MENY

Gällande vårdprogram myelom

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-10-29.

9. Rehabilitering, psykosocialt omhändertagande, omvårdnad

Cancerrehabilitering är aktuell för patienter med myelom från diagnos, under behandling, efter behandling samt under palliativ vård i livets slutskede.

Nordisk Cancerunion (NCU) har tagit fram följande definition av cancerrehabilitering: ”Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling. Rehabiliteringsinsatserna ska ge patient och närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt” [22].

I detta vårdprogram beskrivs de specifika rehabiliteringsinsatserna för myelom. I övrigt hänvisas till det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

9.1 Rehabilitering

9.1.1 Min vårdplan 

Rekommendation

Alla cancerpatienter ska få en skriftlig individuell vårdplan där rehabiliteringsåtgärder bör ingå.

En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer. Det framgår i den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) [23] och i de patientcentrerade kriterierna som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011). Läs mer på:

 

9.1.2 Fysisk aktivitet

Myelomsjukdomen medför ofta rörelsehinder och smärtor p.g.a. skelettskador, samt nedsatt allmäntillstånd till följd av både sjukdomskomplikationer och behandlingen.

Illamående, infektioner och uttalad trötthet (fatigue) kan bidra till nedsatt livskvalitet (QoL).

Fysisk aktivitet är viktig för att förbättra livskvaliteten, och kan ha positiva effekter vad gäller både minskad fatigue, psykisk hälsa och minskat illamående. Fysisk aktivitet är också viktig för att minska risken för inaktivitetsrelaterade komplikationer såsom förlust av muskelmassa.

Patienter där sjukdomen påverkar rörelseapparaten bör tidigt efter diagnos bedömas av en fysioterapeut. En av fysioterapeutens viktigaste uppgifter är att motivera patienten till fysisk aktivitet, där målen främst är att minska risken för inaktivitetskomplikationer, minska reduktionen av muskelstyrka och behålla rörligheten.

9.1.3 Sexualitet

Läkemedel mot cancer påverkar cellnybildningen och kan ge sköra slemhinnor och torrhet vilket i sin tur kan leda till samlagssmärta. Sexuell hälsa är så mycket mer än ett aktivt sexliv framförallt  närhet som är ett av våra grundläggande behov och i samband med cancer är det vanligt att behovet till närhet ökar. Informationen bör lämnas till både patienten och eventuell partner.

Kvinnor som inte har kommit i menopaus slutar inte sällan att menstruera och kommer in i klimakteriet, vilket ofta innebär besvär i form av värmevallningar och svettningar. Även illamående, trötthet och eventuellt håravfall kan påverka sexualiteten.

Rekommendationer

Det är viktigt att tidigt i sjukdomsförloppet samtala om sexualitet och därigenom minska risken för kommande bekymmer; vårdteamet bör utarbeta rutiner för detta.

För mer information om hur behandlingen påverkar sexualiteten, och rekommendationer för hur vårdteamet bör hantera detta, se nationellt vårdprogram för rehabilitering. Se även foldern ”Sex och samlevnad vid blodsjukdom” (beställs från Sesaminfo) eller Cancerfondens skrift "Sex och samlevnad vid behandling av blodsjukdom”.

9.1.4 Fertilitet

Behandling av myelom innebär i olika utsträckning en risk för långvarig eller permanent påverkan av fertiliteten. Störst risk innebär alkylerande cytostatika (t.ex. melfalan, cyklofosfamid). Detta är inte aktuellt för huvuddelen av myelom­patienterna p.g.a. sjukdomens åldersprofil. Dock är detta viktigt för yngre patienter i fertil ålder. Flera läkemedel som används vid myelom­behandling kan vara fosterskadande.

9.1.4.1 Kvinnor

Under behandling för myelom inträder i de flesta fall amenorré. Risken för att amenorrén inte är övergående ökar kraftigt med stigande ålder (> 30 år). Efter högdosbehandling är risken hög för bestående infertilitet.

