Gällande vårdprogram lungcancer

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2018-08-21.

20. Det nationella lungcancerregistret

Det svenska cancerregistret inrättades 1958 och knöts till dåvarande medicinalstyrelsen. Under perioden 1977 till 1982 inrättades på Socialstyrelsens initiativ sex regionala onkologiska centra. Från och med 1984 svarar ett regionalt onkologiskt centrum inom varje sjukvårdregion för kontroll, kodning och registrering av de canceranmälningar som skickas in. Anmälan till cancerregistret regleras i Socialstyrelsens författningssamling SOSFS 1984: 32. Anmälan skall göras dels av den vårdansvarige läkaren och dels av den diagnosansvarige patologen/cytologen. Anmälan skall så långt det är möjligt innehålla diagnosdatum, diagnosmetod, morfologisk diagnos, tumörlokalisation samt tumörutbredning (TNM-status).

Vissa regioner inledde med början 1995 en mer omfattande registrering av lungcancer i samarbete med de regionala onkologiska centra. Sedan 2002 finns det ett nationellt lungcancerregister. Täckningsgraden för anmälan gentemot Cancerregistret tom motsvarar 97 %, och registret innehåller tom 2011 mer än 32 000 rapporterade fall. I lungcancerregistret registreras förutom de data som finns i Cancerregistret även rökvanor, performance status, vilka undersökningsmetoder som ingått i utredningen, planerad behandling, förekomst av multidisciplinär konferens och studiemedverkan, samt datum för tumörupptäckt, utredningsstart, morfologisk diagnos och behandlingsbeslut, vilket medger beräkning av flera olika ledtider/väntetider. Dessutom finns det sedan 2006 en uppföljningsdel där all given behandling ska registreras efter ett år och vid dödsfall. Täckningsgraden för uppföljningsdelen är generellt något lägre och varierar mellan regionerna.

20.1 Bakgrundsdata

Den största enskilda riskfaktorn för att utveckla lungcancer är tobaksrökning. Endast 10 % av alla patienter som anmälts till lungcancerregistret anges som aldrig-rökare. Andelen aldrig-rökare är störst bland adenocarcinom och lägst bland småcellig lungcancer och skivepitelcancer (Tabell 20.1).

Adenocarcinom den vanligaste histopatologiska gruppen bland såväl kvinnor som män och utgör 41 % av totalmaterialet (Tabell 20.2). Man kan även se en utveckling över tiden med en ökande andel adenocarcinom och en minskande andel skivepitelcancer (Figur 20.1).

Tumörstadium har efterfrågats även i anmälan till Cancerregistret, men det finns skäl att anta att klassifikationen är mer systematiskt genomförd i lungcancerregistret. För såväl män som kvinnor och vid såväl småcellig som icke småcellig lungcancer är stadium IV det enskilt vanligaste stadiet. Andelen patienter i stadium IV har också ökat över tiden (Figur 20.2), något som delvis kan tillskrivas införandet av mer detaljerade utredningar med t ex PET-DT. År 2010 ökade andelen fall med stadium IV kraftigt, vilket förklaras av införandet av det reviderade TNM-klassifikationssystemet där pleuracarcisnos omklassificerades från T4 till M1 (se även avsnittet om Stadieindelning).

20.2 Regionala skillnader

Cancervårdens organisation och rutiner kan utvecklas genom att jämföra hur den fungerar i olika delar av landet. Tillgång till kvalitetsregisterdata är här ett viktigt verktyg. Regionala jämförelser kan belysa verkliga regionala skillnader, men kan också identifiera möjliga systematiska felkällor i inrapporteringen. Skillnader kan bero såväl på brister i registreringen som att grunddata har olika kvalitet, t.ex. att underlaget för stadieindelning vid cancersjukdom baseras sig på olika och ibland bristfälliga undersökningsmetoder.

Skillnader i resultat kan också orsakas av en ojämn fördelning av bakomliggande prognostiska faktorer, t ex andel patienter med metastaserad sjukdom och nedsatt performance status. Oavsett orsak är det viktigt att skillnader uppmärksammas, analyseras och öppet diskuteras.

20.3 Diagnostik

Under senare år har flera läkemedel introducerats med behandlingsindikation vid specifika histologiska undergrupper av lungcancer, vilket ställer högre krav på subklassificering av tumören. Det är generellt lättare att göra denna subklassifikation på histologiskt material från en biopsi än på ett cytologiskt material, även om modern teknik med vätskebaserad cytologi och användande av immunhistokemi möjliggör ett bra diagnostiskt utbyte också vid cytologisk provtagning. Ett histologiskt material ger också större möjlighet till tumörgenetiska och andra specialanalyser, något som blir alltmer viktigt i takt med att olika prediktiva markörer identifieras.

