Gällande vårdprogram cervixcancerprevention

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2017-01-12

21. Kommunikation och information

Rekommendationer

Rekommendationer riktade till regionernas/landstingens ledningar och 1177 Vårdguiden samt till personal i vårdkedjan 

  • I enlighet med Socialstyrelsens rekommendationer bör särskild vikt läggas vid kommunikation och information för att förebygga och minimera de negativa psykologiska effekter som screeningprogram med HPV-analys kan medföra. 
  • Informations- och utbildningsmaterial samt mallar för kallelse och provsvar bör tas fram, förvaltas och utvecklas landstingsgemensamt och i första hand bör dessa användas av landstingen. 
  • Det nationella underlaget till kommunikationsplan bör användas vid utformandet av lokala kommunikationsplaner, men kan även fungera självständigt som stöd för verksamheterna. Att ge kvinnor saklig och samstämmig information i flera kanaler, såväl muntligt som skriftligt, skapar trygghet och tillit till screeningprogrammet.
  • Kvinnor som får besked om avvikande prov bör alltid erbjudas möjlighet till personlig kontakt 

21.1 Kommunikationsplan som ett stöd för verksamheterna

Kommunikation med de deltagande kvinnorna är mycket viktig både för att minimera de negativa psykologiska effekter som kan uppstå och för att inte täckningsgraden ska minska genom att analysmetoden för kvinnor över 30 år ändras. Socialstyrelsen har därför gjort bedömningen att det behövs strukturerad kommunikation kring screeningprogrammet. Som stöd för denna har vårdprogramgruppen tagit fram ett underlag till kommunikationsplan, som bland annat kan användas för att ta fram mallar för kallelser, provsvar och material med fördjupad information.

Underlaget till kommunikationsplan (bilaga 8) är tänkt att fungera som ett stöd för verksamheterna och professionerna inom vården med tydliga budskap och malldokument. Syftet är att ge goda grundförutsättningar för en samstämmig och tydlig kommunikation om screeningprogrammet. Relevanta delar av underlaget är citerat i detta kapitel, som alltså inte innehåller någon ny information utöver det som anges i bilagan. 

Underlaget till kommunikationsplan innehåller även en bakgrunds- och nulägesbeskrivning som sätter in kommunikationen i sitt sammanhang. Där finns även en sammanställning av viktiga budskap om screening som skydd mot och för tidig upptäckt av livmoderhalscancer som stöd för kommunikation och information om screeningen.

Målet är att kvinnor som erbjuds att delta i screeningprogrammet ska känna sig trygga och välinformerade om syftet med programmet och om hur det går till, samt att genom god tillgång på saklig information minimera risken för negativa psykologiska effekter.

Underlaget till kommunikationsplan har ett nationellt perspektiv och tar inte upp detaljer kring regional anpassning.

21.2 Konsekvent ordval ger ökad tydlighet

En förutsättning för att kunna ge samstämmig information med budskap som upplevs som tydliga och entydiga är att de som kommunicerar är konsekventa i sitt ordval. I utåtriktad information om screeningprogrammet och i kommunikationen mellan hälso- och sjukvårdspersonal och kvinnor bör nedanstående begrepp och definitioner användas i första hand. 

Begrepp

Definitioner

HPV-analys

Begreppet HPV-analys bör användas istället för exempelvis HPV-test i utåtriktad kommunikation med kvinnor och allmänhet. Det sistnämnda kan ge intryck av att något ytterligare ska utföras på kvinnan utöver den för många välkända cellprovtagningen. Begreppet HPV-analys underlättar för att tydliggöra att det är en analysmetod som kan användas på samma prov.

Tänk även på att förkortningen HPV alltid bör skrivas ut första gången den förekommer i en text eller omnämns i ett sammanhang. Ett alternativt uttryckssätt kan exempelvis vara: cellprovet analyseras för förekomst av humant papillomvirus (HPV).

Humant papillom­virus av högrisktyp (hrHPV)

Begreppet humant papillomvirus av högrisktyp (hrHPV) används som samlingsnamn på de typer av HPV som upptäcks med HPV-analys av ett gynekologiskt cellprov. hrHPV är ett internationellt vedertaget begrepp men lite missvisande och onödigt oroande eftersom risken för den enskilda kvinnan som bär hrHPV är mycket liten. I de flesta sammanhang kan hr utelämnas och man kan använda HPV som begrepp.

Cytologisk analys

Av samma skäl som beskrivits ovan bör begreppet cytologisk analys användas i utåtriktad kommunikation med kvinnor och allmänhet istället för cytologprov.

Gynekologiskt cellprov

Gynekologiskt cellprov är ett vedertaget begrepp för det prov som tas i livmoderhalsen på kvinnan. Eftersom provtagningen på kvinnan genomförs på samma sätt som i tidigare screening är det viktigt att fortsätta att använda samma begrepp även då provet analyseras för förekomst av HPV.

