MENY

Gällande vårdprogram Hodgkins lymfom

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-09-10.

18. Uppföljning

18.1 Mål med uppföljningen

Vid uppföljning efter avslutad behandling finns olika mål med besöken: 

  1. Kontroll av ev. återfall
  2. Kontroll av ev. biverkningar och hjälp att reducera dessa
  3. Psykosocialt stöd och värdering av rehabiliteringsbehov
  4. Sjukskrivning och andra administrativa åtgärder
  5. Uppföljning av sena biverkningar av behandling

Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete. 

Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar: 

  • en uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering
  • en översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den
  • en tydlig ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande och där även patientens eget ansvar framgår.  

18.2 Förnyad behovsbedömning för rehabilitering

En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument.

Vid bedömningen ska följande klargöras:

  • Målet med rehabiliteringen
  • Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd 
  • Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
  • Nästa avstämning

 

Följande behov bör särskilt uppmärksammas för patientgruppen:

  • Rökning – information om vikten av att inte börja röka. Hjälp till rökstopp vid behov.

18.3 Självrapportering av symtom

Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar:

  • Oförklarlig feber som håller i sig mer än 2 veckor
  • Ofrivillig viktnedgång mer än 10 % av kroppsvikten på 6 månader
  • Nattliga genomdränkande svettningar 
  • Oförklarlig klåda
  • Nytillkomna körtlar/knölar

18.4 Kontroll av återfall

En månad efter avslutad primärbehandling rekommenderas DT av hals, torax och buk. 

FDG-PET-DT bör uteslutas i uppföljningen om undersökningen var negativ efter 2 ABVD. Om föregående FDG-PET-DT bedömts som positiv rekommenderas en ny FDG-PET-DT i uppföljningen. FDG-PET-DT utförs 3–4 veckor efter avslutad cytostatikabehandling eller 6–8 veckor efter avslutad strålbehandling. 

Kliniska kontroller med avseende på återfall bör begränsas till de första 2 åren. Längre uppföljningstid kan behövas i vissa fall, t.ex. vid långdragna behandlingsbiverkningar eller högrisksjukdom (Biccler et al., 2019).

Se tabell i 18.4.1 för förslag till uppföljningsintervall efter primärbehandling samt återfallsbehandling som ej innefattat autolog eller allogen stamcellstransplantation (SCT). Efter återfallsbehandling innefattande autolog eller allogen SCT rekommenderas uppföljning under 5 år. År 1–2 enligt tabellen, därefter med 6 månaders intervall år 3, 1 års intervall år 4–5 och därefter enligt lokala riktlinjer för uppföljning efter autolog eller allogen SCT.

Om uppföljningen avslutas efter 2 år, beakta om patienten är i behov av uppföljning med avseende på sena biverkningar enligt avsnitt 18.7. Om så är fallet kan detta motivera ett uppföljningsbesök efter 5 år för att organisera uppföljning av sena biverkningar.

18.4.1 Uppföljning av patienter i komplett remission

 

DT hals, torax och buk eller FDG-PET-DT

Läkarbesök, blodprover blodstatus, SR

Förnyad behovsbedömning, rehabilitering

TSH
(efter RT över tyreoidea)

Transplantationskontroller 
(efter autolog och/eller allogen stamcellstransplantation)

 

År 1

1 månad

x*

x

 

 

Enligt lokala rutiner

4 månader

På indikation

x

x

 

7 månader

x

 

 

10 månader

x

x

x

År 2

14 månader

x

 

 

18 månader

x

 

 

22–24 månader

X**

x

x

År 3-

Vidare kontroller enligt avsnitt 18.7.

 

* FDG-PET-DT bör uteslutas i uppföljningen om undersökningen var negativ efter 2 ABVD. 
**Inklusive samtal som avslutar uppföljningen.

18.4.2 Uppföljning av NLPHL

Uppföljningen efter NLPHL rekommenderas följa riktlinjerna för indolenta lymfom, dvs. livslång uppföljning med läkarbesök och blodprovstagning. Radiologiska undersökningar görs endast vid behov om nytillkomna symtom eller kliniska undersökningsfynd. Detta eftersom det finns rapporter om mycket sena återfall, även efter 20 år. 

Kontrollerna kan ske med utglesnande intervall, efter 5–10 år vartannat år. Individuell bedömning bör dock göras och patienter med t.ex. begränsad sjukdomsbörda primärt och inga tecken till återfall efter 10 år kan sannolikt avslutas. 

