MENY

Gällande vårdprogram cancerrehabilitering

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-02-05.

6. Nivåstruktur och teamarbete

Rekommendationer

Rekommendationer

Varje landsting/region bör utarbeta en regional tillämpning av Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering. Där bör det fastslås vilken roll de olika vårdgivarna/förvaltningarna ska ha när det gäller patienters grundläggande, särskilda, avancerade och mycket avancerade behov av cancerrehabilitering. 

Stor vikt bör läggas vid principen om jämlik vård för alla patienter med cancer samt principen om vård på lägsta (närmaste) effektiva omhändertagandenivå (LEON-principen).

Det verksamhetsområde som ansvarar för cancervården bör utforma riktlinjer för kommunikationen med andra vårdaktörer som involveras i patientens cancerrehabilitering.

6.1 Kommunikation mellan vårdgivare

Det är av avgörande betydelse för cancerrehabilitering att patienten upplever att rehabiliteringen följer en plan, och att alla som involveras i rehabiliteringen samverkar. Vårddokumentationen måste stödja denna ambition och vara tillgänglig för alla ansvariga.

Figur 1. Cancerrehabilitering i sjukdomens olika faser

Vanligen inleds cancervårdprocessen efter det att diagnosen fastställts, vilket innebär att det är vårdteamet inom specialistsjukvården som har det inledande ansvaret för att en cancerrehabiliteringsplan upprättas. Se även kapitel 9 Prehabilitering

Ibland finns det motiv att föra över hela eller delar av rehabiliteringsansvaret till ett annat vårdteam. Detta förutsätter informationsöverföring enligt samma rutiner som gäller för andra överföringar av vårdansvar mellan verksamhetsområden. Det kan också vara aktuellt att inhämta råd från medarbetare i annat team – konsultation – viket innebär att ansvaret för cancerrehabiliteringen ligger kvar hos det remitterande teamet.  

För att få god kvalitet på överlämningen mellan olika vårdteam, bör överföringen helst ske mellan medarbetare med samma profession. Detta gäller oavsett om överlämningen sker inom samma sjukhus, eller mellan olika sjukhus, primärvård eller tandvård. 

Vissa patienter och närstående kan ha behov av kontakt med rehabiliteringspersonal i primärvården eller hemsjukvården under patientens pågående onkologiska behandling. Kontakten ska etableras enligt de rutiner som gäller lokalt. Ibland krävs remiss från läkare. Aktiv överlämning innebär att den teammedlem som bedömt patientens behov för över information och bedömning till en ansvarig person på den mottagande enheten. Ansvaret kvarstår hos den överlämnande till dess att den mottagande bekräftat att kontakt tagits med patienten. Detta gäller oavsett om överlämningen sker inom en förvaltning eller mellan förvaltningar. Patienten har under detta förlopp alltid möjlighet till kontakt med sin kontaktsjuksköterska. Byte av ansvarig vårdgivare ska tydligt framgå i journalen och Min vårdplan [7]. 

Samordnad individuell vårdplan (SIP) ska upprättas om patienten har behov av vård- och omsorgsinsatser från såväl landsting som kommun [3, 15].

De nationella initiativen inom detta område bidrar till bättre samordning även för patienter med cancer. Se slutrapporten Patientkontrakt [16].

 

6.2 Fram till cancerdiagnos

Under den fas då patienten sökt kontakt med läkare, och misstanke om cancer finns, har läkaren ansvar att i dialog med patienten bedöma om det finns behov av rehabiliterande insatser. Vanligen rör det sig om symtomlindring och psykosocialt stöd. Läkaren bör presentera den plan för fortsatt utredning som gjorts upp, och lämna den planen såväl muntligt som skriftligt. Om patienten är införstådd med att det finns en stark misstanke om cancer upprättas denna plan som Min vårdplan, se kapitel 5 Strukturerad bedömning, diagnostik och Min vårdplan.

Det är viktigt att patienten får kontaktuppgifter till en namngiven person på vårdenheten för att ge möjligheter till råd och stöd vid behov. Det kan vara läkaren, en sjuksköterska eller någon annan. I detta skede är kontaktsjuksköterska vanligen inte utsedd.

I de standardiserade vårdförloppen (SVF) anges när under utredningsfasen som patienten ska erbjudas en kontaktsjuksköterska. Tidpunkten varierar mellan olika diagnoser [17].