Gynekologisk cellprovtagning

Begreppet gynekologisk cellprovtagning används för den enskilda provtagning som utförs. Eftersom provtagningen på kvinnan genomförs på samma sätt som i tidigare screening och de analyser som görs fortfarande är analyser på celler tagna från livmoderhalsen, är det rimligt och viktigt att fortsätta att använda samma begrepp även då provet analyseras för förekomst av HPV.

Gynekologisk cellprovskontroll

Begreppet gynekologisk cellprovskontroll används för att mer övergripande beskriva den screening som erbjuds den kvinnliga befolkningen som skydd mot och för tidig upptäckt av livmoderhalscancer. I utåtriktad kommunikation med kvinnor och allmänhet kan det användas som synonym till screeningprogrammet för livmoderhalscancer eller cervixscreening.

Screening

Screening är en systematisk undersökning av ett större antal friska människor för att upptäcka en sjukdom, eller förstadier till en sjukdom, innan den har gett symtom.

21.3 Kommunikationsstrategi

En stor utmaning är att screeningprogrammet berör en bred grupp individer med olika erfarenheter och skilda informationsbehov, behov som också kan förändras beroende på provsvar. Därtill tillkommer socioekonomiska skillnader och kulturella olikheter. Kommunikationen bör därför ske på flera olika sätt, det informationsmaterial som tas fram behöver göras tillgängligt i flera kanaler och det behöver finnas möjlighet till personlig kontakt.

Det som är nytt i screeningen för livmoderhalscancer är främst den ökande omfattningen av HPV-analys som för många kvinnor kommer att medföra provsvar med ny information. Beroende på analysresultatet behöver en del kvinnor även kompletterande undersökningar. Det är situationer som kan väcka nya frågor och leda till oro och ångest. 

Kommunikationen är viktig genom hela processen från kallelse till provtagningstillfälle och vid återkoppling om provresultat och eventuell uppföljning. Det är viktigt att alla kvinnor som deltar, och som erbjuds att delta, i screeningprogrammet får tillgång till validerad, korrekt, kortfattad och skriftlig information om screeningprogrammet genom hela processen. Innehållet bör vara formulerat på ett enkelt och begripligt sätt samt finnas tillgängligt på de språk som är vanliga i den aktuella befolkningsgruppen. 

 

21.3.1 Informationspaket med tydliga och entydiga budskap

Saklig och samstämmig information i flera kanaler, såväl muntligt som skriftligt, skapar trygghet och tillit till screeningprogrammet. 

Ett  framtaget informationspaket med skriftlig information som kommunikationsstöd till hälso- och sjukvårdspersonal gör det lättare att sprida tydliga och entydiga budskap. Stomme till sådant informationspaket tas lämpligen fram gemensamt. Informationspaketet kan exempelvis innehålla en informationsaffisch att använda i väntrum samt ett informationsblad med vanliga frågor och svar att dela ut i samband med besök med hänvisning till fördjupad patientinformation på webbplatsen 1177 Vårdguiden.

Regionala cancercentrum i samverkans webbplats används för spridning av informationsmaterial till vårdpersonal. 

21.3.2 Kortfattad och tydlig skriftlig information i tidigt skede

Det är viktigt att ge kvinnor kortfattad och tydlig skriftlig information redan vid den första kontakten med screeningprogrammet, såsom i kallelse och provsvar. Tidigare framtagna mallar för kallelse och provsvar uppdateras därför med kompletterande information om HPV och HPV-analys. För att tillmötesgå de kvinnor som vill veta mer finns det även kontaktuppgifter och hänvisning till fördjupad information i breven.

 

21.3.3 Tillförlitliga källor med fördjupad information digitalt

Internet är en viktig informationskälla i alla åldrar och används bland annat för att söka hälsoinformation och för att dela och jämföra både information och vårdupplevelser med andra. Det förstärker behovet av öppenhet och transparens i vården och att vårdgivare är konsekventa i sin kommunikation. Genom att använda samma begrepp och ge tydliga och entydiga svar på frågor som uppstår minskar risken för oro och missförstånd. 

För att möta olika informationsbehov, och därigenom upprätthålla tilliten till screeningprogrammet, är det också viktigt att tillhandahålla informationsmaterial i digital form och erbjuda länkar vidare till tillförlitliga källor med fördjupad information i digitala kanaler för de som vill veta mer. 

För att de källor som används ska upplevas tillförlitliga och aktuella behöver innehållet uppdateras i enlighet med vårdprogrammet och ses över löpande. Lämplig källa för patientinformation är exempelvis 1177 Vårdguiden. Där finns sedan tidigare informationssidor om såväl gynekologisk cellprovskontroll och cellförändringar som HPV och HPV-vaccination.

