Gällande vårdprogram lungcancer

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2018-08-21.

17. Psykosocialt omhändertagande

Människor har i alla tider vid utsatthet i sjukdom sökt sig till en ’hjälpande instans’. Det historiska sammanhanget i tid och rum avgör hur denna instans har definierats. För att förstå vikten av denna instans behöver vi bara påminna oss om att människor i över 1000 års tid uppsökte Galenos och hans lärljungar trots att behandlingsarsenalen bestod av 820 substanser av karaktären flugskit, malda åsnehovar, grodsperma och daggmaskar (207). Trots denna behandlingsarsenal var de respekterade hjälpare, rimligtvis av det enkla skälet att när vi människor står inför en situation av utsatthet som vi inte själva bemästrar så är vi benägna att förvänta oss, och i vårt inre ’skapa’, hjälp från annat håll. Det måste vara så då vi inte står ut med att bara lämnas till vår egen hjälplöshet.

Det är viktigt att vi i bemötandet av svårt sjuka patienter har denna referensram i åtanke. Förutom den rationella vetenskapliga innebörden som vi oftast associerar med modern sjukvård så finns också en ’irrationell’ innebörd. Denna innebörd är den sjukes eget bidrag till att uppleva hjälpande - i mångt och mycket handlar den nog om att kunna omfatta förväntan av att ’det skall bli bra’. Den goda sjukvården är beroende av båda dessa innebörder för att den skall vara den ’hjälpande instans’ som den sjuke kan luta sig emot. I en svensk studie av patienter med lungcancer som efterfrågande kritiska händelser (positiva och negativa) i kontakten med sjukvården framkom att patienterna betonade vikten av att känna sig ’anknutna’, ’bekräftade som personer’ och ’omsorgsfullt omhändertagna’. Endast i mindre omfattning kommenterade man brister i informerandet. Utfallet talar för det centrala i att den sjuke känner sig upptagen i en hjälpande relation (208). Flertalet internationella studier talar ett liknande språk (209-211). Lilliehorn et al (211) talar om att relationen upplevs som upptagandet i ’en hjälpande plan’ som premierar en känsla av lugn och förtröstan – en ’trygg famn’. Denna ’famn’ konstitueras av sjukvården som helhet, dvs inte bara av läkare utan av alla som den sjuke möter; telefonreceptionist, sjuksköterska, kurator såväl som överläkare och alla andra som den sjuke möter under sina kontakter med sjukvården. Nu fungerar det inte alltid så i sjukvården, men poängen är att vi, alla personalkategorier kan sträva efter att möta patienten på ett sådant sätt att denna ’känner av idén’ om den hjälpande planen. Lyckas vi med samlade krafter förmedla detta så ökar det patientens möjlighet att ta in den goda sjukvården i sig som en inre hjälpande struktur och därmed känns det också tryggare när man skall söka leva vidare utanför sjukhusets väggar. Vägen tillbaka blir lättare.

Samtidigt är det naturligtvis så att läkaren har en speciell position då det är han/hon som i första hand upplevs som den som står mellan den sjuke och döden.

17.1 Patient – läkarrelationen

Patient-läkarrelationen har en påtaglig betydelse för den sjukes välmående. Kommunikationen mellan parterna förmedlar information kring sjukdom och organisering av behandling och det sätt på vilket detta sker har i sig en väsentlig betydelse för den sjukes livssituation (212).

17.2 Sjukdomsinformation

Allmänt betonas behovet av information och det är ofrånkomligen läkarens skyldighet att förmedla det väsentliga i den allvarliga situationen. Till detta hör diagnos och behandling samt ett anslag kring perspektivet på sjukdomsutveckling.

