MENY

Gällande vårdprogram cancerrehabilitering

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-02-05.

14. Sociala aspekter

14.1 Kartläggning

Rekommendationer

Behandlande läkare och kontaktsjuksköterska ansvarar för en första kartläggning samt för de grundläggande insatser som kan vara påkallade. Det bör inom verksamhetsområdet finnas riktlinjer för vilka patienter som ska erbjudas kontakt med t.ex. kurator, psykoonkologisk sjuksköterska och rehabiliteringskoordinator.

Sociala aspekter innebär hur en person har det i olika sammanhang, vilka möjligheter och förutsättningar som finns för att delta i samhället samt huruvida en person är inkluderad eller exkluderad i förhållande till centrala samhällsarenor. Det är därför av stor vikt att patientens sociala situation och behov kartläggs i samband med diagnos och när en cancerrehabiliteringsplan upprättas. Denna kartläggning bör sedan upprepas fortlöpande och minst i samband med varje tillfälle som cancerrehabiliteringsplanen revideras, då förutsättningarna ofta förändras över tid. De sociala aspekterna kan omfatta patientens familjesituation, boende, sysselsättning, nätverk och ekonomi.

14.2 Försäkringsmedicin

Rekommendationer

Varje landsting/region bör utforma riktlinjer för när patienter med cancer ska erbjudas stöd av en speciell koordinatorsfunktion. Detta gäller oavsett om patienten är aktuell inom specialistvård eller primärvård.

Nationellt försäkringsmedicinskt forum [175] antog i november 2017 en gemensam ny definition av försäkringsmedicin: "Det försäkringsmedicinska kunskapsområdet innefattar medicinsk undersökning och utredning, bedömning av funktionstillstånd och aktivitetsnivå samt förebyggande, behandlande och rehabiliterande insatser kopplat till försäkringsmässiga ställningstaganden och hur dessa påverkar individen. Utgångspunkten är tvärvetenskaplig kunskap och beprövad erfarenhet samt det ömsesidiga förhållandet mellan sjuklighet, medicin och försäkringssystem.”

Vid misstanke om cancer har läkaren ansvar att i dialog med patienten bedöma om det finns behov av sjukskrivning. Cancersjukdomen och dess behandling påverkar ofta grundläggande funktioner och begränsar olika aktiviteter, däribland arbete. Patientens arbetsförmåga kan också påverkas av oro och stress relaterat till sjukdomen. I Socialstyrelsens beslutsstöd för sjukskrivning finns övergripande principer samt rekommendationer om bedömning av arbetsförmåga för olika diagnoser. Bedömningen ska alltid vara individuell och utgå från individens unika förutsättningar. Gällande beslutsstöd för flera cancerdiagnoser publiceras på Socialstyrelsens webbplats [176]. 

Frågor som rör sjukskrivning ska ingå i Min vårdplan om det är aktuellt. Arbete och sysselsättning är en väsentlig del av livet för de flesta och har därför stor betydelse för rehabiliteringen. Studier pekar även på vikten av hur sjukvårdspersonal samtalar med patienten om arbetsåtergång [177].

För patienter i arbetsför ålder kan det vara aktuellt med olika ersättningar: sjukpenning, förebyggande sjukpenning, särskilt högriskskydd med flera. Försäkringskassan är den myndighet som utreder och beslutar om den enskildes rätt till dessa ersättningar. För aktuell information hänvisas till Försäkringskassans webbplats. En koordineringsfunktion, ofta kallad rehabiliteringskoordinator, kan vara ett stöd i dessa frågor [176, 178]. Förutom stöd till verksamheterna ska denna funktion kunna erbjuda patienten personligt stöd i frågor om sjukskrivning och återgång i arbete samt medverka med andra aktörer i samråd med patienten. Målet är att patienten ska kunna arbeta så mycket som sjukdom och behandling medger utifrån individuella förutsättningar [176]. Överenskommelser dokumenteras i sjukskrivnings- och rehabiliteringsplan. [176]

14.3 Närstående

Rekommendationer

Inom verksamhetsområdet bör det finnas riktlinjer som belyser stöd till närstående.