6.3 Fast vårdkontakt

Rekommendationer

Verksamhetschefen ska utse en läkare att vara fast vårdkontakt i de fall patientens tillstånd kan betecknas som livshotande.

Tillståndet är att beteckna som livshotande när diagnosen är fastställd fram till dess att effekt av cancerbehandling kan konstateras, samt under senare sjukdomsskeden som innebär fara för patientens liv. Under andra skeden kan hävdas att tillståndet inte är livshotande, vilket innebär att kontaktsjuksköterskan kan vara fast vårdkontakt [18]. Vem som är fast vårdkontakt ska framgå av den muntliga och skriftliga informationen (Min vårdplan) till patienten samt i patientjournalen. Rutiner för detta bör vara gemensamma för förvaltningen eller landstinget/regionen.

6.4 Kontaktsjuksköterska

Rekommendationer

Alla landsting/regioner bör utarbeta rutiner som reglerar kontaktsjuksköterskans uppdrag i enlighet med den nationella beskrivningen av kontaktsjuksköterskans roll och funktion.

Varje patient med cancer ska under tiden från diagnos till avslutad uppföljning av cancersjukdomen ha muntlig och skriftlig information om vem som är kontaktsjuksköterska, hur kontaktsjuksköterskan kan nås samt vad erbjudandet innebär.

Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken med syfte att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt (Patientlag 2014:821). 

Kontaktsjuksköterskan har ett övergripande ansvar för patienten och närstående under hela cancervårdförloppet. I uppdraget ingår att ha särskild tillgänglighet, informera om kommande steg i behandlingen, ge stöd vid normala krisreaktioner och förmedla kontakter med andra yrkesgrupper.

Staten och Sveriges Kommuner och Landsting har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion. Enligt den är kontaktsjuksköterskan en tydligt angiven kontaktperson i sjukvården, med ett övergripande ansvar för patienten och de närstående [19].

Kontaktsjuksköterskan

  • är tydligt namngiven för patienten
  • har speciell tillgänglighet och kan hänvisa till annan kontakt när han/hon inte är tillgänglig
  • informerar om kommande steg
  • gör evidensbaserade bedömningar av patientens behov och åtgärdar antingen själv eller förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper samt följer upp insatta åtgärder
  • ger stöd till patienten och de närstående vid normal krisreaktion
  • säkerställer patientens delaktighet och inflytande i sin vård
  • bevakar aktivt ledtider i samverkan med SVF koordinator
  • har ett tydligt skriftligt uppdrag
  • har kunskaper som regleras av innehåll och avgränsningar i varje patientprocess
  • ansvarar för att en individuell skriftlig vårdplan, Min vårdplan, upprättas (även om den kan upprättas av andra)
  • ansvarar för aktiva överlämningar till en eventuell ny kontaktsjuksköterska
  • deltar i multidisciplinära ronder/möten.

Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och om möjligt registreras i kvalitetsregister

Kontaktsjuksköterskans roll och funktion ska utgå från den nationella beskrivningen men anpassas specifikt efter den process det gäller. Varje vårdenhet ska förtydliga hur kontaktsjuksköterskans uppdrag ska uppfyllas.

6.5 Kurator

Rekommendationer

Varje avdelning eller mottagning som vårdar patienter med cancer bör ha en kurator i teamet. 

Alla patienter och närstående bör få skriftlig information om hur de får kontakt med kuratorn.

Patienten bör erbjudas att träffa kurator när det gäller:

  • patienter med barn under 18 år [20]
  • patienter i palliativ vård [21]
  • patienter eller närstående som önskar kontakt med kurator
  • patienter eller närstående som i dialog med teamet bedöms behöva kontakt med kurator.

Kuratorn och patienten eller den närstående planerar därefter den fortsatta handläggningen. Efter samråd blir planeringen: 

  • att ytterligare åtgärder inte är påkallade eller 
  • att kontakten med kuratorn ska fortsätta eller 
  • att patienten eller den närstående behöver stöd från en annan teammedlem, eller annan instans.

I de fall patienten eller den närstående inte önskar kontakt med kurator ansvarar kontaktsjuksköterskan och läkaren för fortlöpande bedömning av fortsatt stöd. 

6.6 Patientens cancerbehandlande team

Rekommendationer

Verksamhetschefen ansvarar för att teamarbetet har de förutsättningar som behövs. För att möta patientens grundläggande rehabiliteringsbehov bör i teamet ingå läkare, kontaktsjuksköterska och kurator samt ytterligare professioner såsom arbetsterapeut, dietist, fysioterapeut, psykolog, sjuksköterska, logoped eller annan profession i den omfattning som verksamhetschefen eller tumörspecifika vårdprogram anger i regionala tillämpningar.

