Register för cancerläkemedel

Sedan ingången av 2018 registrerar sjukvården användningen av cancerläkemedel enligt en nationellt enhetlig modell. Arbete pågår för att fortsätta utveckla och underlätta verksamheternas registrering av uppgifter.

Uppföljning av cancerläkemedel högprioriterat

Syftet med registreringen är att få bättre kännedom om hur användningen av nya läkemedel ser ut i hela landet. Modellen har testats fram på kliniknivå för att registrering och uppföljning ska bli ett effektivt stöd för klinikens verksamhet. På nationell nivå är det prioriterade målet att kunna följa om läkemedelsanvändningen är jämlik över Sverige.

Rapporter

RCCs nationella arbetsgrupp för cancerläkemedel (NAC) har i uppdrag att ta fram två rapporter per år (februari och oktober) med start hösten 2018. Den första rapporten har nu publicerats. Den visar att alla sjukvårdsregioner påbörjat inrapporteringen av data.

Rapport: Användning av nya cancerläkemedel – redovisning av registreringar under perioden 1 januari – 30 juni 2018 (pdf)

Enkla regionala register

Tekniskt bygger modellen på likadana register som innehåller följande variabler:

  • inrapporterande sjukhus och klinik
  • diagnos
  • performance status
  • aktuellt läkemedel samt eventuell kombinationsbehandling
  • behandlingsintention
  • behandlingsperiod
  • orsak till avslutad behandling

Först då registreringen sker med hög effektivitet och täckningsgrad kan nya variabler införas.

Ingående läkemedel

Följande elva läkemedel ingår i registreringen:

  • Abirateron
  • Daratumumab
  • Enzalutamid
  • Ipilimumab
  • Karfilzomib
  • Nivolumab
  • Olaparib
  • Palbociclib
  • Pembrolizumab
  • Pertuzumab
  • Trametinib

Daratumumab (Darzalex) ingår i registreringen sedan 1 maj 2018. Registrering är en förutsättning för erhållande av rabatt. Planering finns för uppföljning av ytterligare läkemedel.

Endast läkemedel som beslutats på rekommendation från nationella arbetsgruppen för cancerläkemedel (NAC) kommer att registreras av samtliga sjukvårdsregioner. Regioner som önskar kan registrera ytterligare läkemedel. För de diagnoser som har en mer omfattande patientöversikt kommer läkemedelsrapporteringen att ingå som en del i översikten och dubbelrapportering kommer således inte att ske.

Manual för arbetet med läkemedelsregistret, vers 2.0  (pdf)

Underlag för beslutad uppföljning

Underlag för beslut om ovan beskriven utformning av register och rutiner utgörs av en utredning genomförd i slutet av 2016 och fastställd av RCC i samverkan i januari 2017.

Rapporten "Utredning av former för nationell registrering av användning av nya cancerläkemedel" (pdf, nytt fönster)


Regionalt innehåll


Det tidigare läkemedelsregistret hos RCC Stockholm Gotland kommer i fortsättningen att utgöra ett regionalt register för läkemedelsuppföljning. Det registret kommer att bidra med data till den nationella sammanställningen.

 


Faktaägare: Freddi Lewin, ordf NAC
Ansvarig redaktör: Bo Alm
Gemensam information uppdaterad: 6 november 2018

Regional information uppdaterad: 6 november 2018

Regionalt