En närstående är en person som patienten själv anser sig ha en nära relation till. Det är viktigt att tidigt kartlägga patientens nätverk. Familj och vänner är dessutom ofta direkt delaktiga i patientens vård och rehabilitering. Stöd till de närstående kan vara direkt avgörande för hur patienten klarar av sin sjukdom, behandling och rehabilitering. För att stärka både patienten och de närstående och förebygga framtida ohälsa bör de närstående med patientens medgivande erbjudas delaktighet [179] och informeras om vilka stödinsatser som finns. Närstående bör även erbjudas information och kunskap om patientens sjukdom, sjukdomens förlopp, behandling och rehabilitering, enligt lokala riktlinjer och med patientens medgivande. Vilka insatser som är aktuella och var de kan tillgodoses måste bedömas individuellt. Det är också lämpligt att informera om patientföreningarnas stöd till närstående. 

Närståendes medverkan i vården av patienten måste bygga på frivillighet och godkännande av patienten. Närstående kan utöver att vara med vid läkarbesök utgöra ett värdefullt stöd även vid undersökningar och sjukvårdande behandlingar.

Stödet till närstående är motiverat utifrån patientens situation och behov. När det gäller den närståendes behov utöver detta gäller eget ansvar att söka hjälp vid behov. Om behoven relaterar till sjukdom är vårdcentralen vanligen rätt instans. Kommunen har en lagreglerad skyldighet, enligt 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (2001:453), som innebär att socialnämnden ”ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder” [180]. Det kan således vara aktuellt att informera om socialtjänstens insatser som vänder sig till närståendevårdare. För att ge rätt råd och stöd bör patienten och de närstående informeras om möjligheten till att träffa en kurator, som kan ge information om andra vårdgivare m.m. för stöd.

Det kan vara lämpligt att informera närstående om värdet av kontakt med andra i liknande situation. Patientorganisationerna ger i många fall sådana möjligheter. Cancerkompisar är en ideell organisation som hjälper närstående till patienter med alla former av cancer att få kontakt med andra närstående [181]. Verksamheten utvärderas fortlöpande, och resultaten beskrivs som mycket goda [182].

14.4 Barn som anhöriga

Rekommendationer 

Verksamhetschefen har ansvar för att det finns lokala rutiner för barn som anhöriga.

Den fasta vårdkontakten (läkare och/eller kontaktsjuksköterska) ansvarar för att ta reda på om patienten har något minderårigt barn och vem eller vilka som är vårdnadshavare. Ansvaret innefattar att säkerställa att barnet får adekvat stöd. Barnets/barnens födelseår bör dokumenteras i patientens journal.

Vårdnadshavaren/vårdnadshavarna bör erbjudas och rekommenderas samtal med kuratorn, som efter en individuell bedömning kan förmedla vidare kontakter. Se avsnitt 6.5 Kurator.

Hälso- och sjukvården har en lagstadgad skyldighet att särskilt uppmärksamma barn som anhöriga och tillse att de får information, råd och stöd (5 kap 7 §) [3]. Barn i samhällsvård eller med flyktingbakgrund är särskilt sårbara och ska ägnas stor uppmärksamhet [20]. Likaså ska barn när förälder eller motsvarande vårdas hemma ägnas särskild uppmärksamhet [14]. 

Stöd till de vuxna i barnets närhet kan i vissa fall vara tillräckligt för att barnet ska få den information, de råd och det stöd som behövs. Patienten kan avböja information och stöd till barnet, och detta ska respekteras i den mån personalen bedömer att barnets behov tillgodoses (Hälso- och sjukvårdslag (2017:30) 5 kap 7 §) [3]. Det blir då vårdpersonalens ansvar att arbeta motiverande med patienten med fokus på barnets behov och bästa. 

Om föräldern eller hälso- och sjukvården inte kan tillgodose barnets behov av råd och stöd ska barnet erbjudas hjälp att få kontakt med annan instans. Det kan vara stödgrupp, elevhälsa, socialtjänst eller någon idéburen organisation. Det är också viktigt att komma ihåg att föräldern kan behöva hjälp i föräldrarollen. Socialtjänsten ska kontaktas vid behov, ”orosanmälan”, i enlighet med socialtjänstlagen 14 kap. 1§. 

Patienten och övrig vårdnadshavare kan rekommenderas vidare information via internet, 1177.se [183]. Andra användbara länkar:

Dessutom har många andra patientorganisationer information och verksamhet som riktar sig till barn som anhöriga. 

För personal finns en webbutbildning: Barn som anhöriga – Våga fråga

Att samtala med barn” – Kunskapsstöd för socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården