MENY

Gällande vårdprogram Hodgkins lymfom

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-09-10.

16. Omvårdnad och rehabilitering

16.1 Lagstöd

Den som har i uppdrag att säkerställa patientens delaktighet i vården bör känna till innehållet i patientlagen (2014:821). Där anges t.ex. att patienten ska få information om biverkningar och att patienten har rätt att få en ny medicinsk bedömning. 

16.2 Kontaktsjuksköterska

Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken med syfte att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och för att stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt (patientlagen 2014:821).

Staten och Sveriges Kommuner och Landsting har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion. 

Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och om möjligt registreras i kvalitetsregister. 

16.3 Min vårdplan

En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer. Det framgår av den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) och de patientcentrerade kriterierna för ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011). 

 

16.4 Aktiva överlämningar

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt med nästa instans, muntligt och skriftligt. Den överlämnande parten har fortsatt ansvar till dess att den mottagande instansen bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan. 

16.5 Löpande cancerrehabilitering

Cancerrehabilitering är aktuell för alla patienter med Hodgkins lymfom, i hela patientprocessen: diagnos, under behandling och efter behandling eller i palliativ fas. Här omtalas endast de rehabiliteringsinsatser som är speciella för patienter med Hodgkins lymfom. I övrigt hänvisar vi till Nationellt vårdprogram för rehabilitering.

Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Se det nationella vårdprogrammet för rehabilitering.

16.5.1 Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående

Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering bör därför bedömas regelbundet. Ett screeninginstrument kan användas ex. distresstermometern. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min Vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov, t.ex. lymfödem, kan kräva behandling livet ut. 

Rehabiliteringsinsatser omfattar inte bara patienter utan även deras närstående, exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården har skyldighet att ge dem information, råd och stöd, enligt Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) 5 kap 7 §.

16.5.2 Grundläggande och specialiserad rehabilitering

All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner såsom sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.

16.6 Sexualitet

Cytostatikabehandling påverkar cellnybildningen och kan hos kvinnor ge sköra slemhinnor och torrhet. Sekundärt till detta kan svampinfektioner och även sammanväxningar uppstå. 

Cytostatikabehandling leder ofta till att kvinnor som inte har kommit i menopaus slutar att menstruera och kommer in i klimakteriet, vilket ofta innebär besvär i form av värmevallningar och svettningar. Detta beror dock på kvinnans ålder och vilken typ av cytostatikabehandling som ges.

För män ger cytostatikabehandling ökad risk för erektil dysfunktion, vilket den behandlande läkaren bör fråga efter. Behandling med potenshöjande läkemedel kan här ofta ha god effekt. Män bör också informeras om att använda kondom eftersom cytostatika kan finnas kvar i sperma upp till 24 timmar efter behandling. 

Män som fått intensiv cytostatikabehandling eller strålbehandling mot testiklarna kan drabbas av hypogonadism med låga P-testosteronnivåer och åtföljande symtom såsom initiativlöshet och nedsatt libido. Sannolikt är detta tillstånd underdiagnostiserat, och Ptestosteron bör kontrolleras på vida indikationer.

Illamående, trötthet och eventuellt håravfall kan också påverka sexualiteten. Patienten bör informeras om ovanstående, och kan behöva remiss till en gynekolog, androlog eller sexolog. 

16.7 Fertilitetsbesparande åtgärder

16.7.1 Rekommendationer

Studier visar minskat lidande och förbättrad livskvalitet hos patienter som fått möjlighet att diskutera behandlingsrelaterad infertilitet och fertilitetsbevarande åtgärder med en sakkunnig, även när det inte varit möjligt med fertilitetsbevarande åtgärder (Loren et al., 2013). Spontan återhämtning av fertilitet förekommer även efter intensiv cytostatikabehandling, varför patienten bör rekommenderas antikonception om hon eller han vill vara säker på att undvika en graviditet.

> 4 månader ABVD 

BEACOPP

 

Dessa cytostatikaregimer kan påverka fertiliteten. Kvinnliga patienter i fertil ålder som ska behandlas med någon av dessa kombinationer ska erbjudas rådgivning hos en reproduktionsmedicinsk specialist för ställningstagande till vilka fertilitetsbevarande åtgärder som är möjliga. Spermienedfrysning ska erbjudas före behandlingsstart till manliga patienter i fertil ålder oavsett cytostatikakombination. Provtagning avseende hepatit B och C, HTLV I och II, syfilis och hiv ska göras enligt lokala rutiner.

