Gällande vårdprogram huvud- och halscancer

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2015-08-25.

1. Inledning

Huvud- och halscancer (HH-cancer) är ett samlingsbegrepp för tumörer i läpp, munhåla, svalg, struphuvud, näsa och bihålor, spottkörtlar samt lymfkörtelmetastas på halsen med okänd primärtumör (CUP-HH). Inom varje grupp finns det subgrupper som skiljer sig åt i växtsätt, risk för spridning, prognos och behandling. 

Cancer i munhålan indelas t.ex. i fem olika tumörlokaler (tunga, tandkött, munbotten, hårda gommen, kindslemhinnan), var och en med en unik kod enligt den svenska versionen av ICD-10 [1]

Tumörerna indelas i nio diagnosgrupper enligt ICD-10-klassifikationen och samma indelning gäller för Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (SweHNCR):

    1. Läppcancer
    2. Munhålecancer
    3. Orofarynxcancer (cancer i mellansvalget)
    4. Nasofarynxcancer (cancer i nässvalget)
    5. Hypofarynxcancer (cancer i nedre svalget)
    6. Larynxcancer (cancer i struphuvudet)
    7. Spottkörtelcancer
    8. Näs- och bihålecancer (inkluderar cancer i mellanörat)
    9. Lymfkörtelmetastas på halsen med okänd primärtumör, CUP-HH

Vårdprogrammet gäller för HH-cancer och beskriver diagnosgrupperna i separata kapitel. För varje diagnosgrupp beskrivs anatomi, epidemiologi, symtom, utredning, behandling, uppföljning och prognos.

Detta är det första nationella vårdprogrammet för HH-cancer och utgångspunkten har varit att i första hand beskriva praxis som följs i dag och peka på skillnader i behandling. Där det finns anledning att ifrågasätta en behandlingsmetod kommer utfallet för överlevnad att kunna följas specifikt med hjälp av vårt kvalitetsregister (SweHNCR) som varit i funktion sedan 2008. Eventuella skillnader i överlevnad ska också värderas i relation till behandlingarnas biverkningar.

I och med arbetet med vårdprogram och kvalitetsregister har ett starkt professionellt nätverk skapats som successivt kommer analysera och förbättra vården för patienter med huvud- och halscancer.

 

1.1 Vårdprogrammets giltighetsområde

Vårdprogramgruppen tillsammans med de adjungerade författarna har i fem olika arbetsgrupper tagit fram förslag på innehåll och text till vårdprogrammet. Avstämning och diskussion har skett vid våra möten som genomförts i form av internat vid tio tillfällen.

Materialet har bearbetats av vår redaktör Eva Munck-Wikland tillsammans med en redaktionsgrupp bestående av Anders Högmo, Martin Beran och Malin Samuelsson. Vårdprogrammet har presenterats på remiss till professionen under hösten 2014 samt till linjeorganisationerna i respektive region under våren 2015. Remissvarens synpunkter har beaktats.

1.2 Vårdprogramgruppens sammansättning

Initiativet för att utveckla ”Nationellt vårdprogram för huvud- och halscancer” togs av styrgruppen för Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (SweHNCR) i september 2011. Efter ansökan hos Regionala cancercentrum i samverkanutsågs en arbetsgrupp för vårdprogrammet. Styrgruppen för kvalitetsregistret har en bred förankring i professionen inom alla sjukvårdsregioner i landet. De i styrgruppen som inte blev utsedda att ingå i arbetsgruppen har adjungerats till gruppen. Det gäller också patientföreträdarna. Utöver dessa har specialkompetens tillförts gruppen för omvårdnad, patologi, radiologi och käkkirurgi. Regionalt cancercentrum väst har varit stödjande enhet för arbetet. 

