MENY

Gällande vårdprogram tumörer i hjärna och ryggmärg

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2018-05-07

3. Mål med vårdprogrammet

Vårdprogrammet ska vara ett arbetsredskap för alla som möter patienter med gliom i landets olika regioner och ge underlag för likvärdig vård, av internationellt hög klass, för patienterna i hela landet. Det nationella vårdprogrammet måste kompletteras med regionala riktlinjer som specificerar exakta behandlingsriktlinjer, definierar vårdkedjor m.m. Till det nationella vårdprogrammet kommer också kvalitetsregistret för hjärntumörer, Hjärntumörregistret, som en viktig databank för uppföljning av vårt omhändertagande av patienterna. Hjärntumörregistret inledde registrering 1999 och registrerar samtliga nydiagnostiserade primära intrakraniella tumörer hos patienter över 18 år. Från och med 1 januari 2018 byter registret namn till Nationellt kvalitetsregister för CNS-tumörer och kommer även att registrera patienter med tumörer i ryggmärgen. Tillsammans ger vårdprogrammet och Hjärntumörregistret/CNS-tumörregistret möjlighet att 

  • förbättra behandling och omhändertagande av patienter med primära hjärntumörer
  • utjämna skillnader i omhändertagande
  • föra in nya behandlingar i klinisk praxis
  • optimera resursutnyttjandet.

I Hjärntumörregistret/CNS-tumörregistret finns de prioriterade kvalitetsindikatorerna och ledtiderna i ”Koll på läget”; se kapitel 20. Ledtidsmålen styrs av det standardiserade vårdförloppet för hjärntumörer. Uppföljningen sker med hjälp av kvalitetsregistret och registreringen kring standardiserade vårdförlopp. Genom att prioritera ett fåtal kvalitetsindikatorer har vi sett att dessa nu har mycket hög måluppfyllelse (kontaktsjuksköterska, postoperativ MDK och postoperativ MR). Därför utökas nu indikatorerna för att öka patienternas tillgång till rehabilitering och därmed bevarad funktionsförmåga, och ge större chans till aktiv behandling även för patienter i lite sämre allmäntillstånd. Ledtidsarbetet fortsätter också att vara prioriterat. 

I vårdprogramgruppen har vi för första gången en arbetsgrupp som specifikt arbetat med egenvård och samvård, ur patientens och de närståendes perspektiv. Detta är ett arbete som vi planerar att fortsätta, för att ge patienterna möjlighet till ökad delaktighet, förbättrad hälsa och kontroll över sin situation. 

Vårdprogrammet och arbetet med uppdatering är också en viktig faktor för att skapa nätverk över landet mellan olika specialiteter och yrkesgrupper som möter patienter med gliom, patientrepresentanter och anhörigrepresentanter. Detta stimulerar till likvärdig vård över landet och för olika patientgrupper, och även till utveckling och forskning inom området. Förhoppningsvis kan det bli en källa till kunskap för alla som kommer i kontakt med patienter med tumörer i centrala nervsystemet.