Cytostatika, främst alkylerare, minskar fertiliteten hos både kvinnor och män beroende på dosen. För cyklofosfamid och prokarbazin finns detta samband väl beskrivet. I en populationsbaserad studie på fertila kvinnor som behandlats för Hodgkins lymfom var dock antalet födslar i nivå med övriga befolkningen oavsett stadium och behandling. För BEACOPP minskade fertiliteten något de första 3 åren för att sedan närma sig jämförelsegruppen (+++) (Weibull et al., 2018)

16.7.2 Kvinnor 

Under kurativt syftande cytostatikabehandling för Hodgkins lymfom får de flesta patienter amenorré. Det finns en risk för att amenorrén inte är övergående och att patienterna går in i ett för tidigt klimakterium (premature ovarian failure), och den risken ökar kraftigt med stigande ålder (> 30 år). En andel av patienterna som initialt fått cytostatikabehandling som inte anses skada fertiliteten nämnvärt kan också behöva gå vidare till återfallsbehandling med högre risk för bestående infertilitet. 

Risken för infertilitet beror inte bara på vilken behandling som ges, utan den påverkas även av patientens ovariella funktion. Kvinnor i fertil ålder ska därför informeras om risken för infertilitet och erbjudas kontakt med en specialiserad fertilitetsenhet för att få information om och ta ställning till fertilitetsbevarande åtgärder om man planerar någon av kombinationerna ABVD (6 månader) eller BEACOPP. 

Lokala skillnader förekommer men detta är några sådana åtgärder:

  • Frysning av embryon: innebär provrörsbefruktning och infrysning av befruktade ägg (embryon). Detta förutsätter gott allmäntillstånd och att det är möjligt att avsätta ca 10–14 dagar för hormonstimulering och ägguttag innan cytostatikabehandlingen påbörjas. Det kräver också att kvinnan har en partner (Mahajan, 2015). 
  • Frysning av oocyter (obefruktade ägg): ger en möjlighet för kvinnor utan fast partner, där fertilitetsbevarande åtgärder behöver utföras före cytostatikabehandling. Även denna metod kräver att kvinnan har ett gott allmäntillstånd och att det är möjligt att avsätta ca 10–14 dagar för hormonstimulering och ägguttag innan cytostatikabehandlingen påbörjas. 
  • Ovarialbiopsier: I vissa situationer kan man i stället frysa in ovarialbiopsier. Det gäller framför allt vid medicinska tillstånd där man omedelbart måste starta cellgiftsbehandling pga. patientens allmäntillstånd. Man uthämtar biopsier eller ett helt ovarium via laparaskopi eller ibland laparotomi och vävnaden fryses därefter. Denna metod kan användas inom ett par dagar. Nackdelen är att det är svårare för patienten att senare i livet använda den tillvaratagna vävnaden, men ett 100-tal barn i världen har fötts efter återtransplantation av ovarialvävnad. Återtransplantation kan utföras när patient är färdigbehandlad och om äggstocksfunktion inte återkommit.
  • GnRH-analog: innebär att patienten behandlas med GnRH-agonist för att hämma östrogenutsöndringen under cytostatikabehandlingen. Tanken är att ett inaktivt ovarium är mindre känsligt för cytostatikabehandling. Behandlingen ger bortfallssymtom under behandlingen. Det råder inte fullständig konsensus kring eventuella fördelar med denna åtgärd (Lambertini et al., 2016). 
  • Nedfrysning av oocyter efter avslutad behandling: kan göras hos patienter som återfått sin ovarialfunktion efter avslutad behandling, men som beräknas ha en förkortad fertil period och ännu inte hittat rätt partner.

Patientens läkare bör i akuta fall ringa till läkare på en reproduktionsmedicinsk enhet för telefonkonsultation, för att få hjälp med snabbt omhändertagande av patienten.

16.7.3 Män

All kurativt syftande behandling för Hodgkins lymfom hos män innebär hög risk för bestående infertilitet. Därför ska män informeras om denna risk samt erbjudas kontakt med en specialiserad fertilitetsenhet för ställningstagande till infrysning av spermier (Agarwal et al., 2004; Eichenauer et al., 2014).

16.8 Fysisk aktivitet

Vid kurativt syftande behandling av Hodgkins lymfom får patienten upprepade cykler med cytostatika. Detta ger illamående, infektioner och fatigue som bidrar till nedsatt livskvalitet (QoL). 

Fysisk aktivitet under och efter cytostatikabehandlingen har visats vara viktig för att förbättra livskvaliteten, genom både minskad fatigue och minskat illamående. Fysisk aktivitet är också viktig för att minska risken för inaktivitetsrelaterade komplikationer, såsom förlust av muskelstyrka (Vermaete et al., 2013). 

En av fysioterapeutens viktigaste uppgifter är att motivera patienten till fysisk aktivitet, med målsättningen att minska risken för inaktivitetskomplikationer, minska reduktionen av muskelstyrka, minska illamåendet, minska smärtan, minska problemen med fatigue, behålla rörligheten och optimera ventilationen. 

