MENY

Gällande vårdprogram peniscancer

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-05-07.

8. Omvårdnad och rehabilitering

8.1 Syfte

I vården kring patienten är det nödvändigt att etablera ett team med läkare, kontaktsjuksköterska, fysioterapeut/sjukgymnast och kurator som har regelbunden kontakt med patienten. Inom teamet är det viktigt att det finns sexologisk kompetens. Vid särskilda och avancerade behov kan även andra yrkeskategorier kontaktas, exempelvis arbetsterapeut, psykolog och uroterapeut.

Omvårdnad innebär att basala och personliga behov tillgodoses, att individens egna resurser tillvaratas, för att bevara eller återfinna optimal hälsa, och att patienternas olika behov av vård tillgodoses. Omvårdnaden blir individuell för varje enskild person. Gemensamt för alla patienter är behovet av att vara välinformerad och känna sig delaktig i behandlingen. Genom att vara det är det möjligt att känna tillfredställelse i livet. Sjukvårdteamets uppgift är att stödja patienten genom dennes reaktioner genom att finnas till hands, lyssna och ge adekvat information.

8.2 Kontaktsjuksköterskan

Rekommendationer

Enligt Socialstyrelsen (SOS NR 2104: Prio3) ska alla cancerpatienter erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska i samband med diagnosen. Detta innebär att patienten har en namngiven kontaktsjuksköterska vid såväl den nationella vårdenheten som vid den utredande och uppföljande enheten. Detta registreras och utvärderas i kvalitetsregistret.

Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken, med syftet att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten samt stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt (hälso- och sjukvårdslagen 1982:763). Denna fasta vårdkontakt utgörs av en kontaktsjuksköterska som har en central roll i cancerrehabiliteringen och ska verka för att sjukvården tidigt identifierar rehabiliteringsbehov och psykosociala behov.

Staten och Sveriges Kommuner och Landsting har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion. Enligt den är kontaktsjuksköterskan en tydlig kontaktperson i sjukvården, med ett övergripande ansvar för patienten och de närstående. Beskrivningen togs fram inom projektet Ännu bättre cancervård och finns i projektets slutrapport (2012). Beskrivningen citeras här i sin helhet:

Kontaktsjuksköterskan

  • är tydligt namngiven för patienten
  • har speciell tillgänglighet och kan hänvisa till annan kontakt när han eller hon inte är tillgänglig
  • informerar om kommande steg
  • förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper utifrån patientens behov
  • ger stöd till patienten och närstående vid normal krisreaktion
  • vägleder till psykosocialt stöd vid behov
  • säkerställer patientens delaktighet och inflytande i sin vård
  • bevakar aktivt ledtider. 

Kontaktsjuksköterskan har dessutom

  • ett tydligt skriftligt uppdrag
  • kunskaper som regleras av innehåll och avgränsningar i varje patientprocess
  • ansvar för att en individuell skriftlig vårdplan upprättas (även om den kan upprättas av andra)
  • ansvar för aktiva överlämningar till en ny kontaktsjuksköterska
  • uppgiften att delta i multidisciplinära ronder och möten.

Patienten ska erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska vid sitt hemsjukhus i samband med diagnos. Detta ska dokumenteras i patientens journal och registreras i kvalitetsregistret för peniscancer. Vid remiss till nationellt centrum sker en aktiv överlämning till annan kontaktsjuksköterska. Fram tills att kontakt tagits med patienten av ny kontaktsjuksköterska sköter kontaktsjuksköterskan på hemsjukhuset kontakten med patienten. Under tiden för utredning och behandling vid det nationella centrumet står kontaktsjuksköterskan där för kontakten med patienten. Vid återremittering till hemsjukhuset sker en aktiv överlämning tillbaka till kontaktsjuksköterskan på hemsjukhuset som då tar över patientens fortsatta cancerrehabilitering. Registerdata visar att alla patienter inte har en namngiven kontaktsjuksköterska vid den uppföljande kliniken.

8.3 Min vårdplan

Rekommendation

Alla cancerpatienter ska få en skriftlig individuell vårdplan där rehabiliteringsåtgärder ska ingå.

En individuell skriftlig vårdplan, benämnd Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer. Det framgår i den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) och i de patientcentrerade kriterierna som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011).

Min vårdplan är ett samlat dokument som ska uppdateras kontinuerligt. Namnet Min vårdplan tydliggör att vårdplanen skrivs för och med patienten.