De professioner som ingår i teamet bör vara tillgängliga minst en gång varje vecka hela året.

Det team som ansvarar för patientens cancerbehandling utgör samtidigt vanligen det team som ansvarar för att patientens behov av cancerrehabilitering tillgodoses. Cancervård och cancerrehabilitering förutsätter multiprofessionellt teamarbete [22]. Det är patienternas behov som ska vara utgångspunkt när teamets sammansättning planeras. Eftersom cancervårdens organisation varierar är förutsättningarna vad beträffar diagnoser och behandlingar olika på olika enheter. Detta innebär att det förutom läkare, kontaktsjuksköterska och kurator måste finnas fler kompetenser representerade och att teamet utformas med utgångspunkt i behoven hos de patienter som teamet möter. Teamet bör träffas regelbundet för att belysa de aktuella ärenden som påkallar hela teamets uppmärksamhet.

Teamet bör organisatoriskt finnas där patienten behandlas, oftast i öppenvård där cancerbehandling huvudsakligen genomförs. Under vårdtillfällen på sjukhus är det angeläget att vårdavdelningens team samverkar med patientens fasta vårdkontakt och öppenvårdsteamet.

Under semesterperioder förekommer det att enheter inom sjukvården stänger på grund av reducerad bemanning. Dessa stängningar måste organiseras så att patienternas behov tillgodoses. Fördröjningar och väntetider får inte vara längre under semesterperioder än under andra tider på året.

6.7 Grundläggande, särskilda, avancerade och mycket avancerade behov

Rekommendationer

Patientens grundläggande, särskilda, avancerade respektive mycket avancerade behov bör tillgodoses enligt regionala och lokala tillämpningar av Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering 2019.

Figur 2. Cancerrehabiliteringens nivåer utifrån patientens behov

Alla patienter med cancer har grundläggande rehabiliteringsbehov som tillgodoses av läkare och kontaktsjuksköterska, eventuellt med stöd av kurator eller annan teammedlem. Exempel på grundläggande behov: En patient opereras för icke-metastaserad hudcancer. Läkaren sjukskriver patienten, kuratorn ger patienten råd om situationer som kan uppstå utanför sjukvården under läkningsperioden, t ex kontakt med arbetsplatsen. Kontaktsjuksköterskan följer upp symtombilden. 

Ibland behövs särskilda insatser som inte bara utgörs av enstaka råd. Exempel på särskilda behov: En patient opereras för icke-metastaserad hudcancer. Maken utvecklar en stark krisreaktion – hans mor har nyligen avlidit i cancer. Kuratorn, patienten och maken bedömer att stödsamtal är påkallade.

I de fall patientens behov är sådana att ett helt annat team träder in som cancerrehabiliteringsteam kan det för patienten innebära kontakt med två skilda team samtidigt. Det påkallar tydlighet beträffande ansvarsgränser samt fortlöpande samråd mellan teamen. 

Patientens behov kan vara sådana att det cancerbehandlande teamet i öppen eller sluten vård inte har kompetens att tillgodose dessa. Det bör därför inom varje sjukhusförvaltning finnas rutiner för vart teamet kan vända sig med remiss. Vanligen bör det vara verksamhetsområde inom onkologi, geriatrik eller rehabiliteringsmedicin som efter remiss tar över ansvaret för cancerrehabiliteringen eller stöder ordinarie vårdteam med konsultationer. 

I de fall tillräcklig rehabiliteringskompetens saknas inom den egna förvaltningen eller sjukhuset, bör landstinget/regionen anvisa vilken annan förvaltning som ska ansvara för cancerrehabilitering när patienten har avancerade behov. Exempel på avancerade behov: En patient som opererats på grund av hjärnmetastas har efter ingreppet kvarstående talsvårigheter och problem med balans. Hemortssjukhuset har inte kompetens för neurorehabilitering, och patienten remitteras till verksamhetsområde med neurorehabilitering på ett närliggande sjukhus för fortsatt bedömning och cancerrehabilitering.

Inom varje sjukvårdsregion bör det finnas regionala enheter för att ge vård till patienter med mycket avancerade behov inom cancerrehabilitering. Exempel på mycket avancerade behov är ärenden som rör fertilitetsfrågor, långtidsuppföljning av botade patienter med risk för sena behandlingskomplikationer och rehabilitering av patienter med komplikationer efter strålbehandling mot bäckenet. 