Ett viktigt område för arbetsterapeuten handlar om personens aktivitetsförmåga och vardagens meningsfulla aktiviteter. Arbetsterapeuten arbetar med att stödja personen att kunna bibehålla och vara fysiskt aktiv i de dagliga aktiviteterna på ett skonsamt sätt.

16.9 Hygien och isolering

Patienter med Hodgkins lymfom löper risk att drabbas av allvarliga infektioner, främst bakteriella, under fasen med cytostatikainducerad neutropeni. Infektionen härrör då i de flesta fall från patientens egen bakterieflora. Virus- och svampinfektioner ses framför allt hos patienter som får stereoider med hög dosintensitet (BEACOPP). För att skydda patienten mot infektioner under och mellan cytostatikabehandlingarna krävs strikta vårdhygieniska principer. Patienten ska skyddas mot såväl sin egen som omgivningens bakterieflora. 

Den viktigaste åtgärden för att förebygga smittspridning i vårdarbetet är basala hygienrutiner. De ska därför tillämpas av alla som deltar i patientnära vårdarbete, se Vårdhandboken och lokala rutiner. 

Vid inneliggande vård bör patienten ”skyddsisoleras” under fasen med grav neutropeni. Det innebär att patienten vårdas i enkelrum med förrum eller ventilerad sluss och med särskilt noggranna hygienrutiner. Det finns inga klara belägg för värdet av sådan skyddsisolering, men vårdformen underlättar tillämpningen av basala hygienrutiner och minskar patientens exposition för mikrobiologiska agens i sjukhusmiljön – inte minst infekterade medpatienter. Så få personer som möjligt bör delta i vården av den skyddsisolerade patienten. Besökare (närstående personer) bör vara få och friska. 

16.10 Munvård

Patienter med Hodgkins lymfom kan drabbas av infektioner och sår i munhålan i samband med cytostatikabehandling. Munslemhinnelesioner kan innebära ett stort lidande för patienten och komplicerar den medicinska behandlingen med risk för såväl nutritionsproblem som bakteremi och sepsis. Infektionerna orsakas ofta av mikroorganismer (bakterier, virus och svamp) som normalt finns i munhålan. En god munhygien kan i viss mån förebygga dessa infektioner och reducera munhålekomplikationernas svårighetsgrad och varaktighet. Patienter med dålig tandstatus bör bedömas av tandläkare innan start av cytostatikabehandling. Man bör överväga remiss till tandläkare för patienter som får strålbehandling mot huvud-halsområdet > 20 Gy.

Under perioderna med cytostatikainducerad neutropeni bör patienten använda en mjuk tandborste och mild tandkräm. Vid rengöring mellan tänderna används individuellt anpassade hjälpmedel, t.ex. en skumgummituss på pinne, som fuktas med vatten och används för att rengöra hela munhålan. För att lindra muntorrhet bör patienten skölja munhålan frekvent med vanligt vatten eller koksaltlösning; salivstimulerande medel kan också vara till hjälp. 

16.11 Nutrition

Ofrivillig viktförlust är ett av symtomen på en tumörsjukdom. Denna viktförlust påverkar muskelstyrka, fysisk aktivitet och kognitiva funktioner. Undernäring minskar också livskvaliteten betydligt och orsakas av nedsatt aptit, illamående, smakförändringar och problem i munhåla och svalg. Patientens nutritionsstatus måste därför bedömas regelbundet, och man måste vara observant på nutritionsrelaterade problem som kan kräva dietistkontakt. 

Dessa patienter har redan gått ner i vikt innan diagnosen är ställd, och när cytostatikabehandlingen satts in blir födointaget än viktigare. Energiintag bedöms utifrån aktuellt energibehov. 

Om patienten är undernärd bör man erbjuda energiberikad mat som är lättare att äta, kompletterat med flera mellanmål och kosttillägg. Ett gott nutritionsstatus minskar problem med fatigue. Tidig kontakt med dietist rekommenderas, i synnerhet vid högdosbehandling.

Se även det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

16.12 Skötsel av central infart till blodkärl

Cytostatikabehandling av Hodgkins lymfom kräver i de flesta fall en central infart (central venkateter, PICC-line eller subkutan venport). En central infart kan dock vara ingångsport för infektioner, och en vårdhygieniskt korrekt skötsel av patientens centrala infart är därför en mycket viktig infektionsförebyggande åtgärd. För utförlig beskrivning av principer och tekniker vid handhavande av venkateter eller venport, se Vårdhandboken. 

16.13 Psykosocialt stöd

Att få en cancersjukdom kan innebära en stor psykisk belastning för den som blir sjuk och för de närstående. Känslor av oro, nedstämdhet och sorg är vanliga. I vissa fall utvecklar patienten eller de närstående symtom på psykisk ohälsa, såsom depression, oro eller ångest. Det är viktigt att tidigt upptäckta detta och initiera psykosocialt stöd, psykologisk behandling och/eller farmakologisk behandling. I övrigt hänvisar vi till Nationellt vårdprogram för rehabilitering.