Andelen patienter där diagnosen ställts via histologiskt material uppgår till 57 %, varierande mellan 45 % och 70 % per sjukvårdsregion, men har generellt ökat över tiden (Figur 20.3). Andelen patienter där diagnosen baseras på enbart klinisk undersökning inkl radiologi uppgår till 4,4 % varierande mellan 2,1 % och 6,1 % per region.

20.4 Planerad behandling

I registret ses regionala och lokala skillnader vad gäller planerad behandling. Patienter med tumörstadium I-II och performance status 0-2 är potentiella kandidater för kirurgisk behandling. Andelen av dessa patienter som de facto planeras för kirurgi varierar mellan 58 % och 85 % mellan landets utredande sjukhus (Figur 20.4). Förklaringar till dessa skillnader kan innefatta varierande förekomst av komorbiditet och andra för kirurgi kontraindicerande faktorer som inte registreras i lungcancerregistret, men de kan också indikera faktiska skillnader i tillgänglighet. Registerdata kan här vara ett incitament för lokal kvalitetskontroll.

20.5 Utredningstider

Det finns inga generellt vedertagna riktlinjer för hur lång tid en utredning av misstänkt lungcancer får ta. I ett uttalande från Svenska lungcancerstudiegruppen (Hillerdal, Läkartidningen 1999) rekommenderades att utredningstiden, definierad som tid från remissregistrering på utredande enhet till behandlingsbeslut, bör begränsas till 4 veckor för minst 80 % av patienterna. Analysen av ledtider i registret under perioden 2002-2011 visar att vi är långt ifrån detta mål, och att utredningstiderna varierar mellan landets regioner (Figur 20.5). I norra regionen fattades behandlingsbeslut inom 4 veckor för 58 % av patienterna, jämfört med drygt 35 % av patienterna i Stockholm-Gotland och sydöstra regionen. Omvänt varierade 80 %-percentilen för utredningstiden mellan 55 och 73 dagar.

Den generella slutsatsen av analyserna är att utredningstiderna generellt är för långa inom landet. En del av förklaringen kan vara införandet av nya diagnostiska metoder som t.ex. PET-DT och EBUS/EUS (se avsnitt om Utredning), som förbättrar kvalitén på diagnostik och stadieindelning men också kan bidra till en förlängd utredningstid. Insikten om de faktiska utredningstiderna och de regionala skillnaderna har i vilket fall på flera håll lett till en revision av utredningsrutinerna, bl.a. med inrättande av ”snabbutredningsspår” för patienter med kurativ potential, vilket kan ses som en positiv effekt av kvalitetsregisterarbetet med patientnyttan i fokus.

20.6 Överlevnad

Överlevnaden vid lungcancer är beroende av en rad prognosfaktorer, som t.ex. tumörstadium vid diagnos, patientens performance status och förekomst av komorbiditet, men också av behandlingsval och behandlingsintensitet. Långa ledtider kan spela roll i enstaka fall. Regionala skillnader i överlevnad kan därför delvis bero på variationer i fördelning av prognosfaktorer mellan regionerna. Ytterligare en viktig faktor är täckningsgraden: i Stockholm-Gotland-regionen registrerades initialt endast de patienter som kom till specialistklinik för utredning. Detta medförde att de som registrerades de första åren i allmänhet hade ett bättre allmän-tillstånd än de som inte kom med i registret.

Överlevnaden skiljer sig mellan de olika regionerna och är mest tydligt i de tidiga stadierna (Figur 20.6). En möjlig bidragande faktor är att patienterna inom vissa regioner kan ha genomgått en mer omfattande utredning, vilket gör att ”rätt” patienter identifierats för kurativ behandling. Det kan dock inte uteslutas att tillgängligheten till kurativ behandling varierar, och resultaten kan motivera lokala kvalitetsarbeten för att alla patienter med kurativ potential skall tillförsäkras rätt behandling.

20.7 Utveckling av registret

20.7.1 Uppföljning av nationella riktlinjer

Nationella riktlinjerna för lungcancervård publicerades i mars 2011. Kvalitetsmått som lyftes fram i riktlinjerna kan följas i det nationella lungcancerregistret. Dessutom arbetar Svenska planeringsgruppen för lungcancer med att ta fram policydokument för hur professionen ska förhålla sig till vissa prediktiva tester, t ex EGFR-test och ALK-test. Via registret kan detta följas upp och medvetandegöras.

20.7.2 Patientrapporterade mått

Under 2014 kommer patientrapporterade mått att inkluderas, genom att mäta livskvaliteten för vissa patientgrupper, inledningsvis den grupp av patienter som genomgår operation.

20.7.3 Validering

Validering av registret planeras utifrån en mall som tagits fram inom ett pilotprojekt drivet av SKL för prostatacancerregistret.