Transformationsrisken till, framför allt, T-cellsrikt B-cellslymfom är inte ringa och anses vara ökad vid primärt bukengagemang (Parikh et al., 2015). En rebiopsi bör utföras vid varje återfall.

 

18.5 Ansvar

Den behandlande kliniken (hematologisk, medicinsk eller onkologisk klinik) ansvarar för att korrekt uppföljning planeras och genomförs. Kliniken bör ansvara för sjukskrivning och receptförskrivning åtminstone första året efter avslutad behandling. Om det därefter föreligger ett fortsatt behov av sjukskrivning kan detta ske i primärvården.  

Patienten ska informeras om vem som har ansvaret för sjukskrivning och receptförskrivning.

18.6 Avslut av uppföljning

När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan. 

Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inkl. livslånga behov eller risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov. En mall för sammanfattningen återfinns som bilaga 3 till detta vårdprogram.

Vid samtalet bör följande särskilt uppmärksammas:

  • Vikten av att inte röka
  • Risk för tidigt klimakterium för kvinnor
  • Fertilitet 
  • Information om riskfaktorer för hjärt- och kärlsjukdom
  • Behov av uppföljning av sena biverkningar

18.7 Livslång symtomkontroll och uppföljning av sena biverkningar

Hur uppföljningen av sena biverkningar organiseras är upp till varje region. Så kallade seneffektsmottagningar kan samla patienter med olika tumörtyper som genomgått cytostatika- eller strålbehandling i unga år och som bedöms ha ökad risk för att utveckla sena biverkningar av behandlingen. Viktigast är dock att patienten är välinformerad; hen ska ha fått både skriftlig och muntlig information om sina individuella risker för sena behandlingsrelaterade biverkningar (bilaga 3 i vårdprogrammet), och kan gärna själv ta ansvar för att de rekommenderade kontrollerna verkligen genomförs.

Överlämningen bör vara aktiv, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att kontakt tagits med patienten.

Rekommenderade uppföljningsintervall 

Strålbehandling med del av hjärtat i strålfältet till ≥ 30 Gy:

  • Start 8–10 år efter avslutad behandling: Hjärtauskultation, blodtrycksmätning, kontroll av blodfetter och pro-BNP vart 3:e år (för proBNP finns ingen evidens).
  • Hjärtbedömning vid graviditet och elitidrott.


Antracyklinbehandling oavsett dos:

  • Hjärtbedömning vid graviditet och elitidrott.


Strålbehandling över tyreoidea:

  • TSH 1 gång/år. Kan avslutas efter 10 år om ingen hypotyreosutveckling noterats.

 

Strålbehandling mot bröstparenkym, även vid låga doser:

  • Från 8–10 år efter avslutad behandling eller tidigast vid 25 års ålder: Mammografi och MRT samt ev. ultraljud var 18:e månad tills patienten uppnår åldern för ordinarie mammografiscreening. 

 

Symtomkontroll:

  • Vid lungsymtom: lungröntgen och spirometri. 
  • Vid kardiella symtom: ekokardiografi och/eller arbetsprov.

18.7.1 Hjärta

Det finns många publikationer som tydligt visar ökad risk för kardiella biverkningar efter strålbehandling mot mediastinum och efter antracyklinbehandling (++++) (Galper et al., 2011; Gustavsson et al., 1990; Hancock, Donaldson et al., 1993; Hull et al., 2003; Myrehaug et al., 2008; Ng, 2011; van Nimwegen et al., 2015). Biverkningarna kommer i allmänhet lång tid (> 10 år) efter behandlingen. Strålbehandling ger störst risk för kranskärlssjukdom och klaffsjukdom. Antracyklinbehandling ger risk för hjärtsvikt, en risk som ökar vid hereditär belastning för hjärtsjukdom (Andersson et al., 2009). 

Patientens ålder när Hodgkinbehandling ges är en viktig faktor, där yngre ålder vid behandling är associerat med större risk för sena biverkningar. Olika länder har lite olika rekommendationer för uppföljning av sena biverkningar efter cancerbehandling i barndomen, men gemensamt är att det rekommenderas intensivare uppföljning av kardiella biverkningar än motsvarande rekommendationer för dem som fått Hodgkinbehandling som vuxna. Detta gäller även i Sverige (Sieswerda et al., 2012; Thompson et al., 2011). Därför får man göra en individuell bedömning av uppföljning för de patienter som behandlats på vuxenonkologisk klinik, och som vid tidpunkten för behandlingen var under 25–30 år. Gemensamt är dock att riktlinjerna för uppföljning inte är evidensbaserade i randomiserade studier vad gäller valet av uppföljningsmetod, valet av uppföljningsintervall eller om olika uppföljningsregimer påverkar överlevnaden. 