1.2.1           Vårdprogramgruppen

Martin Beran (ordf.)
Med.dr, överläkare
ÖNH, NÄL Trollhättan/RCC väst

 

Eva Hammerlid
Docent, överläkare
ÖNH, SU Göteborg

 

Jan Nyman
Docent, överläkare
Onkologen, SU Göteborg

 

Magnus Wahlgren
Överläkare t.o.m. 2014
ÖNH, NUS Umeå

 

Karin Söderström
Överläkare
Onkologen, NUS Umeå

 

Johan Wennerberg
Prof., överläkare
ÖNH, SUS Lund

 

Eva Brun
Docent, överläkare
Onkologen, SUS Lund

 

Lovisa Farnebo
Med.dr, överläkare
ÖNH, US Linköping

 

Freddi Lewin
Docent, verksamhetschef
Onkologen, Ryhov Jönköping

 

Anders Högmo
Med.dr, överläkare
ÖNH, KS/Solna

 

Helena Sjödin
Överläkare
Onkologen, KS/Solna

 

Tomas Ekberg
Med.dr, överläkare
ÖNH, Akademiska sjh Uppsala

 

Johan Reizenstein
Överläkare
Onkologen, Universitetssjh Örebro

 

Brith Granström
Sjuksköterska 
ÖNH, NUS Umeå 

 

1.2.2           Adjungerade författare

Göran Laurell
Prof., överläkare 
ÖNH, Akademiska sjh Uppsala 

 

Anders Westerborn
Överläkare
ÖNH, Universitetssjh Örebro

 

Magnus Niklasson
Med.dr, överläkare
ÖNH, SU Göteborg

 

Lena Cederblad
Specialistläkare 
Onkologkliniken, Akademiska sjh Uppsala 
 

 

Robert Cameron
Överläkare
Patologen, SUS Lund 

 

Christer Jensen
Överläkare 
Neuroradiologi, SU Göteborg

 

Lennart Flygare
Odont. dr, övertandläk
 Bild- och funktionsmedicin, NUS Umeå

 

Bea Kovacsovics
Överläkare 
Röntgenkliniken, Universitetssjh Linköping

 

Margareta Lundin
Med.dr, överläkare
 Neuroradiologi, Universitetssjh Örebro

 

Inger Nilsson
Överläkare 
Neuroradiologi, SU Göteborg

 

Viveca Henriksson Rahm
Överläkare 
Röntgenkliniken, KS/Solna

 

Olof Rudling,
Överläkare 
Neuroradiologi, SUS Lund

 

Jan Nyberg
Övertandläkare 
Käkkirurgiska kliniken, Örebro

 

Hedda Haugen Cange
Med.dr, överläkare
Onkologen, SU Göteborg

 

1.2.3           Patientföreträdare

Ulf Jönson
Socionom  
Mun- och halscancerförbundet

 

Annika Axelsson
Ekonom  
Mun- och halscancerförbundet

 

1.2.4           Redaktionell grupp

Eva Munck-Wikland
Prof., överläkare 
ÖNH, KS/Solna

    

Anders Högmo
Med.dr, överläkare  
ÖNH, KS/Solna         

 

Martin Beran
Med.dr, överläkare 
ÖNH, NÄL Trollhättan/RCC väst

            

Malin Samuelsson
Utvecklingsledare vård 
RCC väst

1.2.5           Stödjande funktioner RCC väst

Erik Holmberg
Fil.dr, statistiker  
RCC väst

 

Malin Samuelsson
Utvecklingsledare vård 
RCC väst

 

1.2.6           Jäv och andra bindningar

Gruppen är fri från kopplingar till läkemedelsindustri och andra intressenter som skulle kunna påverka arbetet.

1.3 Evidensgradering

Huvud- och halscancer omfattar nio diagnosgrupper som i sin tur är uppdelade på många undergrupper med varierande biologi. Undergrupperna är små och det är svårt att få tillräckligt stora grupper att studera. De flesta studier baseras sig på sammanslagna grupper och är därför svåra att utvärdera.

Vårdprogramgruppen har därför beslutat att göra litteraturhänvisningar med referenser på sedvanligt sätt. När vi tar ställning till strategier för handläggning eller behandling så är det grundat på våra ställningstaganden som expertgrupp.

1.4 Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (SweHNCR)

SweHNCR (Swedish Head and Neck Cancer Register)startades den 1 januari 2008. Det är ett officiellt register och stöds ekonomiskt av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). SweHNCR har under åren 2008–2012 en täckningsgrad mot Socialstyrelsens cancerregister på över 98 %. Registreringen omfattar canceranmälan, ledtider, behandlingsbeslut, behandling och uppföljning.