Min vårdplan ska innehålla

  • kontaktuppgifter till läkare, kontaktsjuksköterska och kurator samt andra viktiga personer
  • diagnos, beslut vid MDK, planerad utredning och behandling
  • tider för undersökningar och behandlingar samt en beskrivning av när olika åtgärder ska ske
  • stöd, råd och åtgärder under behandling och rehabilitering
  • en skriftlig rehabiliteringsplan
  • svar på praktiska frågor och på vad patienten kan göra själv
  • råd om egenvård, t.ex. rökstopp och motion
  • information om patientens rättigheter, t.ex. rätten till ny medicinsk bedömning.

Efter avslutad behandling ska Min vårdplan innehålla

  • tydlig information om hur den fortsatta uppföljningen ser ut, t.ex. vem patienten ska vända sig till
  • en sammanfattning av vården som beskriver vad patienten har varit med om och vad som är viktigt att tänka på.

8.4 Aktiva överlämningar

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patient och närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.

Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, skriftligt och vid behov muntligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att kontakt tagits med patienten.

8.5 Löpande cancerrehabilitering

Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar för att leva ett så bra liv som möjligt.

Målet är att alla patienter med cancer och deras närstående ska få möjlighet till rehabiliteringsinsatser utifrån sina unika situationer, behov och egna resurser, vilka kan skifta under processen. Cancerrehabilitering innebär att se hela människan i sitt livssammanhang.

Exempel på rehabiliteringsinsatser kan vara

  • krisstöd i samband med utredning, diagnos och behandling samt efter behandling
  • mobilisering och fysiska rehabiliteringsåtgärder för att återfå funktion efter kirurgi
  • sociala insatser såsom information om samhällets resurser
  • psykologiskt stöd och råd för att vara fysiskt aktiv, i syfte att orka med sina behandlingar och förebygga fatigue
  • råd om mat och näring för att lindra symtom och förebygga sjukdomar samt för att patienten ska orka med behandlingen. 

Fördjupad information om cancerrehabilitering inklusive bedömning och insatser finns i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Där belyses även de närståendes situation och behov av råd och stöd, samt barn som anhörigas lagstadgade rätt till information och stöd då en vuxen i familjen är svårt sjuk.

8.5.1 Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående

Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen, från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behov av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Patient och närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min Vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa tillstånd, till exempel lymfödem, kan vara behandlingskrävande livet ut.

Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha en nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården har en lagstadgad skyldighet att ge dem information, råd och stöd (SFS 2009:979).

8.5.2 Grundläggande och specialiserad rehabilitering

All personal inom hälso- och sjukvård ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut, personal med sexologisk kompetens och dietist. Även andra professioner såsom sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.

8.6 Postoperativ omvårdnad

Beroende på vilken vård och behandling som varit aktuell  har patienten olika behov, och omvårdnadsåtgärderna behöver vara individuellt anpassade. God postoperativ omvårdnad är viktigt och kontaktsjuk­sköterskan kan vara ett stöd för patienten genom behandling och rehabilitering.

Postoperativt har patienten oftast inga stora besvär med smärtor. I regel brukar receptfri smärtlindrande medicin vara tillräckligt. I vissa fall kan kompletterande smärtlindrande medicin vara aktuell.

Efter operation kan patienten få en förändrad situation vid miktion beroende på vilken behandling som varit aktuell för patienten. Efter total penisamputation behöver patienten sitta ner och kissa. Efter andra operationer kan ett bekymmer vara att strålen spretar vid miktion. Patienten kan då behöva stöd och råd om att t.ex. sitta ner vid miktion eller använda någon form av hjälpmedel i form av ”rör”/tratt för att samla strålen. I vissa fall kan patienten även behöva hjälpmedel i form av inkontinensskydd.

Patienter som opererats med laserresektion, rekonstruktiva ingrepp med delhudstransplantat och lymfkörtelutrymningar har ofta en lång (upp till flera månader) läkningsprocess.
En del av dessa patienter behöver sårrevison och omläggning av lymfdränage. Sårrelaterade komplikationer (infektion och serom) är relativt vanligt förekommande. Patienten kan därför behöva täta besök hos kontaktsjuksköterska initialt. För patienter som genomgått radikal lymfkörtelutrymning är det också viktigt att tidigt efter operationen förebygga lymfödem med kompressionsstrumpor.

