MENY

Värdera vården som närstående ger

Sidan publicerades 14 december 2017

Cancervården kan leverera bättre resultat om den samarbetar mer med Sveriges största vårdgivare, de anhöriga och närstående. Det menar Eskil Degsell som på deltid är anhörig- och närståenderepresentant på RCC Stockholm Gotland.

Anhöriga och närstående utgör den informella vården. Men det finns en skillnad mellan begreppen anhörig och närstående som Eskil Degsell gärna vill uppmärksamma.

− Med anhörig menar man oftast närmaste familjen medan närstående är bredare. En närstående kan vara en vän. Men bara det faktum att vi använder de här orden olika visar ju tydligt att vi behöver prata mer om vad både närstående och anhöriga gör och vad vi betyder för vården och samhället, säger han.

Eskil Degsell. Foto Karin Nordin

Eskil Degsell

När någon är sjuk i cancer innebär det oftast ett stort antal kontakter med vården och andra delar av samhället. Anhöriga och närstående tar och får ofta ett stort ansvar för att koordinera insatser, ge vård och omsorg och vara ett stöd till patienten.

− Min upplevelse är att den informella vårdens insatser inte värderas på rätt sätt. Man kryssar en ruta i journalen – finns närstående – ja eller nej. Men det handlar ju om ifall man kan, vill och orkar ställa upp på allt som det innebär. Det är dags att man börjar se oss närstående och att samhället värderar den resurs som vi är. Tillsammans är vi faktiskt Sveriges största vårdgivare, säger Eskil Degsell.

Detta är anledningen till att RCC Stockholm Gotland har knutit honom till sig. Ambitionen är att stärka arbetet för jämlik vård med ett tydligare anhörig- och närståendeperspektiv. Ett syfte är också att hitta sätt att stötta den informella vården eftersom de antas ha högre risk än andra att själva bli sjuka. Eskil Degsell poängterar att han tycker att sjukvården är bra i Sverige men att den skulle kunna bli ännu bättre med mer samarbete med närstående.

Har olika syn

Han kom själv i kontakt med cancervården 2014 då hans hustru diagnostiserades med hjärntumör. Det blev operation, strålning och cellgifter och mitt under pågående behandling upptäckte paret att de väntade barn. Eskil Degsell beskriver det som en ångestladdad period med flera svåra beslut om hur cancerbehandlingen skulle hanteras, innan Melker föddes. Idag är han tolv månader.

− Jag kände att det var ett inflexibelt sjukvårdssystem där man glömt att lyssna på patienten och närstående. Vården och patienten har ofta olika syn. Till exempel i vården är överlevnad det viktigaste, medan vi tycker att det är att ha ett så bra liv som möjligt. Vården tycker att det är viktigt att patienten får dö hemma, medan många patienter tycker att det viktigaste är att inte dö ensam. Sjukvården är en stor del av vårt liv som patient och närstående, men den är ändå en liten del av den större helheten. Det svåra är att få en serie av saker att hänga ihop: sjukvård, friskvård, omsorg, försäkringskassan med mera. Världen och vården måste samarbeta mer.

En karta över resurserna

Ett sätt att få struktur på vilka resurser som finns runt en cancerpatient kan vara att skapa en karta över vilka personer som kan hjälpa till, en så kallad caremap. I mitten finns patienten och runt om antecknar man vilket stöd som finns, till exempel familj och vänner samt olika kontakter i vården och andra delar av samhället.

− Det var många olika människor som frågade mig och min fru om de kunde göra något för oss när hon blev sjuk. Och det här är ett sätt att ta hand om de erbjudandena. Jag ställde frågan tillbaka om jag verkligen kunde räkna med hjälp och om jag kunde rita in personen i vår caremap.

Det kan handla om att få namn på någon som kan handla mat, ta hand om bilen, sitta barnvakt eller andra saker som en sjuk person eller närstående behöver konkret hjälp med. Kartan synliggör vilka möjligheter som finns.

− Vi ritade även in kontakter i vården och visade den på sjukhuset. De tyckte det var bra att få veta vem vår husläkare är eller var det fanns en sjukgymnast som vi har kontakt med, det underlättar samarbete. Tänk om alla patienter kunde få en sådan här caremap, om det skulle gå att skriva in den i journalen. Det är något jag vill arbeta vidare med här i samarbete med RCC.

Karin Nordin

Fakta:

Anhörig: person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna

Närstående: person som den enskilde anser sig ha en nära relation till

Observera att termerna anhörig och närstående inte används konsekvent i lagtexter.

Källa: Socialstyrelsens termbank

 


Sidan uppdaterad: 14 december 2017