Alla patienter bör få noggrann information om att inte börja röka alternativt sluta röka samt om övriga påverkbara riskfaktorer för hjärt- och kärlsjukdom. Identifierade kardiovaskulära riskfaktorer följs med fördel upp via primärvården.

Hjärtkontroller enligt ovan rekommenderas att starta 10 år efter avslutad Hodgkinbehandling.

18.7.2 Tyreoidea

TSH tas 1 gång/år om patienten har fått strålbehandling över tyreoidea. Risken att utveckla hypotyreos är betydande och störst under de första 5 åren efter strålbehandlingen (Abrahamsen et al., 1999). TSH-kontroller kan avslutas efter 10 år om ingen hypotyreosutveckling noterats. 

18.7.3 Bröst

Ökad risk för bröstcancer ses efter strålbehandling mot bröstparenkym, även vid låga doser (++++) (Dores et al., 2002; Hancock, Tucker et al., 1993; Hodgson et al., 2007; Horwich et al., 2004).

Mammografi rekommenderas från 8–10 år efter avslutad behandling eller tidigast vid 25 års ålder för kvinnor som fått strålbehandling, oavsett slutdos, som inkluderar bröstparenkym (mediastinala fält och axillfält), och som var 30 år eller yngre vid behandlingen. Mammografiremisser, med ställningstagande om tillägg med ultraljud, utfärdas för undersökning var 18:e månad tills patienten uppnår åldern för ordinarie mammografiscreening. 

Magnetresonanstomografi (MRT) av brösten är ett värdefullt komplement till mammografi i denna population av yngre kvinnor med ofta tätt bröstparenkym som kan vara svårbedömt med mammografi. MRT bör göras upp till ca 40 års ålder om tekniken finns tillgänglig (Lord et al., 2007). Observera att både MRT och mammografi bör utföras då DCIS-förändringar (mikrokalk) är svårdiagnostiserade med MRT.

Kvinnor som diagnostiserats med strålinducerad bröstcancer i ena bröstet har klart ökad risk för cancerutveckling i det andra bröstet, om detta också fått strålbehandling (vid mediastinal strålbehandling får oftast mediala delar av båda brösten en viss stråldos). Risken motsvarar den risk en BRCA-muterad patient har att utveckla bröstcancer, och diskussion om profylaktisk mastektomi kan vara motiverad.

18.7.4 Lungor

För strålbehandling saknas data om vilka dosnivåer som kräver särskild uppföljning av lungorna. Om medeldosen till lungorna överstiger 13,5 Gy ökar dock risken för strålpneumonit betydligt (Pinnix et al., 2015)och genomgången strålpneumonit ökar risken för senare lungfibros. Incidensen av lungfibros fortsätter att stiga när 25 år eller mer har gått sedan strålbehandlingen.

Vid symtomfrihet rekommenderas inga särskilda kontroller men vid lungsymtom bör lungröntgen och spirometri göras.

För de individer som utvecklat lungfunktionsnedsättning föreslås uppföljning hos lungspecialist.

För patienter som fått bleomycin ökar risken för lungkomplikationer vid behandling med eller användning av syrgas. Spirometri kan övervägas före narkos och patienten uppmanas att inte utöva djuphavsdykning inom 5 år efter genomgången behandling (van Hulst et al., 2011). Även efter 5 år kan en dykintresserad specialist behöva göra en bedömning ifall patienten har planer på dykning på stora djup. Ett särskilt ”bleomycinkort” med denna information lämnas till patienten i samband med avslutad behandling (bilaga 4).

18.7.5 Fertilitet

Risken för behandlingsorsakad infertilitet är liten efter ABVD-behandling men större efter BEACOPP (Weibull et al., 2018) och betydligt större efter högdosbehandling (+++) (Behringer et al., 2013). 

All cytostatikabehandling ger dock risk för tidigt klimakterium för kvinnor, dvs. att den fertila perioden blir kortare, vilket patienten bör informeras om (Swerdlow et al., 2014). 

Graviditet ger ingen ökad risk för återfall i Hodgkins lymfom (Weibull et al., 2016). 

Genomgången Hodgkinbehandling innebär ingen ökad risk för missbildningar hos barnet, och det gäller både män och kvinnor (Stensheim et al., 2013). 

Se även avsnitt 16.7 Fertilitetsbevarande åtgärder.