8.7 Lymfödem

Lymfödem i nedre extremiteterna är en vanlig komplikation vid lymfkörtelutrymning och förekommer i cirka 20–25 % av fallen (Bouchot et al., 2004; Ravi, 1993). Predisponerande faktorer är adipositas, immobilisering, tidigare strålbehandling, djup ventrombos och infektion (Warren et al., 2007). Inför kirurgi bör komplikationer förebyggas med antibiotikaprofylax, tidig mobilisering och noggrann hudvård. Det är viktigt med rätt information till patienten, om risken för lymfödem och möjligheten att få kontakt med en lymfödemterapeut för bedömning, information, råd, stöd och eventuellt kompletterande behandling vid behov. Om patienten utvecklar lymfödem ska en lymfterapeut kontaktas.

Det är viktigt att man objektivt mäter benvolymer före och efter operation så att man tidigt kan upptäcka lymfödem. Benvolymer kan mätas med pletysmografi eller med omkretsmätningar var 4:e cm längs benet. Värdena från båda benen förs in i ett mätprogram som direkt noterar skillnad i benvolym. Volymprogram kan laddas ner från www.plasticsurg.nu.

Etablerade lymfödem är svåra att behandla och kan utvecklas till fettvävshypertrofi och fibros (Cheville et al., 2003; Lasinski et al., 2012; Warren et al., 2007). Vid radikal lymfkörtelutrymning rekommenderas att patienten preoperativt utrustas med flatstickade kompressionsstrumpor klass 2 till ljumsknivå. Kompressionsstrumporna används dygnet runt under de första 3 månaderna och därefter dagtid i ytterligare 3 månader. Om omfattande lymfkörtelutrymning har utförts samtidigt i ljumskar och i lilla bäckenet kan man även överväga kompressionsstrumpbyxa.

Patienten kan efter 6 månader på prov vara utan kompressionsstrumpor. Om lymfödemet kommer tillbaka behöver patienten få utprovat måttbeställda kompressionsstrumpor klass 3 av en lymfödemterapeut (Cheville et al., 2003; Lasinski et al., 2012). Livslängden för kompressionsstrumpor varierar beroende på aktivitet. Normalt behöver nya förskrivas efter 3–4 månader.

En del patienter kan bli hjälpta av manuellt lymfdränage och lymfpulsatorbehandling. I enstaka fall har man rapporterat framgångsrik fettsugningsoperation på de nedre extremiteterna (Brorson, 2012; Brorson et al., 2012). Patienter som genomgått lymfkörtelutrymning har ökad risk för erysipelas och man bör undvika diuretiska preparat som snarare kan förvärra lymfödemet (Cheville et al., 2003; Lasinski et al., 2012; Warren et al., 2007).

Incidensen av lymfödem är betydligt lägre vid diagnostiska modifierade lymfkörtelutrymningar och DSNB (Bouchot et al., 2004; Spiess et al., 2009; Warren et al., 2007), och dessa patienter behöver inte rutinmässigt behandlas med kompressionsstrumpor.

Se även det nationella vårdprogrammet mot lymfödem, Svensk portal om lymfologi och vårdhandboken:

 

8.8 Sexualitet – livskvalitet

Rekommendation

Många patienter som drabbas av peniscancer är sexuellt aktiva varför val av operationsmetod, organbevarande eller inte, kommer att ha en stor betydelse för fortsatt sexuell hälsa och livskvalitet. Det är av största vikt att föra in detta i diskussionen inför behandlingsbeslutet så att patienten själv har möjlighet att dels informera om sin preoperativa status, dels förbereda sig på de förändringar som kan uppstå. Därefter bör patientens läkare och kontaktsjuksköterska vid uppföljningar under hela vårdförloppet följa upp patientens sexuella hälsa.

Patientens psykiska förmåga att hantera sjukdom, behandling och biverkningar påverkar möjligheten till en god rehabilitering av sexuallivet och upplevelsen av livskvalitet, och det gäller även en eventuell partner (McKee et al., 2001). Vid uppföljning är det viktigt att kartlägga om och hur den sexuella hälsan påverkats och informera om de hjälpmedel som finns. Samtalsterapi, parterapi, sexualrådgivning och mer genomgripande sexualterapi bör vid behov erbjudas patienten/paret av personal med sexologisk kompetens/vidareutbildning utanför kliniken inom denna kompetens. Patientens psykiska förmåga att hantera sjukdomen, behandlingen och biverkningarna påverkar möjligheten till god rehabilitering av den sexuella hälsan och upplevelsen av livskvalitet, och det gäller även en eventuell partner.

Patientens upplevelse av sjukdomen och vården bör inhämtas med PROM och PREM, se 8.9 PROM och PREM.

