MENY

Gällande vårdprogram bukspottkörtelcancer

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2017-12-07.

20. Kvalitetsregister

Nationella registret för tumörer i pankreas och periampullärt startade runt årsskiftet 2009–2010. Huvudman är Region Östergötland och registret är knutet till Regionalt cancercentrum (RCC), sydöstra regionen, med läge i Linköping. Registret är uppbyggt på INCA-plattform och består i nuläget av sju olika formulär (A–G). Täckningsgraden har successivt förbättrats och i senaste årsrapporten för 2015 var den 91 % med en regional variation från 74 % till 98 %. 

Syftet är att registret ska vara ett stöd för den enskilda klinikern för bedömning av patientguppen. Det ska fungera som ett stöd för lokalt förbättringsarbete och kunna beskriva utvecklingen för utredning, behandling och behandlingskomplikationer för den aktuella tumörgruppen. Registret ska skapa en nationellt enhetlig bedömning och handläggning av denna patientgrupp. 

Målsättningen är att vara rikstäckande och att alla patienter med malignitetsmisstänkt tumör i pankreas eller i det periampullära området ska registreras. En annan målsättning är att alla patienter ska ha möjlighet att bedömas av ett multidisciplinärt team inom ramen för en multidisciplinär konferens. All pankreaskirurgi där malignitetsmisstanke finns ska registreras, liksom komplikationer, överlevnad och livskvalitet före och efter behandling.

De patienter som inte kommer att genomgå kirurgi, dvs. huvuddelen, registreras endast på formulär A. Detta formulär utgör även canceranmälan för dessa patienter. Flera viktiga ledtider i vårdkedjan registreras enligt det standardiserade vårdförloppet. I sin nuvarande form är registret i huvudsak ett kirurgiskt kvalitetsregister. En modul för onkologisk terapi har dock tagits i bruk sedan 2014 och onkologiska kliniker uppmanas att fylla i kvalitetsregsiterformulär vilket har den lägsta täckningsgraden av alla.

Sedan hösten 2016 finns en ”Koll på läget”-flik på registrets INCA-startsida där också vissa data redovisas online. Registret innehåller ännu inga patientrelaterade data men ett arbete med att försöka integrera sådana data i registret har påbörjats. Livskvalitetsdata läggs för närvarande inte in. Det registreras dock huruvida opererade patienter har fyllt i livskvalitetsformulär för att man i efterhand vid behov ska kunna samla in dessa data. Arbete pågår också för att livskvalitetsdata ska kunna rapporteras in direkt i registret av patienten. Den första valideringen av registrets data genomfördes 2015 och 2016 där resultatet graderades som bra. Under 2016 inkom också ett flertal ansökningar om forskning på registerdata. 

Patienter som avlidit bör registreras i Svenska palliativregistret.