Med ovanstående i åtanke ska kvinnor i fertil ålder informeras om risken för infertilitet och erbjudas kontakt med specialiserad fertilitetsenhet för information om och ställningstagande till fertilitetsbevarande åtgärder. Dessa åtgärder kan omfatta skydd med GnRH-agonist och/eller infrysning av skördade aktiverade ägg eller infrysning av ovarievävnad, hela eller delar av ovariet. Aktivering av ägg inför skörd inbegriper oftast minst 1–2 veckors hormonbehandling varför detta måste vägas mot risken att under denna period inte behandla grundsjukdomen.

9.1.4.2 Män

All behandling för myelom innebär risk för bestående infertilitet för män. Risken ökar efter högdosbehandling. Därför ska män informeras om denna risk samt erbjudas kontakt med en specialiserad fertilitetsenhet för ställningstagande till infrysning av spermier.

9.2 Psykosocialt omhändertagande

Vid ett cancerbesked är ofta de psykologiska och sociala konsekvenserna lika stora som de fysiska för patienten och de närstående. Svår sjukdom kan få förödande sociala och ekonomiska konsekvenser, både för patienten och för närstående. Behovet av information om samhälleliga rättigheter föreligger hos många, både patienter och närstående. Hos en del är behovet av psykosocialt stöd aktuellt under hela sjukdomsförloppet. Vilken typ av psykosocialt stöd som behöver ges ska värderas och bedömas individuellt av det behandlande teamet. Läkare och sjuksköterska ska kunna ge basalt psykosocialt stöd. Insatser utöver detta ges av kurator. Varje avdelning eller mottagning som vårdar patienter med cancer ska ha en kurator i teamet. Alla patienter ska få skriftlig information om hur de kan kontakta kuratorn. Att stödja närstående innebär att indirekt stödja patienten. Ansvaret delas av alla i vårdteamet.

9.2.1 Kontaktsjuksköterska 

Rekommendation

Samtliga patienter med myelom, oavsett behandlingsbehov ska erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska (21).

Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken. Syftet är att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och att stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11) [23]. Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt (hälso- och sjukvårdslagen 1982:763) [24]. Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och om möjligt registreras i kvalitetsregister.

9.2.2 Kontaktteam

Alla patienter med myelom bör ha tillgång till ett kontaktteam bestående av läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, kurator, dietist och fysioterapeut. Patienterna ska veta att teamet finns och hur de kan kontakta teamet. Teamets uppgift är att vara ett kontinuerligt stöd för patienten och de närstående under hela sjukdomstiden, samt att förbättra och utveckla vården.

De som ingår i teamet har olika roller:

  • Läkare har huvudansvar för medicinsk information, behandling och uppföljning.
  • Kontaktsjuksköterska bistår med råd och hjälp vid medicinska frågor, informerar om sjukdomen, kan vara samtalspartner och hjälper till med praktiska kontakter, t.ex. med andra vårdgivare. Patienterna ska från diagnos och därefter kontinuerligt få muntlig och skriftlig information om vem som är deras kontaktsjuksköterska, samt hur de kan nå läkare och kurator. Detta bör dokumenteras i journalen.
  • Kurator erbjuder stödsamtal, krissamtal och bearbetande samtal, ger information om och samordnar samhälleliga insatser och myndighetskontakter.
  • Dietist ger tillsammans med sjuksköterska eller undersköterska råd om nutrition under sjukdomsperioden, vad man kan och inte kan äta, vilka näringstillskott man bör ta o.s.v. De ger också råd om parenteral nutrition, t.ex. i samband med högdosbehandling. Förskrivning av kosttillägg på livsmedelsanvisning bör göras av dietist.
  • Fysioterapeut och arbetsterapeut ökar förutsättningarna för en optimal och individuellt anpassad aktivitetsnivå.

