnande. Hos patienter med avancerad lungcancer har förlängd överlevnad påvisats (277). Utveckling av strukturerade metoder för monitorering av hjärntumör-relaterade symtom är under utveckling.

16.5 Komplementär och alternativ medicin och behandling

Det nationella centret för komplementär- och alternativmedicin (NCCAM) definierar komplementär- och alternativmedicin som en "grupp av mångskiftande medicinala hälsovårdssystem, behandlingar och produkter som inte för närvarande är en del av skolmedicinen".

En tredjedel av alla patienter med gliom använder någon form av komplementär och/eller alternativ medicin och behandling (280).

Kontaktsjuksköterskan bör informera patienten om att komplementär och alternativ medicin kan påverka effekterna av cancerläkemedel (281, 282).

En viktig del är att skapa en relation mellan patienten/de närstående och den formella vården så att patienten och de närstående känner sig trygga att dela med sig till vården vilken eventuell komplementär eller alternativ medicin och behandling de har.

Effekterna av eventuell komplementär behandling bör följas upp (283).
Mer information om komplementär och alternativ medicin.

16.6 Utbildning för patient och närstående

Det finns evidens för att cancerpatienter drar nytta av att ta del av information, framförallt när det gäller val av behandling (279).

Patienter och familjer bör få tillgång till utbildning och vägledning under hela behandlingsprocessen för att kunna bli varse psykosociala och känslomässiga behov som kan utvecklas under behandlingens gång. Utbildning hjälper patienterna att hantera biverkningar och förbättrar följsamheten till behandling.

Rekommendationer

  • Vården bör föra en dialog med patienten och eventuella närstående om potentiella biverkningar av cytostatikabehandling och strålbehandling av hjärntumörer. Dialogen bör kompletteras med skriftlig information.
  • Sjuksköterskor kan stötta patienter genom att rekommendera användning av läkemedelspåminnelser och självhantering av symtom från biverkningar för att underlätta följsamhet till behandling. Patienter bör få både muntlig och skriftlig utbildning i läkemedelshanteringen för att stötta dem i sin egenvård.
  • Digitala stöd för lärande, inklusive filmmaterial och ljudfiler, kan vara ett värdefullt utbildningsmedium.

16.7 Kommunikation och delaktighet

Malign hjärntumör, och dess följdeffekter, är en livslång sjukdom som innebär en livslång relation och otaliga möten mellan patienter, deras närstående och vården. Ofta är många olika kliniker och avdelningar inblandade och man behöver vara uppmärksam så att inget "hamnar mellan stolarna".

Ökad patientdelaktighet kan uppnås genom att ge patienten och de närstående utrymme att ställa nedanstående frågor och hjälpa dem att besvara dessa. Frågorna överlappar till stor del med en vedertagen metod för att åstadkomma gemensamt beslutsfattande mellan patient och läkare (Shared Decision Making, se nedan*).

  • Vilka alternativ har jag?
  • Vilka för- och nackdelar har dessa?
  • Vet du vem jag är och vad som är viktigt för mig?
  • Vad kan jag och mina närstående göra själva?

Rekommendation

Kommunikationen mellan informell och formell vård bör inkludera ovan listade frågor för att individanpassa vården utifrån patientens önskemål och förutsättningar. 

* Shared decision making (SDM) är en vedertagen 9-stegsmetod som säkerställer patientens delaktighet och underlättar kommunikation.

Shared decision making (SDM) has been defined as: 'an approach where clinicians and patients share the best available evidence when faced with the task of making decisions, and where patients are supported to consider options, to achieve informed preferences'.

Förslag på svensk översättning:
"Ett tillvägagångssätt där vårdpersonal och patienter delar bästa möjliga information inför ett val, och där patienten uppmuntras att överväga de olika alternativen för att nå ett informerat beslut."


16.7.1 Kommunikation via närstående

Under sjukdomsförloppet kan en rad följdeffekter av hjärntumören leda till att patienten inte längre själv har förmågan att svara på ovanstående frågor.

Därefter fyller närstående, när de kan och vill, en central roll i att kunna stödja kommunikationen mellan den informella och den formella vården. Men som närstående är det inte alltid lätt att hantera de rollförändringar som kan bli följden av en familjemedlems sjukdom.

Rekommendation

Metodverktyg bör utformas som underlättar för patienter och närstående att på ett strukturerat sätt dela med sig av vad som är viktigt för dem. Vidare behövs verktyg som hjälper till att tolka informationen och agera på den med lämpliga åtgärder i de fall patienten inte vill och kan fatta egna beslut. 

16.8 Informella och formella resurser

Varje enskild patient har ett unikt nätverk av formella och informella personresurser. Skillnader i resurstillgång kan delvis förklaras genom socioekonomiska och demografiska faktorer.

Genom att patienter kartlägger sitt nätverk (som kan förändras över tid) och delar detta med närstående och vården kan alla få en bättre helhetssyn över patientens situation och förutsättningar. Kartläggningen kan skapa en trygghet hos både patienter och närstående. Vidare kan patienter, närstående och vårdpersonal tillsammans identifiera eventuellt saknade resurser.

Följande frågor kan belysas med hjälp av patientens kartläggning:

  • Vilka resurser finns? Vilka resurser saknas?
  • Hur hänger det samman?
  • Vilka utmaningar, utifrån listade resurser, kan finnas?
  • Hur hanteras resurserna på bästa sätt?
  • Hur kan kommunikation och samarbete mellan resurserna förbättras? 

16.9 Egenvård för närstående

Närstående till patienter med hjärntumör kan vara i riskzon för sjukdom, på grund av sin roll som närstående. Det är därför viktigt att den formella vården även stödjer närstående med hälsofrämjande tips samt förebyggande insatser. Som närstående är det viktigt att ha kvar andra sociala kontakter, och att inte helt förlora den identitet som fanns innan sjukdomen drabbade familjen.

Rekommendationer

  • Kontaktsjuksköterska, kurator och cancerrehabiliteringsenheten kan remittera till andra delar i vården och göra ett aktivt ”överlämnande” till exempelvis primärvården.
  • Monitorering av symtom för närstående kan vara ett intressant utvecklingsområde.

16.10 Närstående som vårdutövare

I vissa situationer leder sjukdomen och dess biverkningar till att närstående också blir vårdutövare, d.v.s. bidrar till att utföra formell vård och omsorg för den sjuke.

Det kan många gånger vara svårt att veta var gränsen går mellan närstående och vårdgivare, både för den formella vården men även för den närstående. Att tydliggöra vem som gör vad och när kan också vara till stor hjälp.

Rekommendationer

  • Strategier behövs för att hjälpa till att reducera psykosocial börda, arbetsbörda och ekonomisk börda i samband med närståendevård (284).
  • Patientens ansvariga läkare samt kontaktsjuksköterska, kurator och omsorgs- och rehabiliteringsenheten bör tillsammans med vårdgivaren utveckla denna strategi.