Samverkan
Gällande vårdprogram urinblåsa, njurbäcken, urinledare och urinrör
Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-04-10
Rekommendationer
Alla cancerpatienter ska erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska i samband med diagnosen.
Patientens rehabiliteringsbehov bör koordineras av kontaktsjuksköterskan.
Patienter bör rekommenderas rökstopp minst fyra veckor innan radikal cystektomi (⊕⊕⊕).
Patienter bör rekommenderas fysisk aktivitet före cystektomi för snabbare postoperativ återhämtning (⊕⊕).
Patienter med missbruksproblematik bör bedömas individuellt med avseende på om de klarar planerad behandling.
Patienter som har genomgått nervsparande kirurgi bör erbjudas tidig sexuell rehabilitering (⊕⊕⊕).
Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken med syfte att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt (patientlagen 2014:821).
Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har tagit fram riktlinjer för kontaktsjuksköterskans roll och ansvar.
Alla patienter med cancer i urinblåsa, njurbäcken, urinledare och urinrör bör erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska. Denna personliga vårdkontakt bör vara tillgänglig genom hela vårdkedjan, säkerställa patientens delaktighet och inflytande i processen samt verka för aktiva överlämningar och bevaka ledtider, men också ge psykosocialt stöd till både patient och närstående. Även under utredning av misstänkt blåscancer bör patienten informeras om vårdens fortsatta planering och erhålla kontaktuppgifter till vårdgivaren.
En stomiterapeut eller uroterapeut ser patienten tidigt i vårdförloppet och undervisar och informerar om stomivård, bäckenbottenträning, RIK och miktionsteknik samt utprovar inkontinenshjälpmedel.
Inom dietistens kunskapsområde ligger att behärska befintliga nutritionsterapier och att ordinera en för individen specifikt avpassad behandling som är baserad på en eller flera terapiformer. Kontakt med dietist bör etableras tidigt i vårdförloppet om risk för nedsatt nutritionsstatus finns.
En arbetsterapeut, sjukgymnast eller fysioterapeut bedömer behov och rekommenderar individanpassad fysisk träning, mobiliseringsövningar och fysikaliska behandlingsmetoder samt utvärderar effekten. Personen bedömer patientens individuella behov av hjälpmedel till hemmet och förskriver dessa. För patienter som opereras med blåssubstitut ansvarar sjukgymnast eller uroterapeut för bäckenbottenträning och uppföljning av funktionella resultat.
Kurator arbetar utifrån en helhetssyn på människan. Målsättningen är att genom sociala och psykologiska insatser bidra till hälsa och välbefinnande för patienter som utreds, behandlas och vårdas. Kuratorn kan vara behjälplig med socialt stöd, krisbearbetning samt hjälp med ansökningar av färdtjänst, ekonomisk hjälp eller liknande.
Samlivet kan påverkas vid behandling för urinblåsecancer och annan urotelial cancer. Flera olika yrkesgrupper i den urologiska verksamheten kan bistå med att prova ut hjälpmedel och läkemedel samt ge information och stöd. Eventuellt kan remiss till sexolog bli nödvändig.
Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.
Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.
Patienter som genomgår kontrollcystoskopi, TURB eller intravesikalinstillationsbehandling bör ha en kontaktsjuksköterska (4, 5). Omvårdnaden bör inriktas mot att lindra symtom som kan uppstå under och efter behandling samt att ge psykosocialt stöd till patient och anhörig.
Urinträngningar och sveda vid miktion samt blodtillblandad urin kan förekomma efter cystoskopikontroll, TURB och instillationsbehandling (6). Dessa symtom klingar oftast av spontant inom några dagar men kan i vissa fall vara besvärande i veckor. Efter TURB finns det stöd för att solifenacin 5 mg dagligen med behandlingsstart 6 timmar före TURB och 2 veckor postoperativt minskar kateterrelaterat obehag och irritativa besvär (7).
Patienten bör kontakta sjukvården vid symtom från urinvägarna i kombination med:
feber över 38°C
hematuri med koagelbildning eller blåstömningsbesvär.