9.2.3 Information om diagnos

Vid konstaterad myelomdiagnos ska läkaren ge patienten information om sjukdomen, förväntat sjukdomsförlopp, behandlingsmöjligheter, komplikationer samt tidsperspektiv för behandlingen.

Några viktiga punkter för informationssamtalet(en) är:

  • Informera patienten och de närstående samtidigt, om möjligt.
  • Komplettera med skriftlig information.
  • Patienten bör få träffa sin kontaktsköterska i direkt anslutning till diagnossamtalet, antingen genom att sköterskan närvarar vid samtalet eller att sköterskan träffar patienten direkt efteråt. Ge patienten kontaktuppgifter för såväl patientansvarig läkare (PAL) som kontaktsjuksköterska.
  • För patienter i förvärvsarbete, diskutera gärna ungefärlig total sjukskrivningstid vid något av de första patientsamtalen (”Hur länge blir jag borta från jobbet”?). Uppmuntra patienten till att om omständigheterna så tillåter hålla kontakt med arbetsplatsen och arbetskollegor.
  • Informationens mängd och laddning kan vara övermäktig för patienten. Upprepa därför gärna informationen vid senare tillfällen.
  • Informera även om psykologiska bieffekter, emotionella reaktioner och stresshantering.
  • Informera gärna om Blodcancerförbundet och dess lokalförening.

Kontinuitet i den fortsatta läkar- och sjuksköterskekontakten är viktig. Det är viktigt att identifiera patienter med särskilt hög risk att drabbas av social isolering och psykosociala problem (ensamstående, begränsat socialt kontaktnät, ensam vårdnadshavare för minderåriga barn, tidigare drabbad t.ex. av förlust, allvarlig sjukdom i familjen eller arbetslöshet). 

9.2.4 Information om behandlingsbiverkningar

Information om biverkningar och hur de kan hanteras bör ges muntligen och skriftligen innan behandlingsstart. Biverkningar bör efterfrågas regelbundet under pågående behandling. Även närstående bör få denna information.

Bland biverkningar bör följande omnämnas:

  • alopeci – håravfall
  • orkeslöshet/fatigue
  • benmärgspåverkan och låga blodvärden
  • neuropati
  • illamående
  • psykiska biverkningar, sömnsvårigheter
  • påverkan på aptit och vikt.
  • påverkan på fertilitet i förekommande fall (yngre patienter).

9.2.5 Barn som närstående

Minderåriga barn och ungdomar som är närstående till patienter med allvarlig sjukdom har rätt till och ska erbjudas stöd och information från sjukvården. Det är därför viktigt att tidigt ta reda på om patienten har mindre barn som närstående. Barns delaktighet och kunskap under sjukdomstiden är viktig, och sjukvården ska erbjuda och ordna informationssamtal och besök på till exempel berörd vårdavdelning eller mottagning. Patienten och eventuell ytterligare vårdnadshavare bör erbjudas kontakt med kurator för råd och stöd. Barn har rätt till information och bemötande som är anpassad efter deras ålder och ofta är föräldrarna de som bäst kan tala med sitt barn om sjukdomen. Se även Socialstyrelsens Barn som anhöriga.

9.2.6 Existentiella frågor

Att få en cancerdiagnos väcker för de allra flesta många existentiella frågor. Det är viktigt att det finns utrymme att prata om dessa frågor. Tidigt i vårdförloppet ska delar av denna dialog dokumenteras i omvårdnadsjournalen, så att det i ett senare skede är enkelt att se ev. önskemål från patienten. Förutom teamet kan patienten också kontakta sjukhuskyrkan eller företrädare för andra samfund. Sjukhuskyrkan bistår vid behov med att etablera kontakt med företrädare för andra samfund och religioner än Svenska kyrkan. Utanför sjukhuset kan patienten få stöd inom samfund och ideella organisationer.

