MENY

Gällande vårdprogram myelom

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2018-02-27.

19. Kvalitetsregister

Samtliga fall med nyupptäckt asymtomatiskt och symtomatiskt myelom samt solitära extraskelettala och skelettala plasmacytom och plasmacellsleukemi ska anmälas till Myelomregistret, vilket är ett nationellt kvalitetsregister som ingår i Blodcancerregistret.

Rapporteringen görs elektroniskt till RCC:s INCA-databas när diagnosen är klar. Kvalitetsregisteranmälan ersätter klinikens lagstadgade anmälan till Cancerregistret. Vi rekommenderar starkt att rapporteringen sker i anslutning till handläggning av patienten, när uppgifter om status och diagnostik är aktuella som beslutsunderlag för val av behandlingsstrategi utan att invänta påstötning från monitor. Detta medför mindre arbetsinsats och bättre datakvalitet samt förbättrar möjligheten att använda registerdata för lokal och regional verksamhetsanalys.

Alla symtomatiska myelompatienter ska följas upp med en 1- och 3-årsblankett oavsett om de avlidit eller fått behandling. Asymtomatiska myelom och plasmocytom ska vid 1 och 3 år följas upp med en förfrågan om de utvecklat symtomatiskt myelom och i så fall ska en Anmälan 2 fyllas i. 

Den senaste rapporten (Rapport nr 4, december 2015) redovisade för första gången 5-års-överlevnadsdata för patienter diagnostiserade 2008–2013, och uppgifter om behandling och komplikationer under 1:a året hämtade från 1-år uppföljningsblanketten patienter diagnostiserade 2008–2012. 

Detaljer om Blodcancerregistret finns på INCA:s hemsida samt i Blodcancerregistrets redovisning och ansökan till SKL om utvecklingsstöd.