MENY

Gällande vårdprogram

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-05-22

4. Organisation

4.1 Ansvarsfördelning

Barnonkologin har ansvaret för att planera uppföljning under barn- och ungdoms­­åren, och uppföljningen kan ske i samråd med andra specialiteter inom barnmedicin och -kirurgi. Det ska inom barnonkologin finnas en organisation för detta. Det är grundläggande att alla individer som har haft cancer som barn får kunskap om den sjukdom de haft, den behandling de har gått igenom och eventuella risker för sena biverkningar. Upprepad information bör ges under uppväxten. I samband med aktiv överlämning vid 18 år ålder ska patienterna få grundlig muntlig information med chans att ställa frågor samt en skriftlig sammanfattning av behandling och rekommendationer för uppföljning, en ”Sammanfattning av cancerbehandling” (bilaga 2).

Överföringen från barn- till vuxenvård är ett mycket viktigt tillfälle för att stärka unga människor att själva ta ansvar för sin hälsa. Erfarenhet har visat att de flesta unga personer även behöver ett nytt besök vid cirka 24–25 års ålder. De har då kommit in i ett nytt skede av livet och har nya frågor. Inom National Health Service (NHS) i Storbritannien har man indelat patienterna i tre olika riskgrupper baserat på behandling, kön, ålder och psykosociala behov. En stor grupp kan i stort sett klara sig själva genom att de får kunskap om de risker som finns och informeras om vart de ska vända sig vid problem. En mellangrupp behöver glesa besök på en specialistmottagning kombinerat med besök inom andra delar av sjukvården, företrädesvis primärvård. En mindre grupp är i stort behov av sjukvård och behöver tillgång till multidisciplinärt team för att få adekvat vård. NHS-utredningen är evidensbaserad och har även beaktat hälsoekonomiska aspekter.

Uppföljningsmottagningar inom vuxenvården med tillgång till multidisciplinära team är en förutsättning för att denna patientgrupp ska få adekvat uppföljning och vård. Det är lämpligt med en uppföljningsmottagning vid varje universitetssjukhus där barnonkologi finns representerad. Det ska vara lätt för patienterna att få kontakt med dessa mottagningar, för att ställa frågor och få återbesök eller råd om vart de kan vända sig. Det är viktigt att denna patientgrupp tas på allvar när de söker vård för olika symtom. Därför behöver professionen kunna få utbildning, råd och hjälp när de träffar patienter med barnonkologisk bakgrund. Uppföljningsmottagningarna bör därför även fungera som kunskapscentrum för vårdpersonal. Förutsättningarna ser olika ut i Sverige beroende av geografi, befolkningsmängd etc. Organisationen i olika delar av landet kan därför komma att se något olika ut.

De grundläggande behov som bör tillgodoses för alla överlevare efter barncancer är dock

  • uppföljning efter barncancer under barndomen, planerad från barnonkologin i samråd andra barnspecialiteter, med god information till patient och föräldrar
  • fungerande överföring från barn- till vuxenvård, s.k. aktiv överlämning
  • omfattande information till patienten som får en ”Sammanfattning av cancerbehandling”
  • mottagning för vuxna barncanceröverlevare, som även fungerar som kunskapscentrum, till vilken patienter och personal från olika delar av vården kan vända sig för expertråd
  • möjlighet till psykosocialt stöd
  • multidisciplinär mottagning för patienter med multipla och komplexa biverkningar.

4.2 Uppnådda mål och kvarvarande brister

Patienterna följs sedan lång tid tillbaka upp inom barnonkologin efter avslutad behandling. Patienten behöver under tonårstiden få successiv information om den genomgångna behandlingen och risker för biverkningar. Organisationen kring detta inom barnonkologin varierar och utrymme för förbättring finns. Detta gäller även tillgången till psykosocialt stöd efter avslutad behandling. På de flesta barncancercentra i Sverige utförs nu ett avslutande samtal vid 18 års ålder och antalet överlämnade behandlingssammanfattningar har ökat sedan det första vårdprogrammet publicerades 2016, men är fortfarande inte fullständigt. I barncancerregistret registreras nu när patienterna har fått en skriftlig sammanfattning av sin behandling, vilket är ett kvalitetsmått som förhoppningsvis kommer att förbättra uppföljningen under barndomen.

Sedan det första vårdprogrammet publicerades i april 2016 har uppföljningen för vuxna efter barncancer förbättrats avsevärt. Den befintliga seneffektsmottagningen i Lund har fått ökade resurser och uppföljningsmottagningen för vuxna efter barncancer i Göteborg, som drevs som projekt har blivit en permanent verksamhet. Dessutom har uppföljningsmottagningar startats i Stockholm, Uppsala och Umeå. Den region som fortfarande står utan uppföljning för vuxna efter barncancer är Linköping (RCC Sydost). Alla mottagningar har ännu inte resurser för att ta emot alla patienter, och avtal med vissa landsting saknas. Möjligheterna till psykosocialt stöd varierar också mellan olika delar av landet. Möjligheterna till fertilitetsbevarande åtgärder vid behov är ännu inte jämlik, framför allt när det gäller kvinnor, då möjligheterna till oocytstimulering med nedfrysning av oocyter vid hotande tidig menopaus varierar i landet. Vidare är situationen för de patienter som har förvärvad hjärnskada till följd av cancersjukdom och behandling inte tillfredställande inom barnsjukvård, och inom vuxensjukvård mycket bristfällig. Vi ser där otillräckliga möjligheter till utredning och rehabilitering samt bristande kunskaper och förståelse inom skola, arbetsförmedling och försäkringskassa. Situationen för personer som haft barncancer är således ännu inte tillfredsställande Sverige.

Detta motiverade att det reviderade vårdprogrammet sändes ut på remiss.