9.3 Omvårdnad

9.3.1 Smärtor och smärtbehandling

Ett av de vanligaste problemen vid myelom är skelettsmärtor. Smärtan kan vara en akut och hastig smärta eller en smygande smärta. Engagemang av ländryggen kan förutom smärtor ge nedsatt muskelkraft eller svårigheter att kasta vatten eller känselrubbningar, vilket i de flesta fall beror på kompression av nerver, nervrötter eller ryggmärg.

För att mäta patientens upplevelse av smärta, bör en individuell smärtanalys göras. Vid smärtanalysen kan man använda hjälpmedel (smärtskattningsinstrument), till exempel visuella analogskalan (VAS). Smärtskalan används för att skatta patientens upplevda smärta.

Sjuksköterskan ska göra en smärtanalys och då ta hänsyn till:

  • När: När kom/kommer smärtan, är smärtan rörelserelaterad?
  • Var: Var sitter smärtan, är den på flera ställen, ”förflyttar” den sig?
  • Hur: Hur upplever patienten smärtan? Är den molande, stickande, brinnande, har patienten smärta hela tiden?

Smärtanalysen kan behöva göras om flera gånger under patientens sjukdomsförlopp.

Inaktivitet kan bidra till andra typer av smärtor, t.ex. i leder och muskler. Omvårdnadsåtgärder: ett bekvämt sängläge, hjälp med personlig hygien, ge smärtlindring, hjälpmedel till patienten t.ex. griptång, uppdatera smärtanalysen. Andra icke-farmakologiska behandlingsmetoder är fysisk aktivitet, TENS, akupunktur och massage.

9.3.1.1 Farmakologisk smärtbehandling

Läkemedel används ofta för att behandla smärta hos patienter med cancer. Valet av läkemedel grundar sig på en avvägning mellan potentialen för effekt och risken för biverkningar. Behandlingen är alltid individuell. Om patienten är väl informerad kan en betydande grad av egenvård tillämpas.

Varje cancervårdande enhet bör ha rutiner för att dokumentera de smärtstillande läkemedlens effekter och bieffekter. Kontaktsjuksköterskan har en naturlig roll som samordnare mellan patient, närstående och övrig sjukvårdspersonal. Läkaren har alltid ansvaret för behandlingen.

Läkemedelsverket har publicerat en rad dokument med behandlingsrekommendationer som tagits fram av landets ledande experter inom fältet. Dessa finns på läkemedelsverkets webbplats.

Farmakologisk behandling av neuropatisk smärta - ny rekommendation - Läkemedelsverket – 2007-11-27

Behandlingsrekommendationer för smärtlindring i livets slutskede - Läkemedelsverket – 2010-12-08

I Läkemedelsboken finns vetenskapligt förankrade kliniska råd.

9.3.2 Allmänna infektionsförebyggande åtgärder

Patienter som behandlas för myelom löper en ökad risk att drabbas av infektioner.

Den viktigaste åtgärden för att förebygga smittspridning i vårdarbetet är basala hygienrutiner, i synnerhet en mycket god handhygien. Detta måste därför tillämpas av alla som deltar i patientnära vårdarbete, se Vårdhandboken [25] och lokala föreskrifter.

Andra viktiga åtgärder är munvård fr.a. i den tidiga fasen efter högdosbehandling samt rutiner vid skötsel av central venkateter (CVK) och subkutan venport (SVP) för patienter som har sådan.

Vid inneliggande vård ”skyddsisoleras” vanligen patienter med behandlingsinducerad neutropeni, vilket oftast gäller den neutropena fasen efter högdosbehandling. Det innebär att patienten vårdas i enkelrum med förrum eller ventilerad sluss och med särskilt noggranna hygienrutiner. Värdet av sådan skyddsisolering har inte klart visats, men vårdformen underlättar tillämpningen av basala hygienrutiner samt minskar patientens exposition för mikrobiologiska agens i sjukhusmiljön – inte minst infekterade medpatienter. Så få personer som möjligt bör delta i vården av patienten. Besökare (närstående) bör vara få och inte ha någon smittsam infektion med t.ex. hosta och snuva.