6.8 Externa vårdgivare

Landstingen kan teckna avtal med externa vårdgivare för cancerrehabilitering. En samordning mellan landstingen bör av jämlikhetsskäl eftersträvas. 

Eventuella vårdavtal bör i detalj beskriva vilka rehabiliteringsinsatser som ska utföras samt att behandling ska utföras av personal med relevant kompetens.

Arbetsgivaren har ett långtgående ansvar för rehabilitering i samråd med arbetstagaren, företagshälsovården och Försäkringskassan. Försäkringskassan har ansvar för att utreda rehabiliteringsbehovet för patientens arbetslivsinriktade cancerrehabilitering samt samordna insatser från arbetsgivare, hälso- och sjukvård, Arbetsförmedlingen och eventuellt andra myndigheter [23-25]. Se även kapitel 14.2 Försäkringsmedicin.

6.8 Cancerrehabilitering i primärvården

Rekommendationer

Läkare i primärvården bör vid misstanke om cancer uppmärksamma och vid behov erbjuda patienten och de närstående rehabiliteringsinsatser, framför allt om patienten själv misstänker att det är cancer. När det gäller behov av psykologiskt och socialt stöd måste dessa mötas utan dröjsmål.

Cancerrehabiliteringsinsatser under eller efter avslutad cancerbehandling kan i många fall utföras av primärvården. Vid kontakter med primärvården bör det ske efter bedömning av aktuell profession inom specialistvården och i samråd med patienten utifrån patientens cancerrehabiliteringsplan. Landstingsgemensamma riktlinjer för remiss ska följas och en aktiv överlämning göras i enlighet med rutiner för Min vårdplan.

I hälso- och sjukvårdslagen anges primärvården som den hälso- och sjukvårdsverksamhet där öppen vård ges utan avgränsning när det gäller sjukdomar, ålder eller patientgrupper. Primärvården svarar för behovet av sådan grundläggande medicinsk behandling, omvårdnad, förebyggande arbete och rehabilitering som inte kräver sjukhusens medicinska och tekniska resurser eller annan särskild kompetens [3, 26-28]. 

Flera utredningar påtalar ett ökande antal patienter som överlever och lever med cancer [26-28], vilket medför ett ökat behov av cancerrehabilitering.  

Under behandlings- och uppföljningsskeden inom specialistvården kan det vara av stort värde för patienten att upprätthålla kontakt med primärvården. Dels med tanke på eventuella andra sjukdomar, dels för att ge goda förutsättningar för uppföljning på längre sikt när cancerbehandlingen är avslutad.

Kontaktssjuksköterska/vårdsamordnare prövas på många håll i primärvården med syfte att säkra patientens väg från slutenvård till primärvård och vid behov samordna vårdkontakter. Regeringens långsiktiga inriktning när det gäller cancervård [28] anger att primärvården har en nyckelroll för att bidra till sammanhållna vårdkedjor i samband med upptäckt av cancer, uppföljning och rehabilitering efter genomförd behandling. Kunskapen om cancer och cancerrehabilitering kan därför behöva stärkas i primärvården. 

Centralisering av cancerbehandling sker både inom och utanför landsting och regioner [26, 27]. Detta kräver nya nätverk mellan olika specialiteter där primärvården är en viktig part. Om dessa nätverk inte fungerar finns stor risk för brister i uppföljning och rehabilitering då det ofta saknas en etablerad kontakt på lokal nivå. Nivåstrukturering ställer höga krav på samverkan mellan specialiserad vård och primärvård samt mellan primärvård och kommun vilket också omfattar aktiv behandling av patienter i palliativ vård [27]. 

6.10 Cancerrehabilitering i kommunal hälso- och sjukvård

Rekommendationer

När patienten är inskriven i kommunal hälso- och sjukvård bör primärvårdens läkare vara fast vårdkontakt om inte särskilda skäl talar för en annan lösning. 

Det bör lokalt finnas överenskommelser som reglerar hur samverkan ska utformas, egenavgifter samt rutiner för läkemedelshantering, hjälpmedel, näring m.m

För en grupp patienter, ofta äldre, utgör cancer en av flera sjukdomar som påkallar rehabilitering. Är patienten inskriven i kommunal hälso- och sjukvård bör så stor del som möjligt av cancerrehabiliteringen genomföras där – i patientens egen bostad eller på särskilt boende.