Nationellt kvalitetsregister myelodysplastiskt syndrom

Alla patienter med nyupptäckt MDS som är 16 år eller äldre omfattas av nationella MDS-registret. Patienter med MDS som transformerar till AML anmäls även till AML-registret. Barn under 16 år och 16-19-åringar som handläggs vid pediatrisk klinik och obduktionsupptäckta fall inkluderas inte. Data rörande diagnostik, behandling, väntetid och uppföljning registreras.

Myelodysplastiskt syndrom (MDS) - Rapport från nationella kvalitetsregistret för diagnosår 2009-2017

En årlig nationell rapport tas fram av den nationella styrgruppen för registret i samarbete med Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro.

Kvalitetsindikatorer

Andel patienter registrerade i INCA inom 3 månader efter diagnos. Målvärde: >70%.
Andel patienter registrerade i INCA inom 12 månader. Målvärde: >95 %.
Andel med cytogenetisk analys vid diagnos. Målvärde: >90 %.
Andel överlevande patienter med IPSS högrisk och intermediär-2 ("Högrisk-MDS") ett år efter diagnos. Målvärde: >50 %.

Nationellt kvalitetsregister för MDS startade år 2009 och ingår i det nationella blodcancerregistret som bildades 2007. Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro har det nationella ansvaret för registret.