MENY

Gällande vårdprogram

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-05-22

3. Bakgrund och orsaker

Varje år insjuknar i Sverige cirka 350 barn och ungdomar upp till 18 år i cancer, vilket motsvarar knappt 17 fall per 100 000 barn och unga årligen. Cancer hos barn är relativt jämnt fördelad mellan könen, men är något vanligare bland pojkar än bland flickor.

Omkring 35 procent utgörs av leukemi och lymfom, omkring 25 procent är hjärntumörer och resterande 40 procent utgörs av ett stort antal andra tumörformer. Förekomsten av olika tumörgrupper varierar mellan åldersgrupper, bl.a. är leukemi vanligare i lägre åldrar och skelettumörer vanligare under tonåren.

Överlevnaden ökade kraftigt under framför allt 1970- och 1980-talet, men har under de senaste decennierna planat ut för de flesta diagnoserna ("Gustafsson G, Heyman M, Kogner P. Childhood cancer incidence and survival in Sweden. 1985–2010. The Swedish Childhood Cancer Registry; 2013. Svenska barnläkarföreningen, sektionen för onkologi och hematologi). Den relativa femårsöverlevnaden för pojkar respektive flickor är 82 och 84 procent. I takt med att överlevnaden har ökat har antalet individer i samhället som behandlats för barncancer ökat.

5-årsöverlevnad efter barncancer

Överlevnad beroende av diagnos och tid för insjuknande. Bild från Barncancerregistret. Överlevnadssiffror 2011–2015 estimerat på barn insjuknade under 2011–2015. Data för barn insjuknade 2014–2015 samlas in under 2019–2020.

Det finns sex barnonkologiska centrum i Sverige, vilka organiserar cancervården av barn och ungdomar upp till 18 år. Dessa finns i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå och Uppsala. Så länge barnet är under 18 år omfattas hen av den barnonkologiska sjukvården. Efter cancerbehandlingen följs barnet upp avseende tumörsjukdomen i ett antal år. Dessutom följer barnsjukvården upp möjliga, ibland sent uppträdande, komplikationer såsom försämrad tillväxt, försenad pubertet och organkomplikationer. I Sverige finns det i dag mer än 3 000 barn och ungdomar i skolåldern (0–19 år) som har eller har haft någon typ av cancer, varav cirka 650 med en tumör i hjärna eller övriga centrala nervsystemet, och det är en grupp med ökad risk för kognitiva och neuropsykologiska resttillstånd. Dessa barn och ungdomar behöver adekvat rehabilitering, individanpassad skolgång och åtgärdsprogram för att få en fullgod utbildning. Rehabilitering för barn och även unga vuxna finns i mycket begränsad omfattning i dag, och Skolinspektionen har även påvisat att många skolor inte lever upp till kraven ("Barns och ungas hälsa, vård och omsorg 2013; "Berlin M, Hulting C., 2013).

I dag lever drygt 11 000 personer i Sverige som har eller har haft cancer under barn- och ungdomsåren. I det antalet inkluderas både personer som nu är vuxna och utan behandling och barn som är relativt nydiagnostiserade och är under pågående behandling (Barns och ungas hälsa, vård och omsorg 2013). Sena komplikationer, som drabbar 60–80 procent av de individer som haft barncancer, visar sig ofta inte förrän långt senare (Geenen et al., 2007; Oeffinger et al., 2006; Phillips et al., 2015). Detta ställer krav på kunskap om och organisation kring denna grupp av individer inom sjukvården (Lorenzi et al., 2011). Dessutom finns ett ökat behov av kunskap om denna växande grupp i andra delar av samhället, t.ex. Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan, universitet och högskolor.