8.8.1 Sexuell hälsa

Sexuell hälsa är så mycket mer än ett aktivt sexliv. Det handlar även mycket om närhet som är ett av våra grundläggande behov, och i samband med cancer är det vanligt att behovet till närhet ökar.

Sexualiteten påverkas vid cancer av många faktorer – fysiska, psykologiska, sociala och existentiella. Flera studier visar att två faktorer har särskilt stor betydelse: behandlingens omfattning och kvaliteten på relationen (vid parrelaterad sexualitet). Generellt anses 40–100 procent av alla cancerpatienter få någon form av påverkan på sexuella hälsan under olika faser av sin sjukdom och behandling, och 25–50 procent får någon form av kroniskt besvär (Fugl-Meyer, 2009; Skoog, 2002; Tierney, 2008).

De olika behandlingsformer som finns för peniscancer kan försämra livskvaliteten i olika grad på längre sikt. Det finns relativt få studier gällande sexuell hälsa hos patienter med peniscancer och en brist på jämförelser mellan olika grupper av patienter som behandlats med olika metoder. Generellt har studier inom området visat att organbevarande behandling ger bättre resultat vad gäller bibehållen sexuell funktion och livskvalitet jämfört med partiell eller total amputation (Crook et al., 2005; Korets et al., 2007; Opjordsmoen & Fossa, 1994; Opjordsmoen, Waehre, et al., 1994; Romero et al., 2005; Skeppner et al., 2008; Windahl et al., 2004). Detta är senast visat i en större studie av patienter som genomgått organbevarande behandling kontra partiell penisamputation inklusive lymfkörtelutrymning med tydlig negativ påverkan på orgasmfunktion, kroppsuppfattning och livskvalitet (Kieffer et al., 2014).

I en svensk studie av 46 patienter som laserbehandlades under åren 1986–2000 uppgav alla män yngre än 75 år att de var sexuellt aktiva före behandlingen, och 80 procent av dessa män att de upplevde sexuell lust och hade återupptagit sin sexuella aktivitet efter behandling. Vad gällde tillfredställelse med livet i allmänhet och med sexuallivet uppvisade gruppen likvärdiga resultat som en jämförbar åldersgrupp i en frisk population av svenska män i den senaste sexualvaneundersökningen (Skeppner et al., 2008).

Diagnosen peniscancer och de behandlingar som är aktuella kan påverka sexualiteten genom:

  • bristande sexuell lust av psykologiska skäl
  • erektil funktionsstörning
  • nedsatt sensibilitet
  • svårighet att acceptera förändrat utseende i händelse av förlorad del av eller hel kroppsdel
  • upplevelse av identitetsförändring.

Kroppsliga förändringar påverkar inte bara självbilden och den sexuella hälsan utan även självkänslan, vilket kan få återverkningar inom en rad olika områden i personens liv, samliv, arbete och sociala kontakter (McKee et al., 2001; Tierney, 2008).

Tumörsjukdomen i sig medför inte sällan en inskränkning av sexualiteten till följd av smärta och lokoregionala symtom. För dessa patienter kan behandlingen ge positiva effekter.

Det är naturligt att rehabiliteringen påverkas av patientens sexuell funktion och aktivitet patienten hade före behandlingen. Detta är även visat i en svensk studie där de som före behandlingen hade ett fungerande samliv återupptog detta i hög grad (Skeppner et al., 2015). Sexualiteten kan dock även påverkas av det normala åldrandet och av partnerns reaktioner.

Mer om bedömning av sexuell hälsa, samtal om sexualitet och sexuell rehabilitering finns att läsa i Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering.

8.9 PROM och PREM

Alla patienter som diagnostiseras med peniscancer bör erbjudas att fylla i en enkät (PROM: IIEF-5 och EORTC-QLQ-C30) vid ett mottagningsbesök innan behandling utförs. Ett samtal kring patientens svar bör ske som ett led i att påbörja cancerrehabiliteringen. Detta underlättar monitoreringen av behandlingsresultaten, skapar en möjlighet att identifiera problem, underlättar kommunikationen och främjar patientens delaktighet i en gemensam planering. Data från enkäten rapporteras in i kvalitetsregister via INCA-svar, avidentifieras och kan i framtiden användas för forskning och utveckling. En liknande process bör ske vid 1-årsuppföljningen.

En enkät som mäter PREM skickas hem till patienten sex månader efter påbörjad behandling. Detta utskick bör sammanfalla med ett uppföljningsbesök alternativt en telefonkontakt med kontaktsjuksköterska. Syftet med denna enkät är att mäta patienternas erfarenheter av vården och ge idéer till vårdutveckling.