MENY

Gällande vårdprogram okänd primärtumör (CUP)

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2018-02-08

10. Palliativ vård och insatser

Rekommendation

Den palliativa vården bör omfatta följande:

  • Optimering av livskvaliteten
  • Noggrann symtomanalys
  • Diagnostik och behandling av reversibla tillstånd
  • Beaktande av fysiska, sociala, psykologiska och existentiella aspekter
  • Respekt för patientens ”vetorätt”
  • Närståendestöd
  • Proaktiv behandlingsstrategi
  • Säkerställande av att fördelarna väger tyngre än nackdelarna
  • Vid komplexa behov kontakt med palliativmedicinsk specialist.

10.1 Den palliativa vårdens syfte och genomförande

Den palliativmedicinska behandlingen syftar till att optimera livskvaliteten för patienten under den kvarvarande livstiden. Tanken är att hjälpa patienten att leva så bra som möjligt under den tid som återstår. Tanken är inte att göra själva döendet så långsamt som möjligt. Den palliativmedicinska behandlingen kan genomföras självständigt eller parallellt med annan tumörinriktad behandling. 

Komplexiteten i patientens och de närståendes behov styr om teamet runt patienten i hemsjukvården och/eller på sjukhuset behöver kompletteras med specialiserad palliativmedicinsk kompetens. Det kan handla om punktinsatser av ett palliativt konsult-/rådgivningsteam eller remittering till specialiserad hemsjukvård, hospice eller specialiserad palliativ slutenvårdsenhet.

Centralt i den palliativmedicinska behandlingen är en noggrann symtomanalys som beaktar såväl fysiska, psykiska, sociala som existentiella aspekter. Symtomanalysen kan med fördel systematiseras genom användning av t.ex. ESAS-formuläret (102), ett frågeformulär med 10 symtomfrågor som besvaras med en VAS- eller NRS-skala från 0 till 10 (inga besvär till värsta tänkbara besvär).

Det är också centralt att respektera patientens rätt att tacka nej till föreslagna behandlingar och åtgärder, liksom att i empatisk dialog hålla patient och närstående välinformerade om den medicinska planeringen, möjligheter, risker och förväntad utveckling. Man bör dessutom proaktivt lägga upp en behandlingsstrategi för förutsägbara händelser som t.ex. smärtgenombrott, andra symtomtoppar, infektion, minskande födointag och försämring av allmäntillståndet. Ytterligare väsentliga komponenter i en optimal palliativ vård är proaktivt närståendestöd inklusive information om närståendepenning, hjälpmedel, larm, växelvård, kuratorstöd och stöd till hemmavarande.

Försämring kan ha reversibla orsaker, och detta bör beaktas så att man kan föra en dialog med övriga inblandade om rimligheten i att fortsätta med pågående eller planerad tumörinriktad behandling. Oförmåga att fatta dessa beslut kan riskera att försämra patientens livskvalitet och vissa fall även förkorta överlevnaden (103, 104) samt förmena patienten möjligheten av att avrunda sitt liv i den vårdmiljö utanför sjukhuset som patienten föredrar (i hemmet, på ett särskilt boende eller ett hospice).

Stor vikt ska läggas vid att patienten samtycker till planerade åtgärder där målsättningen är största möjliga effekt med minsta möjliga biverkningar, minsta möjliga tidskostnad och mesta möjliga vistelse i den egna hemmiljön. Kontinuerlig monitorering av allmäntillståndet (WHO PS) krävs för att i tid avbryta eller avstå från att starta åtgärder som patienten varken kommer hinna eller orka dra nytta av. 

I den palliativmedicinska behandlingen ingår att koppla in de kompetenser som behövs (både på och utanför sjukhuset) för att lindra patientens lidande så effektivt som möjligt (t.ex. kommunal arbetsterapeut, diakon/präst/religiös företrädare, smärtkunnig anestesiolog). 

Ytterligare information om palliativa insatser kan hämtas från det Nationella vårdprogrammet för palliativ vård (105).

10.2 Informerande samtal med patient och närstående

Spridd cancersjukdom och osäker grunddiagnos kan var för sig vara tillstånd som är mycket påfrestande för såväl patienten och de närstående som inblandad vårdpersonal. I CUP föreligger dessa tillstånd samtidigt vilket betonar vikten av, men också svårigheterna med, hur och när informationen ska delges patient och närstående.

Patienten bör fortlöpande hållas informerad om undersökningsresultat, syftet med planerade åtgärder, deras chans till avsedd effekt, troliga och möjliga bieffekter samt möjliga alternativ. Visshet är bättre än ovisshet! (106) Efter patientens samtycke bör närstående hållas informerade i samma utsträckning. Ibland kan man av hänsyn till varandra i en familj vilja att patienten eller de närstående inte ska få full information. Erfarenheten talar klart för att det finns stora vinster med att både patient och närstående vet samma saker. Att som läkare acceptera att delta i ett spel där någon part undanhålls väsentlig information undergräver möjligheterna till att skapa en tillitsfull vårdrelation med patienten och patientens familj.

