MENY

Gällande vårdprogram

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-06-25 korrigerat 2019-10-04

16. Underlag för nivåstrukturering

Vårdprogramgruppens uttalade rekommendationer för nivåstrukturering av handläggningen av KML-patienter är mot bakgrund av nedanstående resonemang följande:

  • Varje nydiagnostiserat KML-fall bör vid behov diskuteras med en KML-inriktad hematolog vid en regionklinik eller länshematologisk enhet. Detta främst med tanke på möjligheten att kunna erbjuda patienten att delta i en klinisk studie och för omhändertagande av patientmaterial (främst perifert blod/benmärg) i biobank, vilket kan vara av direkt nytta för patienter och forskning. Remittering av patienten bör övervägas om den egna enhetens erfarenhet av och resurser kring handläggning och uppföljning av KML-sjukdomen inte kan uppfylla de högt ställda patientkraven.
  • Vid svikt på TKI-behandling bör en KML-inriktad hematolog vid en regionklinik konsulteras angående den fortsatta handläggningen. Detta är speciellt viktigt om patienten senare skulle kunna bli aktuell för allo-SCT.
  • Patienter i AP eller BC bör remitteras till en regionklinik för bedömning och för att initiera fortsatt behandling. Det gäller oavsett av om AP eller BC är primär eller har uppstått efter transformation från kronisk fas.

Varje år diagnostiseras 85–90 vuxna personer i Sverige med KML. Under perioden 2002–2010 utfördes diagnostik och initial handläggning vid 62 olika vårdenheter (Hoglund et al., 2013). Från 2011 till och med 2013 skedde detta på ett 40-tal sjukvårdsinrättningar. Detta innebär att vården av KML-patienter i Sverige är påtagligt decentraliserad och att cirka hälften av patienterna sköts, åtminstone initialt, på enheter där man ser färre än tre nya fall av KML per år (Hoglund et al., 2013). Den andra hälften av patienterna handläggs på någon av regionklinikerna.

När det gäller behandlingsresultat har en analys av det svenska KML-registret under perioden 2002–2010 inte kunnat påvisa någon signifikant skillnad i överlevnad (mätt som relativ överlevnad) mellan patienter som bor i upptagningsområden med ett universitetssjukhus jämfört med de som bor i andra delar av landet, även om det fanns en svag trend till bättre relativ överlevnad för de som bor i upptagningsområden med ett universitetssjukhus (Hoglund et al., 2013). Det fanns dock en tydlig skillnad i andelen nydiagnostiserade patienter som inkluderats i kliniska studier, med mer än dubbelt så stor inklusion i upptagningsområden med universitetssjukhus (24 %) jämfört med övriga upptagningsområden (11 %) (Hoglund et al., 2013).

I förhållande till situationen i början av 2000-talet har handläggningen av patienter med KML blivit mer komplex, bland annat då det i dag finns fem olika TKI godkända för behandling av olika stadier av sjukdomen och i olika kliniska situationer. Biverkningspanoramat kring kontinuerlig långtidsbehandling med TKI blir också alltmer mångfasetterat, med flera nyupptäckta och potentiellt mycket allvarliga organtoxiciteter. Detta kräver en kontinuerlig uppdatering av klinisk expertis och kompetens inom området. I den nya patientlagen betonas även patientens rätt till en kvalificerad ny bedömning (second opinion).