Målet är att öka kunskapen om huvud- och halscancer i Sverige och peka på eventuella svagheter i utredning, behandling och uppföljning. Data ska också generera hypoteser för forskning och ge möjlighet att jämföra utfall av olika behandlingsmetoder nationellt och internationellt.

SweHNCR är ett samarbete mellan specialiteterna onkologi och otorhinolaryngologi och leds av en nationell styrgrupp med representanter från varje region samt representanter från de regionala cancercentrumen (RCC). I styrgruppen ingår också patientföreträdare från Mun- och halscancerförbundet.

Inom varje region finns en arbetsgrupp som ansvarar för registret regionalt, och på varje klinik finns en registeransvarig läkare och sekreterare eller sjuksköterska. Data samlas in via INCA-portalen som är RCC:s webbaserade inrapporteringssystem

För att kunna rapportera in data och se fasta rapporter online, krävs behörighet och inloggning.
Ansökan för behörighet görs hos respektive RCC och ska godkännas av den sökandes verksamhetschef. Formulär för registrering finns också på webbsidan.

1.4.1 Inklusionskriterier

Alla patienter med primär HH-cancer ska anmälas till registret. De diagnoskoder (enligt ICD-10) som innefattas är C00-C14, C30-32 och C77.0. 

Maligna slemhinnemelanom är en histologisk diagnosgrupp som redovisas per lokalisation, men för utredning och åtgärder hänvisas till ”Nationellt vårdprogram för malignt melanom” (2013)
Sköldkörtelcancer är en vanlig differentialdiagnos inom huvud- och halsområdet och för denna diagnos hänvisas till vårdprogrammet ”Nationellt vårdprogram för sköldkörtelcancer” (2012) 

1.4.2 Exklusionskriterier

Tumörer inom huvud- och halsområdet med histologisk diagnos – sarkom, lymfom och estesioneuroblastom – ska inte ingå i registret. Primära hudmaligniteter – även cancer i ytteröra och hörselgång – ska inte heller ingå i registret.

1.4.3 Rekommenderad logistik för att rapportera in till registret 

  • Utredande ÖNH-klinik ansvarar för att anmäla (formulär 1 Anmälan).

Majoriteten av patienterna får sitt behandlingsbeslut på en multidisciplinär konferens (MDK). Konferensbeslutet bör innefatta de data som behövs för en registeranmälan. Anmälan, inklusive canceranmälan, färdigställs i INCA.

  • Behandlande klinik eller kliniker ansvarar för att redovisa genomförd behandling i INCA (formulär 2a Kirurgisk behandling och formulär 2b Onkologisk behandling).
  • Uppföljande klinik/-er ansvarar för att redovisa tumörstatus vid återbesök i INCA (formulär 3 Uppföljning).

1.5 Standardiserat vårdförlopp

För huvud- och halscancer finns ett standardiserat vårdförlopp framtaget, gällande från och med år 2015. 

Det finns ingen konflikt mellan innehållet i vårdprogrammet och det standardiserade vårdförloppet. Vårdförloppet beskriver vad som ska göras medan vårdprogrammet utvecklar hur, samt vilken evidensgrund som finns för åtgärderna i det standardiserade vårdförloppet.

Maximala ledtider för den enskilda patienten finns angivna i det standardiserade vårdförloppet och kommer att mätas på nationell nivå, medan kvalitetsregistret sedan tidigare redovisar mediantider.

Det standardiserade vårdförloppet finns delvis integrerat med texten i vårdprogrammet men kan också laddas ned i sin helhet från RCC:s webbplats

 

1.6 Vårdkedjan vid utredning och behandling av patienter med huvud- och halscancer

Sedan kvalitetsregistret för HH-cancer startade, har tiden för utredning och tiden till behandlingsstart kunnat följas på såväl nationell som regional nivå. År 2010–2011 behövdes 35 dagar (median) för att utreda en patient som kom på remiss med misstänkt 