Information är centralt, men den måste ses i relationssammanhanget. Relationen är inte, och kan omöjligt vara, symmetrisk. Det är ett möte mellan två icke jämbördiga parter – den ena är utsatt och söker hjälp och den andra har kunskapen och skall bistå med hjälp. Läkaren får därför inte reduceras till en informatör vars uppgift är att oreflekterat skicka över all information. Han/hon har inte bara ansvar för att informera utan också för att göra det på ett sätt som uttrycker ett omsorgsansvar för den hjälpsökandes situation. Det är inte läkarens uppgift att på gammalt paternalistiskt manér ge falska förespeglingar kring sjukdomens allvar, men kanske kan man uttrycka det som att det är läkarens uppgift att vara en ’underlättande miljö’ för den sjukes skapande av hopp – ’hope work’ (213). Vi vet att många patienter inte vill veta ’allt’ och läkaren bör därför söka informera den sjuke på ett sätt som lämnar mentalt utrymme för den sjukes eget sätt att hantera sin utsatthet (214). Att ge ett anslag av allvaret när man beskriver sjukdomen och en del patienter frågar då vidare, medan andra nöjer sig för att inte överbelastas och söker hitta ett perspektiv på innebörden som är psykologiskt uthärdlig. Kanske återkommer den sjuke senare med tydligare frågor.

Det är en balansgång mellan att å ena sidan säga för lite och därmed ge helt orimliga förhoppningar och å andra sidan att vara alltför tydlig (medelvärdesprognoser) och därmed störa möjligheterna till ett, om än kanske kort, fortsatt meningsfullt liv. Det finns mycket skrivet kring hur ’dåliga besked’ skall förmedlas, vanligtvis betonas avskildhet, lugn, gott om tid, enkelt språk, empati och värme samt sammanfattande avslutning (215). Till detta kan man lägga vikten av att läkaren:

  • Är inläst och kan förmedla att han/hon vet vad man talar om.
  • Inför samtalet reflekterat över den sjukes ’världsbild’.
  • Funderat över vilka ’motvikter’ som kan förmedlas.
  • Är beredd på att ge snar återbesökstid.
  • Med sitt sätt i övrigt förmedlar att den sjuke är upptagen i en ’hjälpande plan’.

17.3 Delaktighet

Precis som vid sjukdomsinformerandet är det viktigt att vid behandlingsbeslut beakta att patient-läkarrelationen de facto är asymmetrisk. Det är vanligt, och låter etiskt vackert, att tala om att man tar beslutet tillsammans (’shared decision-making’) men om man tar detta ordagrant kan det innebära att en orimlig börda läggs på den sjukes axlar. I studier kring cancerkirurgi har man visat att den sjuke vanligtvis inte vill besluta om behandling och i klinisk praxis tar man inte heller beslutet tillsammans. Läkaren som bärare av kunskapen tar beslutet. Den sjuke vill däremot informeras om rationalen bakom beslutet på ett respektfullt sätt och då också känna att möjligheten att säga ’nej’ är verklig (210). Patienten tar inget ’autonomt beslut’ utan vill känna att han/hon ’äger frågan’ (’ownership’), men väljer att lämna över beslutet till läkaren (216).

17.4 Psykologisk behandling

Att drabbas av en cancersjukdom har olika innebörder. Sjukdomen får sin betydelse utifrån livssammanhanget och det kan därför inte finnas en enkel mall för vad en psykologisk behandling skall innehålla. Det är svårt att veta vem som lämpar sig för psykologisk behandling. Det tycks i alla fall inte vara tillräckligt med att administrera någon form av screening-instrument som läser av måendet. Studier talar för att kanske var femte patient önskar professionell psykologisk hjälp men att detta inte står i någon klar relation till beskriven nivå av t.ex. ångest/depression (217). Det tycks med andra ord i stort vara en sak att må dåligt, en annan sak om man önskar någon form att samtalskontakt för detta (218). Att införa screening med rekommendation att söka hjälp för dem som faller ut som extra psykiskt belastade, tycks inte heller leda till att fler söker hjälp (219). Van Scheppingen (218) och andra undrar därför om det kanske är lika bra att bara bestämma sig för att systematiskt ställa den enkla frågan av karaktären: ”Är du intresserad av att jag skall förmedla kontakt till en mer psykologiskt skolad person som du kan tala med – vill du tala med vår kurator/psykolog?” Den grundläggande frågan handlar om personens egen motivation.