För ökad möjlighet till informationsspridning och tillgänglighet kan webbplatser med fördel även kompletteras med informations- och kommunikationsmöjligheter i sociala medier.

Det informationsmaterial som tas fram kan även tillgängliggöras i andra sammanhang på internet och i sociala medier där information om cellprovtagning görs tillgänglig med landsting eller region som avsändare. För att säkerställa aktualitet och versionshantering bör det ske genom att erbjuda länkar till innehåll som publiceras på 1177 Vårdguiden.

 

21.3.4 Särskilda informationsinsatser för kvinnor vars cellprov innehåller HPV

Många kvinnor kommer att få provsvar som kan göra dem oroliga. Det kan handla om att cellprovet innehåller HPV med eller utan tecken på cellförändring. 

Om provet innehåller HPV och kvinnan också har cellförändringar kallas hon till en gynekologmottagning och får sina frågor besvarade i samband med kolposkopiundersökningen. Hon kan också ringa denna mottagning under väntetiden. Men om provet innehåller HPV och inte visar tecken på cellförändringar dröjer det 3 år till nästa vårdkontakt inom screeningprogrammet, då kvinnan kallas till nästa provtagning. För att undvika att kvinnor oroar sig i onödan och för att värna om vårdens resurser krävs därför särskilda informationsinsatser till dessa kvinnor. 

Tidigare framtagna mallar för provsvar samt dokument med vanliga frågor och svar bör uppdateras och förtydligas för att möta detta nya informationsbehov. Kvinnorna bör även erbjudas möjlighet att ta personlig kontakt för att få svar på frågor som kan lindra oro. I de fall kvinnan blir kallad till en gynekologisk mottagning för uppföljning bör hon kunna kontakta denna mottagning. I majoriteten av fallen där kvinnan får besked om HPV-infektion gäller inte det och då behöver landstingen ange en tydlig och tillgänglig möjlighet till personlig kontakt. Detta sker lämpligen genom en telefonservice.

 

21.3.5 Behov av telefonrådgivning som komplement

Syftet med ett telefonnummer för rådgivning är främst att ge kvinnor den självklara möjligheten att få personlig kontakt efter att ha fått ett svar om HPV-infektion. Rådgivningen ska kunna informera kvinnor som känner sig oroliga och ge svar på frågor utöver den information de kunnat ta till sig samt undvika att kvinnorna tar nya prover i onödan. Telefonrådgivningen bör kunna ge svar på generella frågor, ge övergripande information om gynekologisk cellprovtagning och HPV, hjälpa kvinnor att förstå provsvar samt hänvisa till vart de kan vända sig för att boka om sin tid. 

Erfarenheten från RCC Stockholm-Gotland, som prövat att tillhandahålla ett regionalt telefonnummer för frågor om screening för livmoderhalscancer med HPV-analys, har visat att det finns ett tydligt behov av en sådan tjänst. 

Den befintliga telefonrådgivningen genom 1177 Vårdguiden kan vara en naturlig kontaktväg för många kvinnor, och det är därför viktigt att säkra att telefonrådgivarna där har ett uppdaterat rådgivningsstöd med strukturerade svar på vanliga frågor. Det kan också vara nödvändigt att förbereda för ett ökat antal samtal i samband med att fler landsting inför HPV-analys. Bl.a. erfarenheten från RCC Stockholm Gotlands rådgivning visar att det dessutom finns behov av en telefonservice som bemannas av vårdgivare med särskild kunskap och erfarenhet av att kommunicera kring HPV-infektioner. En sådan telefonservice kan sannolikt bli mest kostnadseffektiv och ge bäst service om den samordnas över landstingsgränser. Ett alternativ är då att i brevet med provsvar hänvisa till ett lokalt, regionalt eller nationellt telefonnummer med särskild kompetens att svara på denna typ av frågor. Uppföljning och utveckling av informationsinsatser med stöd av statistik och genom att logga frågor underlättas också med en gemensam satsning. 

E-postkanal bör finnas för frågor utanför telefontid.

 

21.3.6 Stöd för tydlig och entydig kommunikation mellan vårdgivare och kvinnor

Utbildning av hälso- och sjukvårdspersonal är en viktig grundförutsättning för god kommunikation med kvinnor som deltar i screeningprogrammet som skydd mot och för tidig upptäckt av livmoderhalscancer. Cirka 1 800 barnmorskor inom mödrahälsovården är engagerade i screeningverksamheten i landet tillsammans med läkare och annan personal vid gynekologmottagningar och andra vårdinrättningar. De möter varje år över 600 000 kvinnor för cellprovtagning. Hälso- och sjukvårdspersonalen som kommer i kontakt med screeningdeltagare har möjlighet att ge information, såväl skriftligt som muntligt, och besvara eventuella frågor. Utbildning i vilka förändringar som nationella vårdprogrammet innebär och en gemensam strategi kring kommunikation med tydliga budskap till kvinnor är avgörande för tilliten och bör ges hög prioritet. 