Sedan kvalitetsregistret för HH-cancer startade, har tiden för utredning och tiden till behandlingsstart kunnat följas på såväl nationell som regional nivå. År 2010–2011 behövdes 35 dagar (median) för att utreda en patient som kom på remiss med misstänkt cancersjukdom fram till behandlingsbeslutet. Sedan tog det ytterligare 22 dagar (median) till behandlingen startade. Det är ur patientens synvinkel men även av tumörbiologiska skäl önskvärt att förkorta ledtiden, då det finns ett tydligt samband mellan tumörstadium och överlevnad. En tumör kan fördubbla sin storlek på i genomsnitt 96–99 dagar [2-4]

Tiden från diagnos till behandling är en tid av stark oro och ängslan hos patienten. Det är därför angeläget att den är så kort som möjligt. Nationella styrgruppen för SweHNCR har därför som första mål att förkorta tiden. 

Ledtiderna varierar påtagligt för de olika regionerna. Utvecklingen av ledtiderna från remissankomst till behandlingsbeslut samt från remissankomst till behandlingsstart för regionerna under 2009–2013 presenteras i figur 1:1 resp. 1:2. 

Figur 1:1. Utveckling av ledtiden från remissankomst till behandlingsbeslut per region under perioden 2009–2013, medianvärde och 80 % percentil 

Ledtid från remissankomst till behandlingsbeslut

Figur 1:2. Utveckling av ledtiden från remissankomst till behandlingsstart per region under perioden 2009–2013, medianvärde och 80 % percentil.

Ledtid från remissankomst till behandlingsstart

1.6.1 Utredning

Vid misstänkt malignitet inom huvud- och halsområdet ska patienten omgående remitteras till en ÖNH-klinik för utredning. 

Patienten bör bedömas av ÖNH-specialist inom 5 kalenderdagar efter remissankomst. Vid den första bedömningen på ÖNH-klinik initieras en utredning som bör följa vårdprogrammet och vara genomförd inom två veckor [2].

Ofta bedrivs utredningen polikliniskt och en koordinator eller kontaktssjuksköterska är viktig för att planerade undersökningar blir genomförda inom den beslutade tidsramen. Det är ofta en fördel att den radiologiska utredningen genomförs innan man tar vävnadsprov. Vid komplicerade utredningar kan det vara effektivt att patienten utreds inneliggande.

När utredningen är klar diskuteras patienten vid en MDK som hålls på respektive universitetssjukhus minst en gång per vecka.

Kontaktsjuksköterskan står för kontinuitet och koordinerar så att vårdkedjan fungerar samt ansvarar för aktiva överlämningar när vårdansvaret flyttas till en annan klinik. Kontaktsjuksköterskan stödjer patienten och de närstående. För information om kontaktsjuksköterskans roll och uppgifter samt kapitel 9.1.

 

1.6.2 Multidisciplinär konferens (MDK)

Syftet med konferensen är att fastställa diagnos och tumörstadium samt erbjuda patienten en optimal behandling. Konferensen är multidisciplinär och utformningen kan variera. I konferensen deltar ÖNH-specialist med tumörkirurgisk inriktning, onkolog med huvud- och halsinriktning, radiolog, patolog, sjukhustandläkare, kontaktsjuksköterska samt vid behov andra inbjudna specialister (t.ex. käkkirurg, plastikkirurg, neurokirurg, käkprotetiker, logoped eller dietist). Detta innebär i praktiken att konferenserna äger rum vid landets universitetssjukhus. 

Under konferensen blir aktuella vävnadsprover och radiologiska undersökningar demonstrerade. Tumören TNM-klassificeras, enligt UICC [5], och patientens allmänna tillstånd bedöms enligt WHO performance status, se bilaga 1.

Efter diskussion fattas beslut om vilken behandling som rekommenderas med vårdprogrammet som underlag.
Behandlingen erbjuds patienten varefter en vårdplan upprättas tillsammans med patienten och de närstående.

1.6.3 Behandling

I normalfallet bör behandling starta inom 12 dagar efter MDK vid kirurgisk behandling eller inom 20 dagar vid onkologisk behandling.

