MENY

Gällande vårdprogram tumörer i hjärna och ryggmärg

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2018-05-07

19. Kvalitetsregister

Det nationella kvalitetsregistret för hjärntumörer startade 1999 och innefattade samtliga genom operation eller på annat sätt PAD- och cytologiverifierade primära hjärn- och hjärnhinnetumörer hos vuxna, d.v.s. ≥ 18 år, förutom hypofystumörer. Sedan 2015 inkluderas även radiologiskt verifierade primära hjärntumörer. Idag finns över 13 700 inkomna diagnoser för åren 1999–2016 (Årsrapport 2016). From 1 januari 2018 är registret ombildat till Kvalitetsregistret för CNS-tumörer, där även patienter med tumörer i ryggmärg och ryggmärgshinnor ingår.

För uppföljningen av målnivåer och kvalitetsindikatorer är kvalitetsregistret den viktigaste källan. Kvalitetsregistret följer upp det nationella vårdprogrammet för tumörer i centrala nervsystemet och utgör underlag för nationell statistik, registerbaserade studier, kvalitets- och förbättringsarbeten. Det övergripande syftet för kvalitetsregistret är att säkerställa en internationellt högtstående vård utan geografiska skillnader i landet.

Kvalitetsregistret inkluderar en anmälan med handläggningstider, preoperativa röntgenologiska utredningar, symtom vid insjuknandet, preoperativ funktionsgrad enligt ECOG, multidisciplinär konferens (MDK), tillgång till kontaktsjuksköterska, medverkan i studie, kirurgiskt ingrepp, postoperativ radikalitetsbedömning, tumörens läge, diagnos samt eventuella postoperativa komplikationer inom 30 dagar. För de maligna hjärntumörerna har det i hjärntumörregistret funnits uppföljning efter 90 dagar och ett år med eventuellt onkologisk behandling, funktionsgrad enligt ECOG samt tumörstatus (285). I kvalitetsregistret för CNS-tumörer sker registreringen fortlöpande, för varje ny händelse/start av behandling. 

Enkäter för patientrapporterade utfallsmått infördes i registret januari 2016 för patienter som genomgått operation eller biopsi för malign hjärn- eller hjärnhinnetumör. De patientrapporterade utfallsmåtten innefattar bland annat validerade instrument för hälsorelaterad livskvalitet (EORTC QLQ-C30 med hjärntumörmodulen BN-20) och Mental fatigue (MFS) samt frågor om patienternas upplevelser av sjukvården. 

En årlig nationell rapport tas fram av den nationella styrgruppen för registret i samarbete med det nationella stödteamet Regionalt cancercentrum Norr (Årsrapport 2016). 

Mer information om det nationella kvalitetsregistret för tumörer i centrala nervsystemet