MENY

Gällande vårdprogram

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-06-25 korrigerat 2019-10-04

17. Svenska KML-registret

Svenska KML-registret startade 2002 på initiativ från Svenska KML-gruppen och i samråd med Regionala Onkologiska Centra samt Svensk Förening för Hematologi. KML-registret är en del av det svenska Blodcancerregistret. Från och med 2008 sker rapporteringen till registret elektroniskt via INCA-plattformen.

KML-registret omfattar alla nyupptäckta fall av KML (CP, AP, BC) ≥ 18 år. De variabler som registreras är ålder, kön, hemort, diagnosdatum, kliniskt stadium (CP, AP, BC), resultat av diagnostisk utredning (se nedan), Sokal och Hasford score, WHO performance score, förekomst av/riskfaktorer för kardiovaskulär sjukdom, datum för behandlingsstart, initial behandling samt om patienten ingår i en behandlingsstudie och i så fall vilken.

Från utredningen vid diagnos registreras dessutom mjältstorlek (palpatoriskt; antal cm under arcus), Hb, LPK, TPK, andel eller antal blaster, eosinofiler respektive basofiler i blod samt andel blaster i benmärgsaspirat. Dessa variabler har, undantaget LPK och Hb, känd prognostisk innebörd. Beträffande cyto-/molekylärgenetisk utredning registreras med vilken metod BCR-ABL1-fusionen påvisats, andel Ph-positiva celler samt förekomst av eventuella ytterligare kromosomförändringar. På uppföljningsblanketterna (1, 2 och 5 år efter diagnos, därefter vart 5:e år) registreras bland annat sjukdomsstatus inklusive cytogenetiskt och molekylärt svar, aktuell behandling, eventuell genomgången allo-SCT samt om/när TKI-behandling avslutats huvudskäl till detta.

KML-registret är i första hand ett nationellt kvalitetsregister och kan som sådant utgöra underlag för såväl enskilda klinikers förbättringsarbete som för kvalitetssäkrings- och vårdprogramsarbete på nationell nivå. Registerrapporter publiceras vartannat år. Nya utdatamallar gör det dock möjligt att i realtid ta ut aggregerade data från den egna kliniken respektive regionen och jämföra dessa med nationella data.

KML-registret kan även fungera som en forskningsdatabas för främst epidemiologiska studier. I KML-gruppens regi bedrivs flera forskningsprojekt där KML-registerdatabasen länkats till andra nationella registerdatabaser via Socialstyrelsen och Statistiska centralbyrån. En förteckning över aktuella KML-registerbaserade forskningsprojekt finns i KML-registerrapport 8, vilken publicerades september 2017
("Kronisk Myeloisk Leukemi (KML) - Nationell kvalitetsregisterrapport för 2016,").

Registerrapporter, kvalitets- och utvecklingsprojekt ska diskuteras i KML-registrets styrgrupp i vilken ingår en representant för varje region, registerhållaren samt adjungerade representanter för stödjande RCC (RCC-Uppsala-Örebro). Se även policydokument.