Obehag i nedre buken, över urinblåsan, kan förekomma efter cystoskopikontroll, TURB och instillationsbehandling(4, 5). En cystoskopiundersökning kan upplevas som smärtsam och smärtan kan dessutom upplevas starkare vid uppföljande cystoskopier (8).
Det är inte känt om den sexuella funktionen påverkas vid blåsbevarande behandling; däremot kan den sexuella självbilden påverkas (5). Vården ska vara uppmärksam på problemet och vägleda till lämplig vård. Det finns ingen risk att vid samlag ”smitta” sin partner med urinblåsecancer. För att undvika överföring av läkemedel uppmanas manliga patienter att använda kondom vid samlag i en vecka efter intravesikalinstillation med cellgifter eller BCG (FASS).Det finns dock inte någon rapporterad händelse utan detta får anses vara en säkerhetsrekommendation.
Patienter som regelbundet kontrollerar sin urinblåsa med cystoskopi eller får intravesikalinstillationsbehandling kan känna oro för cancerrecidiv. Upprepade kontroller och behandlingar medför även många besök på sjukhus vilket kan påverka arbetsliv, personlig ekonomi och vardagsaktiviteter. För de patienter som är i arbetsför ålder bör man erbjuda läkarutlåtande ”Särskilt högriskskydd” via Försäkringskassan (1, 6).
Sjuksköterska som utför cystoskopikontroller bör vara särskilt utbildad och ha erfarenhet av att arbeta med patienter med urinblåsecancer. Utvalda patienter med icke-muskelinvasiv blåscancer, LMP och TaG1–G2 kan kontrolleras av sjuksköterska. Tydlig lokal instruktion/PM för sjuksköterskeledd cystoskopiuppföljning bör finnas. I denna instruktion bör det tydligt framgå vilka patientgrupper som avses, hur uppföljningen planeras (se avsnitt 10.1) och vilka rutiner som gäller vid tumöråterfall. Instruktionen/PM bör även beskriva rutiner kring biopsi och koagulation i lokalbedövning alternativt operationsanmälan för TURB (10).
Sjuksköterska som utför instillationsbehandling av blåscancer bör vara särskilt utbildad och ha kunskap om behandlingens förfarande, effekter och bieffekter samt vara väl förtrogen med kateterisering. Vårdenheter som utför instillationsbehandling bör ha utarbetade lokala instruktioner där det tydligt framgår i vilka situationer som behandling med BCG alternativt mitomycin/epirubicin ska ges och när instillationsbehandling är kontraindicerad. De tumörhämmande läkemedlen (BCG alternativt Mitomycin/Farmorubricin) som administreras lokalt i urinblåsan kan medföra irritativa och besvärande symtom från urinblåsan. För att kunna identifiera och utvärdera besvären bör patienten fylla i ett biverkningsformulär efter varje behandling (se bilaga 6). Eftersom BCG är ett biologiskt läkemedel är det särskilt viktigt att dosens batchnummer (står på förpackningen till BCG) dokumenteras för att möjliggöra spårbarhet.
Patienter som behandlas med BCG kan i sällsynta fall (cirka 0,3 procent) drabbas av allvarlig infektion, antingen lokalt i blåsan eller på annan plats (11,12). Om misstanke om BCG-infektion föreligger, bör detta utredas och förekommande fall rapporteras till Läkemedelsverket.
De patienter som ska genomgå cystektomi på grund av urinblåsecancer ställs inför en ny livssituation. Behoven är multifaktoriella varför ett väl fungerade vårdteam med kontaktsjuksköterska som bistår patienten är av stor vikt (13).
Patientersomplanerasförcystektomibörriskbedömasavseende:
tobaksrökning
hög alkoholkonsumtion
låg aktivitetsnivå
nedsatt kondition
bristande nutritionsstatus (övervikt/undervikt)
bristande psykosocialt stöd.
Patienten bör erbjudas ett eller flera förberedande mottagningsbesök hos behandlande team för mer ingående information. Informationen sker både muntligt och skriftligt och bör innefatta en genomgång av de anatomiska och fysiologiska förändringar som operationen kommer att medföra samt socialt betydelsefulla faktorer kring hur det är att leva med urinavledning. Egenvård inför operationen kan påskynda återhämtningen efter en cystektomi (14).