16.14 Information om biverkningar

Information om biverkningar bör ges muntligen och skriftligen före behandlingsstarten. Den behandlande läkaren bör också regelbundet fråga efter biverkningar under pågående behandling. Kontaktsjuksköterska/behandlande sjuksköterska ska också informera och följa upp biverkningar. Även närstående bör få denna information. Nedan beskrivs några vanliga biverkningar: 

16.14.1 Alopeci – håravfall 

De flesta patienter som cytostatikabehandlas drabbas av alopeci, vilket beror på att cytostatikan är utformad för att döda snabbväxande celler. Detta innebär att de även påverkar de friska snabbväxande cellerna såsom cellerna i hårsäckarna. Håravfallet är övergående, och kommer oftast ca 3 veckor efter start av cytostatikabehandling. När det nya håret växer ut, kan det ofta vara av annan karaktär, t.ex. mörkare, mjukare eller mer lockigt, jämfört med innan cytostatikabehandlingen. Patienten ska erbjudas utprovning av peruk före behandlingsstart.

16.14.2 Fatigue 

Fatigue är ett vanligt symtom vid tumörsjukdom. Det är en trötthet som beror både på cancern och cancerbehandlingen, och den försvinner inte av vila. Man kan sova hela natten och vara precis lika trött när man vaknar som vid sängdags. Detta kan pågå under varierande tid, upp till flera år.

16.14.3 Kognitiv funktionsnedsättning

Många patienter berättar om kognitiva problem vid cancerbehandling. De refererar till koncentrationssvårigheter, inlärningssvårigheter, minnessvårigheter, problem med rumsuppfattning och problem med språket såsom ordflöde och svårigheter med att hitta ord. Den kognitiva funktionsnedsättningen skulle även kunna vara ett resultat av fatigue, stress eller en kombination av andra läkemedel (Baudino et al., 2012).  

16.14.4 Benmärgspåverkan 

Cytostatika påverkar bildandet av blodkroppar i benmärgen. Detta kan leda till lågt Hb-värde, lågt antal vita blodkroppar och även lågt antal trombocyter. Blodprover tas regelbundet för att upptäcka avvikande provsvar. 

16.14.5 Neuropati 

Vissa cytostatika, i synnerhet vinca-alkaloider, kan påverka nerverna. Detta kan ge bl.a. stickningar och känselbortfall i händer och fötter. 

16.14.6 Illamående 

Illamående kan förekomma vid cytostatikabehandling. Det viktigaste är att förebygga detta med antiemetika. Förutom farmakologisk behandling kan även akupunktur och akupressur förebygga, behandla och mildra cytostatikainducerat illamående (Sjövall, 2011). Se även nationella riktlinjer som är utarbetade av Nätverket för cancerrelaterat illamående.

16.14.7 Förstoppning

Detta är en vanlig biverkan av understödjande läkemedel, såsom antiemetika (5HT3- antagonister) och opiater, liksom av vissa cytostatika, såsom vinca-alkaloider. Förstoppning bör behandlas i tidigt skede med osmotiskt verkande laxantia.

16.14.8 Bleomycinbiverkan

Vid behandling med Bleomycin finns risk för bestående, hyperpigmenterade märken i huden om man river sig. Informera patienten om detta före behandlingsstart. 

Det finns också risk för pneumonitutveckling där de vanligaste kliniska symtomen är ökad andfåddhet, hosta, feber, takykardi och hypoxi. Risken för bleomycinutlöst pneumonit ökar med patientens ålder, antal givna kurer, rökning, njurinsufficiens, strålbehandling mot mediastinum, parallellt användande av G-CSF, underliggande lungsjukdom och syrgastillförsel. 

Den ökade pneumonitrisken kvarstår sannolikt åtminstone upp till 5 år efter avslutad behandling.

Även om syrgas kan öka risken för pneumonit ska patienten alltid erhålla syrgas vid behov. Syrgaskoncentrationen ska dock alltid hållas så låg som möjligt.

Patienten ska avstå från djuphavsdykning åtminstone de första 5 åren efter avslutad behandling. Även efter 5 år kan en dykintresserad specialist behöva göra en bedömning ifall patienten har planer på dykning på stora djup.

Bleomycinpneumonit behandlas med högdos steroider med långsam nedtrappning över flera månader. Fallrapporter har publicerats där imatinib haft en fibroshämmande effekt (Banakh et al., 2016; Carnevale-Schianca et al., 2011). 

Det är också viktigt att patienten slutar röka/aldrig börjar röka. 

Se även kap 18.7 Livslång symtomkontroll och uppföljning av sena biverkningar.