20.7.4 Forskning

En databas håller på att byggas inkluderande nationella lungcancerregistret och flera andra register, bland annat slutenvårdsregistret, läkemedelsregistret och socioekonomiska register. Detta projekt kan användas för att identifiera områden och samband som kan behöva en särskild satsning. I utvecklingen av forskningen finns även SMIL (Svenskt Molekylärbiologiskt Initiativ mot Lungcancer), ett projekt inom vilket vissa patientgrupper ska identifieras varefter man kan gå till tumörbankerna för att göra molekylärbiologiska analyser av dessa material och koppla detta till de kliniska data som finns registrerade.

20.7.5 Hjälp i patientarbetet

Uppföljningsdelen av registret revideras för att bli händelsestyrt, dvs alla händelser t ex terapibyte ska registreras on line så att en sammanfattning och överskådlig bild av vårdförloppet skapas för varje enskild patient. Denna kan sedan användas som ett komplement till journalen i det direkta patientarbetet.

20.8 Tabeller

Tabell 20.1 - Rökstatus per histopatologisk undergrupp

Histopatologi

Rökare

Fd rökare

Aldrig rökare

Uppgift saknas

Totalt

Skivepitelcancer

3 418

(50,6)

2 926

(43,3)

266

(3,9)

146

(2,2)

6 756

Småcellig cancer

2 802

(60,6)

1 588

(34,3)

131

(2,8)

106

(2,3)

4 627

Adenocarciom

5 638

(42,0)

5 430

(40,4)

2 041

(15,2)

321

(2,4)

13 430

Storcellig/odiff. cancer

2 105

(49,6)

1 690

(39,8)

330

(7,8)

122

(2,9)

4 247

Adenoskvamös cancer

130

(45,3)

124

(43,2)

23

(8,0)

10

(3,5)

287

Pleomorfa/
sarkom­a­tösa inslag

46

(46,9)

31

(31,6)

18

(18,4)

3

(3,1)

98

Carcinoid

112

(20,4)

188

(34,2)

238

(43,3)

12

(2,2)

550

Cancer av spottkörteltyp

2

(11,8

9

(529)

5

(29,4)

1

(5,9)

17

Oklassificerad cancer

351

(41,9)

338

(40,4)

107

(12,8)

41

(4,9)

837

Cyto. /hist.
diagnos finns ej

656

(43,9)

609

(40,8)

155

(10,4)

74

(5,0)

1 494

Uppgift saknas

45

(47,9)

29

(30,9)

11

(11,7)

9

(9,6)

94

Totalt

15 305

(47,2)

12 962

(40,0)

3 325

(10,3)

845

(2,6)

32 437

 

Tabell 20.2 - Fördelning av histopatologiska undergrupper mellan män och kvinnor

Histopatologi

Män

Kvinnor

Totalt

Skivepitelcancer

4 410

(25,8)

2 346

(15,3)

6 756

(20,8)

Småcellig cancer

2 368

(13,9)

2 259

(14,7)

4 627

(14,3)

Adenocarciom

6 335

(37,1)

7 095

(46,2)

13 430

(41,4)

Storcellig/odiff. cancer

2 298

(13,5)

1 949

(12,7)

4 247

(13,1)

Adenoskvamös cancer

161

(0,9)

126

(0,8)

287

(0,9)

Pleomorfa/sarkomatösa inslag

48

(0,3)

50

(0,3)

98

(0,3)

Carcinoid

206

(1,2)

344

(2,2)

550

(1,7)

Cancer av spottkörteltyp

6

(0,0)

11

(0,1)

17

(0,1)

Oklassificerad cancer

450

(2,6)

387

(2,5)

837

(2,6)

Cyto. /hist. diagnos finns ej

738

(4,3)

756

(4,9)

1 494

(4,6)

Uppgift saknas

57

(0,3)

37

(0,2)

94

(0,3)

Totalt

17 077

(100,0)

15 360

(100,0)

32 437

(100,0)

20.9 Figurer

Figur 20.1 – Fördelning av histopatologiska grupper per diagnosår

Figur 20.2 - Fördelning av kliniskt tumörstadium per diagnosår (icke-småcellig lungcancer)

Figur 20.3 - Fördelning av histologisk, cytologisk och enbart klinisk diagnosgrund per diagnosår

Figur 20.4 - Andel patienter med icke-småcellig lungcancer, diagnosår 2009-2011, stadium IA-IIB, performance status 0-2, som planerades för kirurgi per sjukhus.

Figur 20.5 - Utredningstid (tid från remissankomst till behandlingsbeslut) per sjukvårdsregion

Figur 20.6 - Överlevnad för patienter med icke-småcellig lungcancer stadium I-II, WHO performance status 0-2, planerade för kirurgi, per sjukvårdsregion.