 

21.3.7 Särskilda informationsinsatser för kvinnor som inte deltar

För att uppnå och upprätthålla ett högt deltagande krävs särskilda informationsinsatser för kvinnor som inte deltar i screeningprogrammet varje gång de blir kallade. Det motverkar även skillnader i deltagande utifrån socioekonomiska, språkliga och kulturella olikheter, och bidrar därmed till en mer jämlik vård. 

Syftet är att motivera till ett ökat deltagande, minska oro och även informera om ombokningsmöjligheter. Det är viktigt att dessa informationsinsatser utformas så att kvinnors självbestämmande och möjlighet att avstå från provtagning inte äventyras.

Kommunikationsprocessen går till på så vis att en ny kallelse skickas till kvinnan som en årlig påminnelse efter utebliven cellprovtagning. Om inget prov tagits efter 6 år gör vårdgivaren ett försök att ta kontakt med kvinnan per telefon. Ytterligare ett år senare erbjuds kvinnan ett självtest för HPV. 

I samband med andra gynekologiska undersökningar bör vårdgivaren erbjuda kompletterande screening vid behov.

 

21.3.8 Särskilda informationsinsatser för personer med livmoderhals som inte får en kallelse inom screeningprogrammet

Att delta i screeningprogrammet är viktig för alla personer mellan 23 och 70 år som har en livmoderhals, oavsett könsidentitet. 

Kallelsesystemet utgår från kvinnliga personnummer, det innebär att transmän som har kvar sin livmoder och fått nytt personnummer inte automatiskt kallas till cellprovtagning. De behöver få information om det efter avslutad könsutredning, så att de själva kan kontakta en mottagning och boka tid för provtagning. Det är önskvärt att de får hjälp med detta av den enhet som utrett könsdysforin.

För att minska oro och upprätthålla tillit till screeningprogrammet är det också viktigt med tydlig information om vad som ligger till grund för screeningprogrammets åldersgränser - att åldersgränserna är satta för att ge optimalt skydd mot cervixcancer med ett minimum av bieffekter i form av överprovtagning och utredning av självläkande förändringar.

Riktade informationsblad kan med fördel tas fram.

21.3.9 Informera brett om vad som förändrats i screeningprogrammet och varför

För att öka grundkunskapen och förförståelsen hos allmänhet, hälso- och sjukvårdspersonal och beslutsfattare bör information om vad som förändrats i screeningprogrammet och varför spridas brett i anslutning till att vårdprogrammet träder i kraft.

21.4 Budskap, målgrupper och kanaler

21.5 Uppföljning

Följande uppföljning bör genomföras:

  • Att säkerställa att täckningsgraden är likvärdig med eller högre än före 2015, främst för åldersgruppen över 30 år som erbjuds HPV-analys. Uppgifter om täckningsgrad redovisas sedan tidigare i Öppna jämförelser.
  • Att medarbetare vid berörda verksamheter inom hälso- och sjukvården har fått information och utbildning om förändring och budskap – t.ex. genom spridning av vårdprogrammet.
  • Att baspaket med informationsmaterial har erbjudits barnmorskemottagningar i samtliga landsting/regioner. Tryckta exemplar eller för nedladdning eller beställning.
  • Att nationellt framtagna mallar för kallelse och provsvar finns tillgängliga digitalt för hälso- och vårdpersonal tillsammans med vanliga frågor och svar.
  • Att patientinformation som gjorts tillgänglig via webbplatsen1177 Vårdguiden löpande uppdaterats i enlighet med vårdprogrammet och i samråd med medicinsk granskare för att säkerställa aktualitet och tillförlitlighet.
  • Att landstingen erbjuder särskilt anpassad telefonrådgivning, antingen lokalt eller samordnat. 
  • Att kvalitetsuppföljning av telefonrådgivning och e-postrådgivning sker.

Följs upp både med avseende på kvalitet och tillgänglighet med loggning av frågor och mätning av svarstider. Kvinnan bör även ges möjlighet att ge sitt omdöme efter samtalet/mailet, i den telefontjänst och mailtjänst som används.

  • Att löpande mäta hur nöjda screeningdeltagarna är. Det finns en nationell enkät framtagen för deltagare i cellprovskontroll som inte använts i full skala ännu – ”Var du nöjd?”. Deltagare fyller i den direkt på plats, via pappersblankett eller digitalt via läsplatta. Mätning under 1–3 månader/år beroende på mottagningens storlek, förslagsvis under perioden september till november.

21.6 Ansvarsfördelning