17.5 Alliansen är behandlingens moder

Modern psykologisk behandlingsforskning betonar betydelsen av relation (220). En förtroendefull relation är basen för att det samtal som förs skall ges tyngd och mening. En del av att ett samtal får tyngd och mening står att hänföra till inramningen. Inte minst tid och plats är här viktiga markörer. Avsatt tid i avskildhet ger helt andra möjligheter än ett stressat möte i en korridor. Men det avgörande för en framgångsrik behandling är att det finns en samstämmighet vad gäller förväntan på att hjälpande kan förmedlas och hur detta skall förmedlas. Vi måste därför vara lyhörda för de olika förväntningar de hjälpsökande har för att kunna förmedla hjälp på bästa sätt. Att kunna skapa denna förtroendefulla relation, eller arbetsallians, är den professionella grunden för allt psykologiskt inriktat förändringsarbete. Inte sällan underlättas allians-skapandet av att man kontrakterar behandlingen, dvs man definierar tillsammans vad man skall ägna sig åt samtidigt som man bestämmer ett rimligt antal gånger som man till att börja med skall ses.

Ibland kan man som vårdpersonal känna att man befinner sig i en speciell relation till en patient – att relationen har något av karaktären i psykologisk behandling. Utan att man kanske hade en speciell intention i mötet med den sjuke så blev det bara så. Relationen innehåller något mer än de vanliga mötena i vården – man kanske känner att man är speciellt viktig och att det finns en speciell förväntan från den andres sida. En god idé är då att söka upp närmaste beteendevetare, kurator eller psykolog för att tillsammans med denne/denna reflektera över hur man skall hantera situationen och kanske själv gå vidare. Om praktiskt möjligt, kan det vara bättre att bygga på den allians som naturligt uppstod.

Förtvivlan kan yttra sig på många olika sätt, som t.ex. oro, ångest, nedstämdhet, rastlöshet eller koncentrationsvårigheter och är vanligare hos patienter med lungcancer än många andra cancersjukdomar (221). Det är viktigt att lyssna och mer sokratiskt undra tillsammans med den sjuke kring innebörden och konsekvensen av denna förtvivlan. Att lyfta fram vad den sjuke upplever, att vrida och vända på upplevelsen, kan också vara ett sätt att avdramatisera. Den Andre kommer inte med ytliga ogrundade försäkringar utan finns kvar och reflekterar vidare kring det svåra. Detta förhållningssätt kontrasterar inte sällan mot vad den sjuke kan uppleva i närmiljön, där man inte vill belasta andra eller känner sig subtilt nedtystad och då också känner sig lämnad. I det öppna reflekterandet finns därför också en innebörd av acceptans och förtröstan. Detta reflekterande förhållningssätt kan också kombineras med mer strukturerade interventioner, och inte minst då interventioner av mer kognitiv karaktär.

Vad gäller cancersjukdom i vid mening är det inte ovanligt att den sjuke förmedlar att denne/denna i första hand inte är oroad över sjukdomen i sig, utan av knepigheter i relationer som kan ha aktualiserats av sjukdomen men även bara ha en egen tidigare historia (222). Att befinna sig under behandling en längre tid från hemtam vardagsmiljö, i en ny situation med ett hot mot livet och med gott om tid är en grogrund för undringar kring hur man har det i sitt liv. En del patienter griper då möjligheten att söka reda ut dessa knepigheter. Även om vi inte tycker att dessa samtalsämnen alltid hör till vårt uppdrag måste vi vara på det klara med att vi här kan underlätta för patienten och kanske dennes/dennas familj genom att minska den totala psykologiska belastningen i livet.

17.6 Konklusion

Många av de möten och uttryck som når den sjuke har en psykologiskt välgörande verkan, fastän det kanske inte var vårdgivarens direkta syfte med mötet. Det bara blir så då ju alla våra möten har någon form av psykologisk innebörd. Sjukvården är en hjälpande instans men den sjuke skapar också sjukvården som hjälpande instans för att balansera sitt eget välbefinnande. Det är nog rimligt att anta att ju mer den sjuke upplever sig som upptagen i en ’hjälpande plan’, desto mindre är han/hon i behov av ytterligare psykologiska stödresurser. Men även psykologisk behandling bygger på skapandet av en arbetsallians med den som söker hjälp. Alla interventioner eller tekniker får sin kraft från denna allians. I sig väger tekniken ofta alltför lätt.