Tobaksrökande patienter bör rekommenderas och få adekvat hjälp till rökstopp i samband med operation (15). Vid andra operationer har antalet komplikationer halverats vid rökstopp minst fyra veckor innan en operation (10) (se också bilaga 11).
Patienter med hög alkoholkonsumtion bör rekommenderas att minska alkoholintaget inför cystektomi (16). Patienten bör erbjudas professionell hjälp för att klara detta.
Patienten bör uppmanas att vara fysiskt aktiv inför cystektomi för att snabbare återhämta sig efter operationen (14). Med fysisk aktivitet menas rörelse som pågår i minst 30 minuter, där man blir svettig och andfådd. Vid cytostatikabehandling rekommenderas måttlig men inte överdriven aktivitet, se även det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, kapitel 9.
Vid misstanke om reducerad konditionsnivå kan testet 6MWT (6 minuters gångtest) utföras. En frisk person går i detta test 400–700 meter på 6 minuter (17). Sämre resultat kan vara ett underlag inför vägledning om operation samt förberedande råd (18).
Överväg remiss till dietist snarast för optimering av nutritionsstatus. Patienter med ofrivillig viktnedgång och försämrad nutritionsstatus bör instrueras att välja en mer energität kost för att undvika komplikationer i samband med cystektomi (19). Postoperativt rekommenderas oral nutrition (20), förutsatt att det inte finns kontraindikationer. Patienter med övervikt bör uppmanas att leva hälsosamt med målet att tappa några kilo inför operation, se det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, kapitel 11.
Information och rekommendation anpassas till typ av urinavledning som planeras. Om möjligt bör patienten vara delaktig i vilken urinavledningsom planeras så att valet utifrån fördelar och nackdelar med en urinavledningär anpassat till individens levnadssätt och önskemål. Nedan följer de tre olika typer av urinavledning som vanligen är aktuella vid cystektomi:
Innan patienten skrivs hem från sjukhuset bör han/hon vara väl förtrogen med skötsel och bandagering av sin urinavledning. För att komma till den kunskapsnivån måste man redan tidigt under vårdtiden få en individuellt anpassad undervisning och träning i bandagering, tappning och spolteknik under sakkunnig ledning.
Patienten kan vid hemgång från sjukhus behöva bedömning av sitt matintag och stöttning av sitt energiintag med enteral nutrition eller kosttillägg samt förskrivning av nutritionsprodukter.
Efter operationen bör patienten stegvis öka sin dagliga aktivitet för att återgå till normal aktivitetsnivå. Under de två första månaderna efter operation ska tunga lyft och kraftig ansträngning undvikas, men därefter finns inga begränsande rekommendationer.
Se även avsnitt 12.3.1 Rehabilitering vid symtom efter bäckencancerbehandling.
Inför en cystektomi med urindeviation bör patienten informeras om att operationen kan påverka sexuell förmåga och upplevelse negativt. Patienten kan behöva en bekräftelse på att det är möjligt att fortsätta ha ett sexuellt aktivt liv efter cystektomi (22) och erbjudas samtal om hur operationen påverkar sexuallivet, vilka kända negativa biverkningar som finns och vilka eventuella möjligheter till hjälp som finns. Patientens önskemål och behov är vägledande i samtalen; överväg om patienten har lättare att prata om sexuella frågeställningar med någon annan vårdpersonal än med behandlande läkare eller kontaktsjuksköterska (23, 24).
Innan en cystektomi kan sexuallivet redan vara negativt påverkat av den blåsbevarande behandlingen alternativt av diagnostiska ingrepp (cystoskopi, TURB och intravesikala behandlingar) (25). Patientens individuella behov av samtal och information om kirurgins påverkan på sexuallivet kan förändras, och därför bör vården återkommande fråga om det finns önskemål om samtal. En del individer upplever samtal om det egna sexuallivet som genanta, så för att underlätta kan vårdpersonal efterfråga behovet av samtal (26). Om patienten önskar att en partner är med vid samtalet bör det uppmuntras.
Se även avsnitt 12.3.1 Rehabilitering vid symtom efter bäckencancerbehandling.