Nationellt vårdprogram follikulärt lymfom

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2017-02-28

22. Kvalitetsregister

22.1 Syfte och mål

På uppdrag av Svenska Lymfomgruppen introducerades år 2000 ett nationellt kvalitetsregister för lymfom, Svenska Lymfomregistret. Sedan år 2007 sker registreringen inom INCA-plattformen.

  • Att komplettera sedvanlig cancerregistrering med specifika data om typ, lokalisation, nodal/extranodal sjukdom, stadium samt övriga relevanta tumör- och patientrelaterade data. Detta för att möjliggöra analyser av eventuella förändringar över tid av incidens och prevalens av olika subgrupper.
  • Att ha en nationell databas som underlag vid planering av kliniska studier gällande undergrupper av lymfom, för att bedöma selektion av patienter i studier samt för specialstudier av sällsynta lymfomtyper.
  • Att följa globalt behandlingsresultat i form av överlevnad i de olika subgrupperna med hänsyn tagen till etablerade prognostiska faktorer.
  • Att ge enskilda kliniker/regioner möjlighet att jämföra data med nationella data vad gäller diagnostik, utredning, överlevnad.

22.2 Innehåll

Svenska Lymfomregistret har sedan år 2000 registrerats data för diagnos, sjukdomsutbredning och prognostiska faktorer för patienter >18 år med maligna lymfom. Sedan år 2007 registreras också detaljer för primärbehandling samt respons på denna, och sedan år 2010 även återfall. Registerhållare är Svenska Lymfomgruppen (SLG).

22.2.1 Inklusionskriterier

  • Alla nydiagnostiserade fall av lymfom
  • Patienten är folkbokförd i Sverige vid diagnos

22.2.2 Exklusionskriterier

  • B-KLL
  • Barn under 16 år och 16–19-åringar som handläggs vid pediatriska kliniker
  • Obduktionsfynd