Att spara de informerande samtalen tills ”alla kort är på bordet”, d.v.s. när alla utredningsresultat är klara, är också suboptimalt då patient och närstående får sväva i ovisshet om hur vi i sjukvården tänker, vad vi letar efter, möjliga behandlingsåtgärder och sannolikheten för att tillståndet är botbart. Informationsbrist i dessa avseenden undergräver patientens möjlighet att fatta autonoma beslut om sitt liv och ytterst om man vill avstå från att genomgå föreslagna åtgärder.

Patientens rätt till begriplig information och möjlighet att tacka nej slås fast i den nya patientlagen (107).

Inför ett informerande samtal eller ett brytpunktsamtal vid övergången till palliativ vård i livets slutskede är det väsentligt att läkaren noggrant har satt sig in i patientens sjukdom, genomgångna utredningars resultat och tidigare gjorda medicinska bedömningar. Om närstående och kontaktsjuksköterska närvarar ökar möjligheten för patienten att få upprepad eller förtydligad information efter det aktuella besöket. Ytterligare anamnes i stunden, bedömning av allmäntillståndet och dess försämringstakt samt aktuella statusfynd bidrar ytterligare till att ge en trygg bas för den medicinska information som ska delges.

Efter dessa förberedelser är det rimligt att stämma av med patienten och närstående hur deras tankar går om det aktuella läget och vilka förväntningar och frågor de har med sig till dagens möte. Det ger informerande läkare möjlighet att förstå var fokus ligger för deras funderingar, hur mycket de har tagit till sig av tidigare information och hur man på ett empatiskt sätt kan nå fram till kärnan i dagens budskap.

Använd tydliga svenska ord för det centrala budskapet. Är det ”misstanke om cancer”, så säg det. Är bedömningen att ”det tyvärr inte går att bota”, så säg det också. Om man efter att ha sonderat hur patientens tankar gått inför det aktuella mötet inser att patienten inte alls har några misstankar om det man ska meddela, är det klokt att ge patienten en förvarning, ett ”varningsskott”, så att hen hinner mobilisera sina försvarsmekanismer. Det kan bestå i att man vid PAD-besked om verifierad cancer börjar med att ”provsvaret gör mig bekymrad”. Nästa steg kan vara att ”den mikroskopiska undersökningen visade cellförändringar”. Därefter ”cellförändringarna bedömdes som elakartade” och till sist ”elakartade cellförändringar innebär det samma som cancer”. Efter varje ”varningsskott” ger man patienten chans att svara ”jaså, du menar att det var cancer”. Först om den reaktionen inte kommer går man vidare med nästa ”varningsskott”. När du bekräftat att provet tyvärr visade cancer är det viktigt att låta patienten sätta ord på vad beskedet väcker för tankar och prata lite om det innan du berättar om nästa steg i utredningen eller behandlingen. I detta läge är patienten sällan mottaglig för mer än någon enstaka ytterligare information. Ge gärna patienten en lapp med de tvåtre viktigaste budskapen, t.ex. ”cancer i lever och lunga”, namn och telefonnummer till kontaktsjuksköterskan och tid och plats för nästa besök.

Dokumentera i journalen vilka som var med vid samtalet och kärninnehållet i informationen. Notera att begreppet ”brytpunktsamtal” bara gäller vid övergången till palliativ vård i livets slutskede enligt definitionen i Socialstyrelsens termbank (108). Andra viktiga vägskäl i sjukdomsförloppet kräver också informativ dialog men kan t.ex. benämnas ”informerande samtal”. Om möjligt är det erfarenhetsmässigt alltid mycket värdefullt att efter patientens samtycke ge närstående möjlighet att ställa kompletterande frågor separat utan att patienten är närvarande.

Palliativ vård beskrivs utförligare och under fler aspekter i det till Nationellt vårdprogram för palliativ vård.  

 

10.3 Nutrition i livets slutskede

Om patienten blir allt tröttare (ECOG/WHO PS 3–4) utan att man kan påvisa en reversibel orsak och patienten därmed bedöms vara i livets slutskede är tillståndet sannolikt uttryck för en refraktär kakexi (109). Det är ett tillstånd av katabolism som inte kan påverkas av nutritionstillförsel (varken per os eller parenteralt). I denna situation är följsamhet och information om tillståndet de viktigaste åtgärderna, så att patienten själv kan styra mängd och sort av föda och vätska. Det är normal och förväntat att successivt minska volymen mat och vätska som intas i livets slutskede. Det är en konsekvens av att döden närmar sig, inte en orsak. Fortsatt intravenös tillförsel av dropp kan i vissa fall ge ökade symtom, t.ex. andnöd (110).