MENY

Vem tar hand om bieffekterna?

Sidan publicerades 5 oktober 2016

Lång väg till en fungerande kropp efter ändtarmscancerbehandling.

2009 diagnostiserades Christine Bornlid, då 58 år, med ändtarmscancer. Hon hade haft blod i avföringen en längre tid men tre olika läkare hade ändå sagt att det var ofarligt. Till slut fick Christine diagnosen och därefter fungerade cancerbehandlingen mycket bra. Men samtidigt gav behandlingen Christine en ny kropp och bieffekter som ingen riktigt förvarnat henne om. Idag fungerar kroppen förhållandevis bra, men vägen dit var lång och ofta ensam.

Christine Bornlid
Min behandling började med att jag fick strålning varje dag i fem dagar. I mars 2010 blev jag opererad och jag fick då stomi eftersom tarmen behövde läka. Jag började med cellgift i nästan sex månader. Cellgiftet tog hårt på mig och jag blev inlagd många gånger på sjukhuset. Jag fick även tarmvred flera gånger. I december opererades tarmarna ihop igen och stomin togs bort.

Jag upplevde att kroppen var svag och jag var mycket trött efter cancerbehandlingen. Jag fick jobbiga komplikationer, läckte avföring, både dag och natt. Mycket gaser i magen och jobbiga diarréer och mycket sårig rumpa på grund av diarréerna. Visst hade jag väl förstått att det skulle bli komplikationer efter operationen, men jag hade aldrig kunnat tro att det skulle vara så här jobbigt.

Jag var även orolig för hur samlivet skulle bli och letade fram en lapp jag fått. Ingen jag hade pratat med hade riktigt berättat för mig vad jag kunde förvänta mig, det kändes som ett ämne man helst inte ville ta upp. Jag slog ett nummer som stod på pappret och hamnade hos en onkologisjuksköterska som hette Else-Marie. Vilken underbar kontakt. Jag fick rådgivning och hon hjälpte mig också genom en Onkologläkare i Lund så att jag blev remitterad till Malmö och till Bäckenbottencentrum på Kirurgen vid Skånes universitetssjukhus. Jag kom då i kontakt med uroterapeuterna Mari och Sara och den hjälp jag sedan fick av dem var ovärderlig.

Christine var färdigbehandlad för sin cancer, men de nya problemen behövde fortfarande bemötas. Det hela förvärrades av att Christine inte kände till hur det skulle kunna bli, trots att hennes problem är relativt vanliga bieffekter vid strålning och tarmkirurgi. Ledsen och rådvill hamnade hon så småningom på Bäckenbottencentrum i Malmö där hon frågade sin läkare om läckagebesvären och om de kunde behandlas. Först testades akupunktur, därefter fick hon en pacemaker inopererad som med hjälp av elektricitet stimulerar och därigenom återtar kontroll över muskulaturen.

Kommunikationen med vården var väl bra innan operationen. Informationen om de bieffekterna som jag drabbades av, var inte bra. Jag blev väldigt deprimerad av komplikationerna. Önskade att jag kunnat ha någon att prata med. Eller bra skriftlig information hade också hjälpt. Den information jag fick var framför allt när jag var hos läkaren och själv frågade om mina komplikationer.

Sjuksköterskan/Uroterapeuten på Bäckenbottcentrum Kirurgen testade med akupunktur med ström mot mitt avföringsläckage. Nålen sattes vid en viss nerv i foten och ström sattes på. De första fem gångerna märkte jag knappt ingen bättring, men därefter började jag bli bättre och bättre. När jag fått 12-15 akupunkturbehandlingar så var mina läckage borta. Jag nästan dansade när jag gick ifrån Kirurgen. Livet hade återvänt! Jag kände mig glad igen, efter att ha varit uppgiven några år på grund av läckaget. Men...för varje vecka som gick så blev det lite sämre och sämre och efter ett par månader så var läckaget tillbaka. Jag fick ny tid och ny akupunktur. Efter att ha varit inne flera gånger och fått ny akupunktur, så blev jag erbjuden operation INTERSTIM. Operationer gjordes i september 2015, med en test på tre veckor med "apparaten" hängande i ett "skärp" utanför för att se ifall det fungerade innan pacemakern opererades in i skinkan. Testet fungerade perfekt. Tre veckor senare opererades pacemakern in. Jag kunde nu kontrollera min tarm igen. Helt fantastiskt, trodde knappt att det var sant, jag var nästan normal igen. Visst händer det att jag ibland får rusa till toa, men jag slipper läckage både på dagen och på natten. 

Sju år efter diagnosen sammanfattar Christine sina erfarenheter:

Så här i efterhand får jag vara nöjd med cancervården, fina läkare och underbara sjuksköterskor. Den hjälp jag fick av onkologen i Lund och på Kirurgens Bäckenbottencentrum var otroligt bra. Dock är jag mindre nöjd med när jag upptäckte att jag hade blod i avföringen och ingen tog mig på allvar. Och jag upplever att jag knappt fick någon information om vilka bieffekterna skulle bli när jag väl behandlades. Jag hade behövt mer vägledning. Jag fick stöd och information när jag själv bad om det. Det är mycket viktigt att man ber om hjälp på sjukhuset ifall man har komplikationer som inte vill ge med sig, det är det råd jag har att ge andra i samma situation.


Sidan uppdaterad: 12 oktober 2016