HH-cancer är en relativt ovanlig tumörform med olika lokalisationer som kräver varierande behandlingstekniker. Den kirurgiska behandlingen är i princip centraliserad till ÖNH-kliniker vid landets universitetssjukhus medan den onkologiska behandlingen även sker på andra sjukhus.

Omvårdnaden efter avslutad behandling sker oftast på respektive hemortssjukhus.

1.6.4 Kontroller efter behandlingen

Kontroller utförs av ÖNH-läkare eller onkolog regelbundet i 5 år efter avslutad behandling. Majoriteten av patienterna får en kombinationsbehandling vilken ofta medför behandlingskrävande biverkningar under en längre tid.

Kontrollernas syfte är att:

  • kartlägga och behandla biverkningar
  • upptäcka återfall tidigt då det ännu kan finnas kurativt syftande behandlingar (cirka 30 % av patienterna får lokala eller regionala återfall inom 3 år)
  • detektera ny primärtumör (second primary) inom området (patientgruppen har en förhöjd risk).

1.6.5 Vårdkedjan vid HH-cancer, schematisk bild

Vårdkedjan vid HH-cancer, schematisk bild

1.7 Nivåstrukturering

Större delen av den kirurgiska och onkologiska behandlingen vid HH-cancer i Sverige genomförs på universitetskliniker. 90 % av alla patienter med HH-cancer får sina behandlingsbeslut på en multidisciplinär konferens (MDK) och beslutet innefattar var behandlingen ska genomföras.

Kirurgisk behandling vid HH-cancer kräver kirurgisk kompetens inom hela huvud- och halsområdet. Därför ser vi inte att det finns anledning att driva nivåstruktureringen längre i dagsläget. För större kirurgi med mycket låg frekvens kan det finnas anledning att öka det kirurgiska samarbetet mellan universitetsklinikerna.

Att genomföra strålbehandling kräver hög medicinsk kompetens och dyr utrustning, som ska uppdateras när ny teknik finns tillgänglig. I dag strålbehandlas HH-cancer på flera länssjukhus utöver universitetsklinikerna och dessa behövs för att klara av behandlingsvolymerna. 

Medicinsk behandling, som en del av en kurativt syftande behandling, ska alltid skötas av den behandlande onkologiska kliniken. När behandlingen är en del i en palliativ behandling, bör den kunna skötas på en länsklinik. Om detta är möjligt beror på vilken behandling som ska ges och den onkologiska kompetens som finns tillgänglig.

 

1.8 Förändringar jämfört med dagens praxis

Vårdprogrammet beskriver hur utredning och behandling genomförs i dag. Generellt är de förändringar vi föreslår små, där en del kan öka kostnaderna och andra minska dem.

Inom följande områden medför vårdprogrammet förändringar:

Införande av funktionen kontaktsjuksköterska 

Kan leda till en ökad kostnad, men också ge besparingar genom ett bättre omhändertagande, tryggare patienter och närstående samt aktiva överlämningar.

Kortare utredningstider

Förutsätter att det finns en koordinatorsfunktion och tillräcklig kapacitet avseende patologi, röntgen, operation och vårdplatser. Detta kommer att ge kostnadsökningar. 

Kortare tid till behandlingsstart

Kräver viss ökad tillgång på tumörkirurger, onkologer och specialistsjuksköterskor samt ökad kapacitet för operation, strålbehandling och medicinsk behandling. Kommer att ge ökade kostnader men är i linje med den nationella cancerstrategin.

PET-CT 

Ökad användning vid utredning av okänd primärtumör, lokoregionalt avancerad sjukdom och i uppföljningsfasen. PET-CT i dosplaneringssyfte kommer att öka.

Medicinsk tumörbehandling

Det finns ingen allmän rekommendation i vårdprogrammet att öka användandet av medicinsk tumörbehandling, men många nya läkemedel är på väg in på marknaden där några kan bli aktuella för vår patientgrupp.

Högre ambitionsnivå för cancervården

Den nationella cancerstrategin ställer krav på utveckling och förbättring av HH-cancersjukvården. För att klara detta behövs tydliga klinikstrukturer med tillgång till vårdavdelning, mottagning och en del övriga resurser. All personal som arbetar med patienter med HH-cancer bör få speciell utbildning inom området.