Personal som sköter myelompatienter, samt patientens nära anhöriga bör vaccinera sig mot säsongsinfluensa för att undvika smittspridning. För behandlingsrekommendationer avseende infektionsprofylax, se avsnitt 16.2. Infektionsprofylax.

9.3.3 Nutritionsbehandling

Nutritionsproblem vid myelom förekommer framför allt hos patienter efter högdosbehandling och i sena skeden av sjukdomen. Det är vanligt med nutritionsproblem under de första 2–3 veckorna efter högdosbehandling, och hos enskilda patienter kan problemen kvarstå under flera månader. Det är viktigt att i ett tidigt skede identifiera riskpatienter för malnutrition. Nutritionsstatus bör värderas och följas. I en nutritionsutredning ska man utreda parametrarna viktminskning (även över tid), tidigare eller nuvarande nutritionsproblem samt body mass index (BMI).

Om patientens intag per os är för lågt och vid viktminskning bör man i första hand stötta genom att t.ex. konsistensanpassa och energiberika maten och genom att erbjuda mat som är lättare att äta vid illamående och muntorrhet. Kontakt med dietist bör etableras.

Det är viktigt att lindra symtom som orsakar eller försvårar näringsintag, genom t.ex. god munvård, profylax mot illamående och god smärtlindring.

9.3.4 Munvård

Patienter med myelom drabbas ibland av infektioner och sår i munhålan, speciellt i samband med neutropeni efter högdosbehandling. Munslemhinnelesioner kan innebära ett stort lidande för patienten och komplicerar den medicinska behandlingen med risk för såväl nutritionsproblem som bakteriemi och sepsis. Infektionerna orsakas ofta av mikroorganismer (bakterier, virus och svamp) som normalt finns i munhålan. En god munhygien kan i viss mån förebygga infektioner i eller utgående från munhålan samt reducera svårighetsgraden och längden av munhålekomplikationer.

Ett kvalificerat odontologiskt omhändertagande av myelompatienter ska vara en del av den hematologiska vården. Detta är mycket viktigt inte minst för att förebygga osteonekros som biverkan till bisfosfonatbehandling, se avsnitt 16.1 Bisfosfonatbehandling. När diagnosen myelom har ställts ska en remiss skickas till sjukhustandvården där patienten bör undersökas av specialintresserad sjukhustandläkare, samt sedan följas upp av tandhygienist och tandläkare.

Under perioder med cytostatikainducerad neutropeni bör patienten använda en mjuk tandborste och mild tandkräm. Vid rengöring mellan tänderna används individuellt anpassade hjälpmedel. För att lindra muntorrhet, samt för att hålla rent i munnen, bör patienten skölja munhålan frekvent med vanligt vatten eller koksaltlösning. För ytterligare detaljer, se lokala riktlinjer samt kapitlet om tandvård i nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering.

9.3.5 Skötsel av central venös infart

Behandling av myelom, särskilt hos patienter som genomgår högdosbehandling, innebär ofta användning av någon typ av central venkateter (CVK) eller subkutan venport (SVP). En central infart kan vara ingångsport för infektioner. En vårdhygieniskt korrekt skötsel av patientens centrala infart är därför en mycket viktig infektionsförebyggande åtgärd. För utförlig beskrivning av principer och tekniker vid handhavande av CVK/SVP, se Vårdhandboken samt lokala riktlinjer.

9.3.6 Aktiva överlämningar 

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patient och närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”. Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt med nästa instans, både muntligt och skriftligt. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att den mottagande instansen bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Påbörjade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.

9.4 Direktinläggning på hematologisk avdelning

Om polikliniska patienter med myelom blir akut sämre och behöver slutenvård bör de om möjligt inte rutinmässigt hänvisas till akutmottagningen, utan i första hand omhändertas direkt på en hematologiinriktad vårdavdelning.